ARISLA SI TINGE DI BLU PER LA GIORNATA MONDIALE SULLA SLA

 Sui social AriSLA la foto del Presidente Fontana e del Past President Melazzini con indosso il ‘fiordaliso blu’ simbolo della speranza per le persone malate di SLA.
La Fondazione fa il punto anche sulla ricerca: finanziati 7 studi di ricerca clinica

 

Milano 21 giugno 2016 – Nella Giornata per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla, che si celebra oggi 21 giugno in tutto il mondo. AriSLA,Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, aderisce alla campagna promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti,International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è parte come unico membro italiano.

PERCHE’ IL 21 GIUGNO – Non è casuale che il Global Day sia il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate e punto di svolta dal punto di vista astronomico. La speranza della comunità delle persone con Sla, dei loro familiari, delle Associazioni e dei loro sostenitori è che questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della Sla

QUEST’ANNO ATTENZIONE SUI 7 DIRITTI FONDAMENTALI DELLE PERSONE CON SLA – Ogni anno l’Alliance utilizza la Giornata Mondiale proprio come occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, sui bisogni ed esigenze delle persone malate e dei loro familLOCANDINA 2016_4_RGB_001iari. Quest’anno l’azione è stata focalizzata sui sette diritti fondamentali delle persone affette da Sla: l’Alliance ha redatto e pubblicato un manifesto, sottoscritto da AISLA Onlus e da altre 22 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo. Tra i diritti, quello all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poter avere la miglior qualità di vita possibile. Qui è possibile scaricare il manifesto: http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

COME ADERIRE ALLA CAMPAGNA: PORTARE UN FIORDALISO BLU – Uno dei modi suggeriti dall’Alliance per aderire allo ‘Sla Global Day’ è quello di portare con sé un fiordaliso blu, simbolo di speranza per le persone che vivono con la Sla o indossare qualcosa sempre di blu.

ARISLA SI TINGE DI BLU – Con l’obiettivo di sensibilizzare e accrescere l’attenzione sulle necessità delle persone con SLA, che oggi in Italia sono circa 6000, AriSLA ha aderito all’invito dei promotori della giornatatingendosi di blu, pubblicando su homepage e profili social l’immagine di un fiordaliso blu, simbolo di speranza per i malati di SLA. Sui social anche le foto del Presidente AriSLA, Alberto Fontana, e il Past President, Mario Melazzini con un fiordaliso blu: da loro un appello affinché tutti, a proprio modo, condividano il manifesto di diritti fondamentali della persona con SLA e contribuiscano a costruire un futuro senza SLA. Da AriSLA parte l’invito a tutti coloro che ogni giorno sono impegnati ad individuare percorsi di cura efficaci contro la SLA ad aderire alla campagna postando una proprio foto indossando qualcosa di blu.

NUMERI SUI TRIAL CLINICI – AriSLA, principale organismo in Italia ad occuparsi di finanziamento e promozione della ricerca scientifica sulla SLA – ad oggi ha investito in attività di ricerca oltre 9,7 milioni di euro ed è al fianco di oltre 150 ricercatori italiani - coglie l’opportunità dello Sla Global Day per ricordare i numeri sui trial clinici in ambito SLA, che mirano a migliorare la qualità di vita dei pazienti e a verificare nuove terapie di cura. In Italia su 2.461 trial, 7 sono sulla SLA (circa lo 0,28%), in Europa su 18.752 trial attivi, 37 sono sulla SLA (circa 0.19%) e nel mondo su 62.430 trial attivi e 104 sulla SLA (circa lo 0.17%).

Con l’obiettivo di rispondere adeguatamente ai bisogni reali dei pazienti che convivono con la SLA, in questi anni AriSLA ha finanziato 7 studi di ricerca clinica, di cui 3 trial clinici sulla SLA in Italia (CANALS, Eposs, Promise) e un quarto studio verrà attivato nel 2016 (RAP-ALS) e 4 progetti di ricerca tecnologica, I progetti clinici attivati hanno permesso la creazione di un network clinico nazionale che coinvolge 25 centri clinici di eccellenza, con un volume di reclutamento di 250 pazienti/anno. Per quanto riguarda l’ambito della ricerca tecnologica, sono stati creati 2 prototipi di ausili tecnologici per la comunicazione aumentativa, grazie al progetto COMUNICARE e al progetto BRINDISYS. Altri due dispositivi verranno realizzati e testati insieme ai pazienti nei prossimi due anni, grazie al finanziamento dei progetti vincitori della “2015 Ice Bucket Call for Assistive Technology”. Si tratta diun software pensato per aiutare il paziente con SLA a sopperire ai deficit di comunicazione (progetto ALLspeak) e di un sistema eye-tracker miniaturizzato, basato sulla tecnologia degli occhiali per realtà aumentata per gestire in autonomia la postura della carrozzina (progetto ECO-ALS).

Proprio in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, sarà messo all’asta su Charity Stars, il cubo di Rubik luminoso fatto di plexiglass, realizzato dall’artista Marco Lodola e firmato da alcuni tra i più famosi cantanti italiani che hanno realizzato con Ron il doppio album “La forza di dire sì”, proprio per raccogliere fondi a sostegno di AISLA.

Anche il ricavato dell’asta sarà a favore di AISLA e destinato alla ricerca scientifica. Il link all’asta è www.charitystars.com/laforzadidiresi.