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    Buone feste!

    Fondazione AriSLA augura a tutti Buone Feste e ricorda che gli uffici rimarranno chiusi fino al 7 gennaio.

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    UN FARMACO CANNABINOIDE PER CONTRASTARE I SINTOMI DI SPASTICITÀ NELLE MALATTIE DEL MOTONEURONE

    Comunicato stampa

    Un farmaco cannabinoide per contrastare i sintomi di spasticità
    nelle malattie del motoneurone


    Milano, 14 Dicembre 2018 – Uno studio multicentrico pubblicato oggi su Lancet Neurology mostra per la prima volta l’efficacia di un farmaco cannabinoide nel ridurre la spasticità e altri sintomi correlati nei pazienti con malattie del motoneurone (MND). La terapia utilizzata per lo studio – a base di derivati dalla Cannabis Sativa – è stata recentemente approvata per il trattamento sintomatico della spasticità nella sclerosi multipla. A condurre la ricerca è un gruppo di medici e ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele – una delle 19 strutture d’eccellenza del Gruppo San Donato – e dell’Università Vita-Salute San Raffaele, guidati dal Professor Giancarlo Comi, direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE) e coordinatore dell’area neurologica. La ricerca è stata possibile grazie al sostegno della Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA).

    Lo studio

    Il lavoro appena pubblicato è il primo studio condotto su pazienti affetti dalle malattie del motoneurone a testare l’efficacia di trattamenti farmacologici – in particolare una combinazione di sostanze cannabinoidi – nel ridurre la spasticità, la principale causa di disabilità in queste persone. La spasticità consiste nella resistenza opposta dei muscoli a movimenti volontari o involontari e può causare, a sua volta, una serie manifestazioni spiacevoli quali crampi, spasmi, contratture e dolori.

    I ricercatori hanno reclutato 59 pazienti sopra i 18 anni affetti da MND con evidenti sintomi di spasticità. Utilizzando il metodo a “doppio cieco” randomizzato, una parte è stata trattata con sostanze placebo (gruppo di controllo) e una parte con nabiximols, un estratto della Cannabis Sativa. «Dopo sei settimane di trattamento abbiamo rilevato nei pazienti trattati con il farmaco cannabinoide un miglioramento significativo dei sintomi correlati alla spasticità rispetto ai pazienti trattati con placebo» afferma Nilo Riva, neurologo e primo autore dell’articolo, che ha condotto lo studio insieme a Mauro Comola presso l’Ospedale San Raffaele.

    «Il risultato positivo di questa sperimentazione clinica deriva non solo dalla dimostrata efficacia di questa associazione di cannabinoidi, ma anche dal buon profilo di sicurezza e tollerabilità che è fondamentale», aggiunge il professor Giancarlo Comi.

    L’impiego di farmaci derivati dalla cannabis per queste patologie è ancora più interessante visti i risultati di alcune ricerche recenti svolte sul modello animale della SLA, secondo cui i cannabinoidi sarebbero in grado di rallentare la perdita delle capacità motorie e aumentare la sopravvivenza degli animali trattati, agendo quindi in funzione neuroprotettiva. Occorrono tuttavia ulteriori studi per testare l’ipotesi neuroprotettiva anche in ambito clinico.

    Le malattie del motoneurone

    Le malattie del motoneurone sono patologie caratterizzate da una degenerazione precoce dei cosiddetti motoneuroni, i neuroni responsabili del movimento, localizzati a livello della corteccia cerebrale, del tronco encefalico e nel midollo spinale. Quando i motoneuroni sono danneggiati i movimenti diventano progressivamente difficoltosi: in seguito alla degenerazione dei motoneuroni corticali può comparire rigidità muscolare progressiva, mentre a seguito della perdita dei motoneuroni spinali la massa muscolare si riduce. Tra le malattie del motoneurone, che costituiscono un gruppo eterogeneo di patologie, la più conosciuta e aggressiva è la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

    Nonostante i risultati promettenti di molte ricerche, le cause di queste patologie restano ancora sconosciute e i farmaci ad azione neuro-protettiva a oggi disponibili hanno dimostrato di avere effetti marginali sull’evoluzione della malattia. Pertanto, le cure dei pazienti affetti da MND sono rivolte ad alleviare alcuni sintomi con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tra i sintomi più comuni e invalidanti troviamo la spasticità. Ciò nonostante, fino a oggi, il trattamento della spasticità nei pazienti affetti da SLA e altre malattie del motoneurone non è mai stato oggetto di studi sistematici.

    L’importanza della collaborazione

    Questo studio multicentrico è frutto di una collaborazione tra più centri di eccellenza per la cura delle malattie del motoneurone: oltre al Dipartimento di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, hanno partecipato l’Istituto Clinico Scientifico Maugeri di Milano, il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova ed il Centro Clinico Nemo-Ospedale Niguarda di Milano. La ricerca è stata possibile grazie al sostegno di Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA) in sinergia con la Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport onlus, di GW Pharmaceuticals e di Almirall.

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    STUDIO PUBBLICATO SU Lancet Neurology – 13 dicembre 2018

    Safety and Efficacy on Spasticity Symptoms of a Cannabis Sativa Extract in Motor Neuron Disease Patients (CANALS): a Multicentre, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled phase 2 trial

    Nilo Riva1, Gabriele Mora2, Gianni Sorarù3, Christian Lunetta4, Ottavia E. Ferraro, Yuri Falzone1, Letizia Leocani1, Raffaella Fazio1, Mauro Comola1, Giancarlo Comi1 for the CANALS Study Group*

    Department of Neurology, Institute of Experimental Neurology (INSPE), Division of Neuroscience, IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University, Milan, Italy

    Department Neurorehabilitation, ALS Centre, Istituti Clinici Scientifici Maugeri, IRCCS, Milan, Italy

    Department of Neurosciences, Neuromuscular Centre, University of Padova, Padua, Italy

    NeuroMuscular Omnicentre (NEMO), Serena Onlus Foundation, Milan, Italy

    ⁵ Unit of Biostatistics and Clinical Epidemiology, Department of Public Health, University of Pavia, Italy

    Per informazioni alla stampa:

    IRCCS Ospedale San Raffaele | Ufficio Stampa 

    Tel. 02 2643 6255/4466

    ufficio.stampa@hsr.it | www.hsr.it

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    CONFERITO IL PRESTIGIOSO "AMBROGINO D’ORO" AL PRESIDENTE ARISLA ALBERTO FONTANA

    Alberto FontanaSiamo lieti e orgogliosi di condividere la notizia che tra le persone insignite quest’anno dell‘Ambrogino d’Oro’, prestigiosa onorificenza con cui il Comune di Milano esprime la sua gratitudine a chi dedica la propria vita al bene comune, c’è anche il Presidente di Fondazione AriSLA e dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana.

    I 37 nomi insigniti quest'anno del riconoscimento sono stati indicati dalla Commissione per la Concessione delle Civiche Benemerenze del Comune di Milano. La cerimonia di consegna sarà come ogni anno al teatro Dal Verme il 7 dicembre.

    Lo staff di Fondazione AriSLA coglie l’occasione per esprimere le più sincere congratulazioni al Presidente Fontana per il ricevimento dell’importante benemerenza, come testimonianza dell’impegno profuso in questi anni a sostegno della ricerca scientifica, con particolare attenzione ai bisogni e alle aspettative delle persone malate.

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    ARISLA ANNUNCIA I PROGETTI VINCITORI DELLA ‘CALL FOR PROJECTS 2018’

    Comunicato stampa 

    ARISLA ANNUNCIA I PROGETTI VINCITORI DELLA ‘CALL FOR PROJECTS 2018’

     IL PRESIDENTE FONTANA: “CONTINUIAMO A SOSTENERE LA RICERCA ITALIANA VERSO UNA SEMPRE MIGLIORE CONOSCENZA DELLA SLA PER OFFRIRE UNA SPERANZA ALLE PERSONE AMMALATE ED ALLE LORO FAMIGLIE”

     Sono quattro i progetti che saranno finanziati dal Bando AriSLA 2018, coordinati rispettivamente dall’Università di Modena e Reggio Emilia, dall’Università di Trento, dall’ICGEB di Trieste e dal CNR di Roma.

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    Milano, 16 novembre 2018 – AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, annuncia i progetti vincitori del Bando 2018, undicesima Calllanciata nei mesi scorsi per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica in Italia impegnata a contrastare la Sclerosi Laterale Amiotrofica, gravissima malattia neurodegenerativa che oggi nel nostro Paese colpisce circa 6000 persone e a tutt’oggi manca di una cura efficace.

    INVESTIMENTO SUI PROGETTI - Sarà di € 848.980 l’investimento complessivo erogato da AriSLA per i nuovi quattro progetti giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale: la Fondazione incrementa così le risorse stanziate fino ad oggi a sostegno delle attività di ricerca arrivando ad investire oltre 12,2 milioni di euro dal 2009, con il supporto complessivo di 72 progetti e oltre 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

    IL PRESIDENTE ARISLA, ALBERTO FONTANA: “E’ FONDAMENTALE DARE CONTINUITA’ ALLA RICERCA E NON DISPERDERE I RISULTATI OTTENUTI. OGNI NUOVO TASSELLO AGGIUNGE CONOSCENZA E AVVICINA A STRATEGIE TERAPEUTICHE EFFICACI”

    “Con questo nuovo finanziamento - afferma il Presidente di Fondazione AriSLA, Alberto Fontana - AriSLA si conferma un fondamentale alleato dei ricercatori italiani, impegnati nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica: una malattia che, nonostante gli importanti risultati raggiunti in campo scientifico, rimane ancora molto grave per la persona colpita e tutto il nucleo familiare. A partire da 83 proposte presentate, gli esperti della Commissione scientifica internazionale di AriSLA hanno identificato 4 progetti meritevoli. La ricerca è un percorso di conoscenza progressiva e ogni risultato aggiunge un nuovo tassello che ci permette di salire un gradino sempre più alto verso l’obiettivo finale. A sottolineare questo percorso che condividiamo con la comunità scientifica italiana è, in particolare, il riconoscimento dell’eccellenza di due progetti che hanno ricevuto anche in passato il finanziamento di AriSLA e che proseguiranno i loro studi nell’ottica di non disperdere i risultati ottenuti e avvicinarci ogni giorno di più a strategie terapeutiche efficaci”.

    SINTESI DEGLI STUDI VINCITORI (scheda sintesi progetti) – Gli studi vincitori sono estremamente innovativi e ben si inseriscono nel panorama scientifico della ricerca internazionale sulla SLA. In particolare, si concentrano su un filone di studi che riguarda i primi eventi legati alla formazione di proteine a partire dal materiale genetico del DNA e RNA. Diverse sono le proteine che possono essere mutate in varie forme di SLA e che, a seguito delle loro alterazioni, si depositano nella cellula sotto forma di aggregati tossici. Gli studi finanziati grazie al bando 2018 si occupano in vario modo proprio di approfondire questi meccanismi per comprenderne le cause e trovare soluzioni terapeutiche adeguate. Anche se si tratta di ricerca di laboratorio, infatti, i ricercatori hanno come obiettivo comune quello di arrivare alla definizione di nuove opportunità terapeutiche, cercando di avvicinare sempre più la ricerca al fine ultimo di migliorare la qualità di vita delle persone con SLA.

    Il progetto di ricerca ‘MLOpathy’, coordinato da Serena Carra dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia, ha l’obiettivo di verificare se una combinazione di farmaci che agiscono sul sistema di controllo di qualità proteico sia in grado di proteggere la cellula dalla tossicità legata all’aggregazione di organelli nucleari senza membrana (MLO).

    Lo studio ‘Target-RAN’, coordinato da Alessandro Provenzani dell’Università degli studi di Trento, selezionerà tra una serie di composti chimici già disponibili in laboratorio quelli in grado di intervenire su un meccanismo patologico di traduzione delle molecole di RNA definito RAN, che è conseguenza della mutazione del gene C9ORF72 presente in numerosi pazienti con SLA, e caratterizzare la loro azione per identificare nuove strategie terapeutiche.

    Il progetto ‘PathensTDP’, coordinato da Emanuele Buratti del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia – ICGEB, Trieste,si pone come fine l’individuazione di una serie di fattori cellulari che influenzano la tossicità dovuta alla proteina TDP-43, il cui gene risulta mutato in alcuni pazienti con SLA e di cui si riscontrano aggregati anomali all’interno delle cellule. In particolare, l’obiettivo sarà quello di identificare alcuni trascritti di RNA che possono essere modificati sia da TDP-43 che da altre proteine che regolano la composizione dell'RNA (hnRNPs, Heterogeneous nuclear ribonucleoproteins) così da poterne spiegare e eventualmente modulare l’effetto.

    Anche il progetto ‘SPLICEALS’, coordinato da Mauro Cozzolino dell’Istituto di Farmacologia Traslazionale, Consiglio Nazionale delle Ricerche di Roma, indaga i meccanismi alla base delle alterazioni nella regolazione del metabolismo dell’RNA nella SLA. Lo studio mira, infatti, a valutare l’impatto di FUS, un’altra proteina mutata in alcune forme di SLA, sulla funzione di una proteina della famiglia delle hnRNPs, che regolano la maturazione dell'RNA al fine di modularne l’espressione e comprendere in quale modo alterazioni di questo meccanismo siano implicate nell’insorgenza e nella progressione della SLA.

     

    UN PROCESSO DI SELEZIONE DEI PROGETTI CHE PREMIA IL MERITO

    I progetti approvati sono stati selezionati dopo un attento processo di valutazione in “peer-review”: una metodologia grazie alla quale esperti revisori internazionali analizzano e valutano le proposte progettuali secondo criteri di scientificità, oggettività e merito, escludendo ogni conflitto di interesse. Questo modello non solo offre le migliori garanzie di terzietà nella scelta dei progetti da finanziare ma, in particolare, mira a valorizzare e premiare la ricerca d’eccellenza effettuata con metodi rigorosi, fondata su ipotesi innovative e orientata su temi di studio considerati prioritari per la conoscenza ed il trattamento della SLA.

     Per maggiori dettagli sui progetti finanzianti e sulle attività di AriSLA: clicca qui

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    Fondazione AriSLA

    AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nasce nel dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, AriSLA sorge per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico qualiA.I.S.L.A. Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.

     

    Contatti ufficio stampa AriSLA Tiziana Zaffino - 02.20.24.23.90 - cell. 347 2895206 – tiziana.zaffino@arisla.org

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    NUOVO AGGIORNAMENTO SUL PROGETTO ‘PROMISE’: AVVIATO IN 24 CENTRI CLINICI

    Con la seguente comunicazione si intende fornire un nuovo aggiornamento in merito all'evoluzione del progetto di ricerca clinica “PROMISE, Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II “, tra i sette vincitori della Call 2013 di Fondazione AriSLA e coordinato dal Dott. Giuseppe Lauria dell’Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.

    Come precedentemente annunciato, PROMISE è stato avviato nel dicembre 2016 e vede coinvolti 25 centri italiani. Qui è possibile consultare l’elenco aggiornato dei centri.

    Si sottolinea che al momento i centri aperti sono ventiquattro:  quello collocato presso la Fondazione “Carlo Besta” di Milano, centro coordinatore del progetto, il centro SLA di Cagliari, quello dell'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, il centro SLA presso l'Università di Modena, il centro collocato al NESMOS, Dipartimento dell'Unità di Malattie neuromuscolari dell'Ospedale Sant'Andrea e Università 'La Sapienza' di Roma, il centro SLA di Siena (Università degli studi di Siena); Neurology Unit, Dpt of Neuro-Motor Diseases, IRCCS Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia e il centro SLA dell'Università di Palermo.

    Sono stati aperti anche i centri di Mistretta in provincia di Messina (Fondazione Maugeri), quello di Napoli, quello del San Raffaele, il centro Casa di Cura Privata del Policlinico Milano, quello presso la Fondazione Maugeri di Milano e il Centro AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. Sono stati aperti, inoltre,  il Centro di Padova, quello di Ferrara, il Centro clinico NEMO di Milano, Centro clinico NEMO SUD di Messina, il centro degli 'Spedali Civili' di Brescia e quello di Bari. Gli ultimi che si sono aggiunti all'elenco sono il secondo centro presente all'interno del Dipartimento di Neurologia dell'Università di Ferrara, quello del Dipartimento di Neurologia dell'Università di Chieti e quello di Pisa del Dipartimento di Neurologia dell'Università della città toscana. L'ultimo ad essere stato avviato è il centro SLA di Genova, Policlinico San Martino .

    Il centro indicato nell'elenco sotto la dicitura “in fase di apertura" è in attesa di finalizzare gli ultimi adempimenti di natura burocratica.

    Sarà data comunicazione, in modo tempestivo, dell’apertura dell'ultimo centro coinvolto nello studio.  Per richiedere maggiori informazioni è possibile scrivere a segreteria@arisla.org.

    SCHEDA PROGETTO

    PROMISE Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II

    Principal Investigator Giuseppe Lauria, Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano

    Partenariato 25 centri di ricerca sul territorio italiano

    Valore del progetto: 296.625 euro

    Ambito di ricerca: Ricerca clinica - Full Grant

    Durata 36 mesi

    OBIETTIVI DEL PROGETTO

    La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa con decorso ad oggi irreversibilmente fatale, causata dalla progressiva disfunzione e degenerazione dei motoneuroni. Questo si riflette in particolare nell'atrofia dei muscoli volontari e nel deficit di forza, con conseguente perdita di molteplici funzioni, fino alla compromissione delle funzioni vitali. Nel corso degli ultimi anni, studi in modelli animali hanno contribuito a comprendere un meccanismo molto importante alla base del danno cellulare e della sua progressiva diffusione ai motoneuroni. È stato infatti dimostrato che i motoneuroni affetti perdono la capacità di mantenere il fisiologico equilibrio tra la sintesi e la distruzione di proteine cellulari. Questo evento si traduce nell'accumulo di proteine non correttamente funzionanti, che innesca meccanismi in grado di danneggiare molte funzioni cellulari e di propagarsi anche nei motoneuroni circostanti.

    Lo studio PROMISE è stato disegnato per testare l’efficacia di una farmaco che agisce a questo livello nelle cellule, contrastando l’accumulo patologico di proteine e favorendo l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica è stata disegnata al fine di valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia.

     

    IMPATTO SULLA MALATTIA

    Le informazioni derivate da questo studio, nel caso si rivelassero positive, saranno la base necessaria per il disegno di un successivo studio di fase III di conferma. Inoltre quest’indagine potrebbe far luce su alcuni meccanismi cellulari implicati nella malattia, in particolare sulla degradazione proteica.

     

    PRECEDENTE NEWS SU PROGETTO PROMISE

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