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CASTELSARDO UNITA PER LA SLA: 24 E 25 APRILE DOPPIO APPUNTAMENTO PER LA RICERCA

Comunicato stampa

 GRAZIE AI GIOVANI DELL’ASSOCIAZIONE LOCALE “LA JOHNFRA” PER IL QUARTO ANNO CONSECUTIVO LA CITTA’ SARDA AL FIANCO DI ARISLA

 

 Primo appuntamento lunedì 24 aprile al Castello dei Doria, dove si svolgerà il seminario scientifico ‘2° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’ in cui si alterneranno le voci dei ricercatori che spiegheranno il loro lavoro con un viaggio virtuale in laboratorio, e quelle delle persone che si occupano dell’assistenza sul territorio che, insieme a chi convive con la SLA, racconteranno cosa significa affrontare le sfide quotidiane legate alla malattia. 

Martedì 25 aprile in Piazza Novecentenario si rinnova l’appuntamento con ‘#Tuttiuniti controlaSLA’: un’intera giornata dedicata a eventi sportivi, staffette musicali e alla gastronomia, con la possibilità di pranzare e acquistare prodotti tipici, che si concluderà con il concerto di ‘Train to roots’ e dj set Andrea Satta.

Il ricavato delle iniziative sarà interamente devoluto a favore della ricerca sulla SLA

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TuttiuniticontrolaSLA_25 aprile 2016 (2)Milano, 19 aprile 2017 – Per il quarto anno consecutivo la città di Castelsardo apre il suo cuore alla Sclerosi Laterale Amiotrofica e si mobilita per raccogliere risorse da destinare alla ricerca scientifica, quale unico strumento in grado di trovare al più presto una cura e fornire risposte concrete alle persone malate.

L’iniziativa #TuttiuniticontrolaSLA”scandita da sport, musica e gastronomia, tornerà in Piazza Novecentenario martedì 25 aprile grazie al prezioso impegno e all’entusiasmo dei giovani dell’Associazione ‘La Johnfradi Castelsardo, supportati dall’Amministrazione comunale e dalla Pro Loco Associazione turistica, con la collaborazione delle Associazioni del territorio.

1° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA (2016)Per il secondo anno, gli eventi legati alla ricerca sulla SLA si raddoppiano perché il pomeriggio di lunedì 24 aprile sarà dedicato alla divulgazione scientifica con il “2° Laboratorio dell’eccellenza”, promosso da AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, con il patrocinio della Regione Sardegna ein sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco. Il Laboratorio intende fare il punto sulla ricerca in ambito SLA, anche grazie al contributo dei ricercatori che, con un viaggio virtuale in laboratorio, spiegheranno il loro lavoro e affronteranno il tema della ricerca tecnologica, quale risposta ai bisogni dei pazienti.Il seminario darà spazio anche alle testimonianze di chi affronta ogni giorno la sfida della malattia e al confronto sul tema dell’assistenza sul territorio di Sassari, con la presenza degli stakeholders coinvolti: ADI Sassari, AISLA Sassari e Istituzione locale. Questo momento costituirà l’opportunità per raccontare anche il modello virtuoso che vede operare insieme AISLA Onlus e Fondazione AriSLA con l’unico obiettivo di “aggredire” la SLA in modo efficace, attraverso una sinergia concreta tra la ricerca scientifica, assistenza e presa in carico del paziente.

CONOSCERE LA SLA – La Sclerosi Laterale Amiotrofica èuna malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria: la SLA nel tempo immobilizza, impedisce di comunicare, fino a compromettere le funzioni vitali, ma non fa perdere la capacità di provare ancora emozioni e lascia intatte, nella maggior parte dei casi, le abilità cognitive. Oggi in Italia sono circa 6000 le persone che vivono con la SLA, per loro l’unica vera speranza è rappresentata dalla ricerca scientifica grazie a cuiè possibile scoprire trattamenti e cure efficaci per contrastare la malattia.

L’IMPEGNO DI AriSLA – Fondazione AriSLA, che da pochi giorni ha lanciato la sua campagna 5X1000 per il 2017, è nata nel 2008 per volontà di AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus con l’obiettivo prioritario di promuovere, finanziare e coordinarela ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA, dando valore unicamente al merito scientifico. Fino ad oggi AriSLA ha investito in attività di ricerca 10.607.894 euro, supportando 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

#TUTTIUNITICONTROLASLALe due giornate dedicate alla ricerca scientifica sulla SLA si fondano sui valori della condivisione e dell’impegno, perché solo grazie al contributo di molti e ad una mobilitazione sempre più ampia di quanti credono nella ricerca è possibile continuare a compiere ulteriori passi in avanti nella conoscenza della malattia e vincere la sfida contro la SLA.

banner Castelsardo_2017IL PROGRAMMA DELLE DUE GIORNATE 24 E 25 APRILE Lunedì 24 aprile, con inizio alle 15.30 presso la Sala XI del Castello dei Doria, si terrà il seminario scientifico ‘2° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’. Dopo i saluti istituzionali, i lavori si apriranno con una prima sessione, moderata dallaricercatrice Claudia Crosio, del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Ateneo di Sassari,e da Demetrio Vidili, Medical Director AiSLASardegna, nella qualeè previsto l’intervento di Stefania Guareschi, responsabile dell’Ufficio scientifico di Fondazione AriSLA,che presenterà le attività messe in campo negli ultimi anni e le novità sulla ricerca in ambito SLA. Seguiranno gli interventi di Nilo Riva, medico neurologo presso Fondazione Centro San Raffaele, e Christian Lunetta, medico neurologo del Centro Clinico Nemo di Fondazione Serena Onlus e Medical Director di AISLA Onlus: insieme accompagneranno i presenti in laboratorio per raccontare il loro lavoro, in particolare affronteranno il tema della ricerca tecnologica, quale strumento per rispondere alle necessità non soddisfatte dei pazienti. Il dr. Riva si soffermerà sul bisogno di comunicazione, per arrivare a presentare il progetto di ricerca All_Speak, di cui è partner scientifico in qualità di medico neurologo, esperto di SLA. Il dr. Lunetta affronterà il bisogno di autonomia dei pazienti e le difficoltà motorie che lo generano, per presentare il progetto di ricerca Eco_ALS, di cui è responsabile scientifico in qualità di medico neurologo ed esperto di SLA. La seconda parte del seminario è destinata alla Tavola Rotonda: “Vivere con la SLA: una sfida quotidiana da vincere insieme”, moderata da Christian Lunetta. La Tavola Rotonda, che avrà l’obiettivo di aprire il confronto sul tema dell’assistenza sul territorio di Sassari, vedrà come relatori Alessandra Giudici, referente della sede AISLA di Sassari, Vanna Chessa, Responsabile Unità Cure Domiciliari dei pazienti ventilati, Raimonda Cossu, medico palliavista, entrambe dell’ADI di Sassari, Nilo Riva, Demetrio Vidili e alcuni rappresentanti delle istituzioni locali. Ad arricchire questo panel, ci saranno le testimonianze delle persone con SLA, impegnate ogni giorno ad affrontare le sfide della malattia. Il pomeriggio si concluderà con un aperitivo-degustazione di prodotti locali, in cui medici e ricercatori saranno disponibili per approfondimenti sui temi trattati. Al termine dei lavori, in programma la visita guidata presso il Museo Diocesano, le Cripte e la Cattedrale di “S. Antonio Abate” in collaborazione con l’Associazione TrAmar.

La giornata di martedì 25 aprile sarà dedicata alla manifestazione “#TuttiuniticontrolaSLA”, che avrà luogo iLocandina 25 Aprile 2017n Piazza Novecentenario con inizio alle ore 9.00 con la Corsa di solidarietà, una marcia amatoriale che coinvolgerà grandi e piccini per un percorso lungo rispettivamente 400 metri, 800 metri e 6 km. Sempre in Piazza Novecentenario, sarà possibile pranzare a base di prodotti tipici e intraprendere un gustoso percorso enogastronomico tra gli stand allestiti dalle Associazioni del territorio. Il ricavato delle iniziative sarà interamente devoluto ad AriSLA a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA.

Dopo pranzo, appuntamento con Samela Brothers, I Sors’ Amigos mentre alle ore 16 avrà inizio la staffetta musicale, presentata da Giuliano Marongiu, con gli artisti del territorio: Gian Daniele Cabini, Gentiles, I Janas, Giuseppe Masia, Carla Denule, Luisanna Fresu Band, Gruppo Folk Ampuriesu, Maria Giovanna Cherchi, Cecilia Concas, Gruppo Folk Serra Ilighes di Sorradile e in chiusura Riptiders e Slenders. La serata proseguirà all’insegna del cabaret e della buona musica, nel corso della quale si esibiranno: Train to roots in concerto e Dj Set Andrea Satta, con accompagnamento alle percussioni di Luca Battistelli. Durante la giornata ad intrattenere i più piccoli ci saranno i ragazzi dell’Associazione ‘Clown Therapy S.I.S.M. Sassari’.

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Fondazione AriSLA AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nasce nel dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, AriSLA sorge per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico qualiA.I.S.L.A. Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus. www.arisla.org e www.alscience.it

Contatti ufficio stampa AriSLA

Tiziana Zaffino – 02.20.24.23.90 – 02.29.52.85.30 – cell. 347 2895206 – tiziana.zaffino@arisla.org

Stefania Pozzi – 02.20.24.23.90 – 02.29.52.85.30 – cell. 328 6084489 – stefania.pozzi@arisla.org

 

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