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L’intervista del Presidente AriSLA Melazzini sull”Almanacco della scienza’

Pubblichiamo un estratto dell’intervista al Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini, pubblicata oggi sul periodico  ‘Almanacco della scienza‘, mensile a cura dell’ufficio stampa del Consiglio Nazionale delle Ricerche‘.  L’intervista è a cura di Francesca Gorini.

Qui di seguito l’estratto dell’intervista.

Cosa anima il suo impegno in ambito sociale?

Da medico ho sempre pensato che esercitando la mia professione avrei potuto essere utile agli altri: a guarire o almeno a lenire le sofferenze. Quando mi sono ritrovato io stesso nella condizione di malato ho intrapreso con ancora più forza la mia lotta per i diritti dei malati: per accedere ai farmaci più innovativi e per migliorare la qualità della vita, nella consapevolezza che essere colpito da una malattia che mortifica e limita il corpo non significa necessariamente l’impedimento a svolgere una vita piena e realizzata. È questo che orienta il mio lavoro all’interno della Fondazione italiana di ricerca per la Sclerosi laterale amiotrofica (Arisla), della quale sono cofondatore e sono stato da poco rieletto presidente e, precedentemente, come presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) e segretario della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish).

Quali sono gli obiettivi dell’Arisla?

Siamo impegnati a coordinare e promuovere i migliori progetti di ricerca per rendere più incisivi ed efficaci gli investimenti e le opportunità nella ricerca sulla Sla: l’obiettivo è quello di sostenere il rapido trasferimento dei risultati scientifici alla pratica clinica. Dal 2008 ad oggi la Fondazione ha investito in ricerca oltre 11,5 milioni di euro, finanziando centinaia di progetti che stanno contribuendo a conoscere meglio questa malattia. Il cammino è ancora lungo: la medicina è meravigliosa, ma progredisce a passi purtroppo lenti.

Come vive oggi Mario Melazzini?

Dipendendo totalmente dagli altri. Essendo un paziente “esperto” sono stato consapevole fin dall’inizio del punto al quale mi avrebbe portato il progredire della malattia. Anche se soffro di una forma di Sla molto lenta, mi sento sempre più esausto, ogni giorno è sempre più faticoso. Ma ciò non significa che non riesca a rendere le mie giornate pienamente produttive: essere autonomi anche grazie all’aiuto e al supporto degli altri è bello. Ad esempio, lo dico ironicamente, l’essere nutrito e idratato artificialmente mi permette di lavorare anche in “pausa pranzo”, con buona pace dei miei collaboratori…

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