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    AriSLA celebra lo 'SLA GLOBAL DAY'. Nuove infografiche su chi siamo e cosa facciamo

    Anche Fondazione AriSLA celebra oggi la Giornata per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla, che si festeggia il 21 giugno in tutto il mondo, aderendo alla campagna promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti,International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è parte come unico membro italiano.

    Per l'occasione AriSLA pubblica delle nuove infografiche sulle proprie attività a sostegno della

    ricerca scientifica.

     

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    PERCHE’ IL 21 GIUGNO - Non è casuale che il Global Day sia il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate e punto di svolta dal punto di vista astronomico. La speranza della comunità delle persone con Sla, dei loro familiari, delle Associazioni e dei loro sostenitori è che questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca delle cause, dei trattamenti e della cura della SLA.

    QUEST’ANNO IL TEMA SCELTO E’ IL ‘BRINDISI’ CON L’AUGURIO DI UN MONDO SENZA SLA - Ogni anno l’Alliance utilizza la Giornata Mondiale proprio come occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, sui bisogni e le esigenze delle persone malate e dei loro familiari. Quest’anno l’azione è stata focalizzata sul tema del ‘brindisi’, invitando tutti a brindare con l’augurio di un mondo senza SLA e a postare e condividere sui social una foto con l’hashtag #ALSMNDWithoutborders.

    LE INIZIATIVE DI ARISLA - Con l’obiettivo di sensibilizzare e accrescere l’attenzione sulle necessità delle persone con SLA, che oggi in Italia sono circa 6000, AriSLA ha aderito all’invito dei promotori della giornata ‘vestendo’ il sito e i profili social in linea con il tema di quest’anno. E in vista della giornata la Fondazione ha deciso di far partire una campagna sui social invitando tutti coloro che in modo diverso si adoperano concretamente per la ricerca sulla SLA a postare una foto con l’hashtag #insiemeperunfuturosenzaSLA e contribuire così a rendere lo ‘SLA GLOBAL DAY’ un’occasione per ribadire l’importanza di essere tutti uniti contro la SLA.

     

    Locandina Arona_DEFStasera, mercoledì 21 giugno, invece, sarà organizzata una serata speciale, con inizio alle ore 19 presso il ‘Wine Bar Strobino’ di Arona, dove tutti i presenti saranno invitati a fare un ‘brindisi speciale’, con l’augurio di un mondo senza SLA. Il ricavato della serata sarà devoluto a Fondazione AriSLA alla ricerca scientifica sulla SLA.

     

    Partecipare alla campagna di AriSLA in vista dello 'SLA GLOBAL DAY' è facile e possono farlo tutti:  basta postare la propria foto, citare il claim #insiemeperunfuturosenzaSLA, @Fond_AriSLA, #ALS/MNDwithoutborders, @AISLAOnlu, #Globalday.

     

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    AGGIORNAMENTI SUL PROGETTO ‘PROMISE’. 13 I CENTRI APERTI

    Con la seguente comunicazione si intende fornire un nuovo aggiornamento in merito all’evoluzione del progetto di ricerca clinica “PROMISE, Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II “, tra i sette vincitori della Call 2013 di Fondazione AriSLA e coordinato dal dott. Giuseppe Lauria dell’Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.

    Come precedentemente annunciato, PROMISE è stato avviato lo scorso dicembre e vede coinvolti 24 centri italiani. Qui è possibile consultare l’elenco aggiornato dei centri.

    Si sottolinea che al momento i centri aperti sono tredici: quello collocato presso la Fondazione “Carlo Besta” di Milano, centro coordinatore del progetto, il centro SLA di Cagliari, quello dell'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, il centro SLA presso l'Università di Modena, il centro collocato al NESMOS, Dipartimento dell'Unità di Malattie neuromuscolari dell'Ospedale Sant'Andrea e Università 'La Sapienza' di Roma, il centro SLA di Siena (Università degli studi di Siena); Neurology Unit, Dpt of Neuro-Motor Diseases, IRCCS Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia e il centro SLA dell'Università di Palermo. Gli ultimi cinque centri aperti sono quelli di Mistretta in provincia di Messina (Fondazione Maugeri), quello di Napoli, il centro San Raffaele, il centro Casa di Cura Privata del Policlinico Milano e quello presso la Fondazione Maugeri di Milano.

    I centri indicati nell’elenco sotto la dicitura “in fase di apertura" sono in attesa di finalizzare gli ultimi adempimenti di natura burocratica.

    Sarà data comunicazione, in modo tempestivo, dell’apertura di ogni centro coinvolto nello studio.  Per richiedere maggiori informazioni è possibile scrivere a segreteria@arisla.org.

     

     

    SCHEDA PROGETTO

    PROMISE Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II

    Principal Investigator Giuseppe Lauria, Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano

    Partenariato 24 centri di ricerca sul territorio italiano

    Valore del progetto: 296.625 euro

    Ambito di ricerca: Ricerca clinica - Full Grant

    Durata 36 mesi

     

    OBIETTIVI DEL PROGETTO

    La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa con decorso ad oggi irreversibilmente fatale, causata dalla progressiva disfunzione e degenerazione dei motoneuroni. Questo si riflette in particolare nell’atrofia dei muscoli volontari e nel deficit di forza, con conseguente perdita di molteplici funzioni, fino alla compromissione delle funzioni vitali. Nel corso degli ultimi anni, studi in modelli animali hanno contribuito a comprendere un meccanismo molto importante alla base del danno cellulare e della sua progressiva diffusione ai motoneuroni. È stato infatti dimostrato che i motoneuroni affetti perdono la capacità di mantenere il fisiologico equilibrio tra la sintesi e la distruzione di proteine cellulari. Questo evento si traduce nell’accumulo di proteine non correttamente funzionanti, che innesca meccanismi in grado di danneggiare molte funzioni cellulari e di propagarsi anche nei motoneuroni circostanti.

    Lo studio PROMISE è stato disegnato per testare l’efficacia di una farmaco che agisce a questo livello nelle cellule, contrastando l’accumulo patologico di proteine e favorendo l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica è stata disegnata al fine di valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia.

     

    IMPATTO SULLA MALATTIA

    Le informazioni derivate da questo studio, nel caso si rivelassero positive, saranno la base necessaria per il disegno di un successivo studio di fase III di conferma. Inoltre quest’indagine potrebbe far luce su alcuni meccanismi cellulari implicati nella malattia, in particolare sulla degradazione proteica.

     

     

    PRECEDENTE NEWS SU PROGETTO PROMISE

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    AriSLA aderisce allo 'SLA GLOBAL DAY' e lancia campagna #insiemeperunfuturosenzaSLA

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    Anche Fondazione AriSLA si prepara a celebrare la Giornata per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla, che si festeggia il 21 giugno in tutto il mondo, aderendo alla campagna promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti,International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è parte come unico membro italiano.

    PERCHE’ IL 21 GIUGNO - Non è casuale che il Global Day sia il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate e punto di svolta dal punto di vista astronomico. La speranza della comunità delle persone con Sla, dei loro familiari, delle Associazioni e dei loro sostenitori è che questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca delle cause, dei trattamenti e della cura della SLA.

    QUEST’ANNO IL TEMA SCELTO E’ IL ‘BRINDISI’ CON L’AUGURIO DI UN MONDO SENZA SLA - Ogni anno l’Alliance utilizza la Giornata Mondiale proprio come occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, sui bisogni e le esigenze delle persone malate e dei loro familiari. Quest’anno l’azione è stata focalizzata sul tema del ‘brindisi’, invitando tutti a brindare con l’augurio di un mondo senza SLA e a postare e condividere sui social una foto con l’hashtag #ALSMNDWithoutborders.

    LE INIZIATIVE DI ARISLA - Con l’obiettivo di sensibilizzare e accrescere l’attenzione sulle necessità delle persone con SLA, che oggi in Italia sono circa 6000, AriSLA ha aderito all’invito dei promotori della giornata ‘vestendo’ il sito e i profili social in linea con il tema di quest’anno. E in vista del 21 giugno la Fondazione ha deciso di far partire una campagna sui social invitando tutti coloro che in modo diverso si adoperano concretamente per la ricerca sulla SLA a postare una foto con l’hashtag #insiemeperunfuturosenzaSLA e contribuire così a rendere lo ‘SLA GLOBAL DAY’ un’occasione per ribadire l’importanza di essere tutti uniti contro la SLA.

     

    Prima foto ad essere postata sui profili social è quella del Presidente AriSLA, Alberto Fontana, ritratto con una cornice speciale, che richiama allo slogan scelto per la campagna #insiemeperunfuturosenzaSLA, insieme a Oscar Nicoletti, anima e promotore del ‘Team AriSLA’, gruppo di oltre 60 ciclisti, tra ex professionisti e appassionati, che dall’anno scorso ha deciso di sposare la causa della Fondazione e sostenere la ricerca scientifica sulla SLA.Fontana_SLAGLOBALDAY

    ANCHE IL TEAM ARISLA CELEBRA LO ‘SLA GLOBAL DAY’ - Anche il ‘Team AriSLA’ si sta attivando per celebrare lo ‘SLA GLOBAL DAY’ e sabato 17 giugno ha programmato un allenamento speciale: il giro del Lago Maggiore con partenza da Castelletto Sopra Ticino la mattina intorno alle 8. A fare l’allenamento saranno Oscar Nicoletti, l’ex campionessa Noemi Cantele e molti altri appassionati di ciclismo. Sempre sabato a Castelletto Sopra Ticino ci sarà il Festival dello Sport, a cui anche il ‘Team AriSLA’ parteciperà con un banchetto.

    Locandina Arona_DEFMercoledì 21 giugno, invece, sarà organizzata una serata speciale, con inizio alle ore 19 presso il ‘Wine Bar Strobino’ di Arona, dove tutti i presenti saranno invitati a fare un ‘brindisi speciale’, con l’augurio di un mondo senza SLA. Il ricavato della serata sarà devoluto a Fondazione AriSLA alla ricerca scientifica sulla SLA.

     

    Partecipare alla campagna di AriSLA in vista dello 'SLA GLOBAL DAY' è facile e possono farlo tutti:  basta postare la propria foto, citare il claim #insiemeperunfuturosenzaSLA, @Fond_AriSLA, #ALS/MNDwithoutborders, @AISLAOnlu, #Globalday.

     

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    SLA, IL ‘TEAM ARISLA’ PRONTO PER LA ’12H CYCLING MARATHON 2017’

    SLA, IL ‘TEAM ARISLA’ PRONTO PER LA ’12H CYCLING MARATHON 2017’ 

    IN PISTA SARANNO OLTRE 60 A CORRERE PER LA RICERCA, TRA CUI LA CAMPIONESSA DI CICLISMO NOEMI CANTELE E LA SHOWGIRL JUSTINE MATTERA

    Le donazioni raccolte, tramite la piattaforma web ‘Rete del dono’, saranno destinate al progetto di ricerca tecnologica ‘ECO_ALS, che metterà a punto un sistema tecnologico per consentire ai pazienti affetti da SLA di poter gestire in autonomia la postura del letto articolato e della carrozzina elettrica

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    Loc AriSLAMilano, 1 giugno 2017 A tre giorni della ‘12H Cycling Marathon’, la gara che si correrà dal tramonto all’alba la notte tra il 3 e il 4 giugno nel circuito dell’Autodromo Nazionale di Monza, il ‘Team AriSLA’, gruppo di appassionati di ciclismo ed ex professionisti, continua a crescere e si arricchisce di nuove figure pronte a mettersi in gioco al fianco di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca per la SLA, e contribuire ad aiutare chi è impegnato ogni giorno a trovare una cura per questa difficile malattia.

     

    Justine MatteraAnche la showgirl italo-americana Justine Mattera, volto di Bike Channel, ha deciso di correre in pista con il ‘Team AriSLA’ per sostenere la ricerca scientifica. Nel Team, partito come una scommessa l’anno scorso con 16 membri e che questa edizione conta di partecipare con 60 componenti, spicca anche la presenza di Noemi Cantele, medaglia d'Argento ai mondiali di ciclismo Mendrisio 2009 e prima ex ciclista professionista ad aver aderito al Team dalla sua nascita. “Vincere contro la SLA – afferma la campionessa - sarebbe il successo più grande. Il mio impegno e quello di tutto il Team AriSLA è di pedalare affinché ci sia un futuro senza questa malattia”.

     

    TEAM ARISLA, DA SCOMMESSA A PROGETTO PER LA RICERCA – Il ‘Team AriSLA’ è nato nell’aprile 2016 da un’idea degli “Amici di Daniele”, associazione attiva da otto anni a Castelletto Sopra Ticino (prov. Novara) con diverse iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla SLA, in memoria dell’amico scomparso prematuramente a causa di questa malattia. “Siamo molto felici che quest’anno l’intesa con gli organizzatori della ‘12H Cycling Marathon’ si sia fortificata e li ringraziamo per il supporto e la condivisione della nostra causa. Presentare all’evento sportivo un Team di 60 persone, unite da un fine così importante come la ricerca, per noi è già una vittoria. Ma non ci fermiamo, perché la ricerca deve andare avanti. - spiega Oscar Nicoletti, dell’Associazione ‘Amici di Daniele’ e promotore del ‘Team AriSLA’.

    I CAMPIONI DEL CICLISMO A SOSTEGNO DELLA RICERCA - Nel Team – che quest’anno indosserà una nuova divisa - ci sono impiegati, liberi professionisti, operai. Tra i 60 membri, il più giovane è Alessio Leccese (classe ’89), assicuratore nella vita, che nonostante sia convolato a nozze nei giorni scorsi pur di correre alla ‘12H Cycling Marathon’ rientrerà prima dalla luna di miele. Mentre è Leonino Nicoletti, fisioterapista, il più anziano del gruppo: tra qualche settimana spegnerà 73 candeline con tanto entusiasmo.

    Dopo Noemi Cantele, da quest’anno si sono uniti alla squadra altri campioni: Francesco Frattini, Luca Barattero, Luca Bramati, Daniele Nardello, Flavio Valsecchi, Beatrice Tonini, Monica Brunati e Eleonora Guelpa, queste ultime rispettivamente campionessa italiana di mountain bike e membro della nazionale italiana di bob a due. Tante le aziende e i gruppi che stanno credendo al progetto del Team AriSLA per sostenere la ricerca e che hanno brindato insieme agli sportivi.

    GUARDA IL VIDEO DI PRESENTAZIONE DEL TEAM ARISLA

    LE IMPRESE SOSTENGONO IL ‘TEAM ARISLA’ – Anche il mondo delle aziende ha voluto sposare il progetto del ‘Team AriSLA’, credendo nel valore della ricerca. In particolare hanno voluto sostenere la mission: Nuxe Italia, Resultime, Relais Santo Stefano, Vimar, Gessi, Auxilium Therapy, LBS,  Strobino, R.G.A, Essevi Dental, Colnago, Hoya, IdeaDesign, MAGIC, Carter&Benson, Walldream art design, Agenzia Generali Borgomanero San Marco, NewFire, Cicli Varsalona, F&T Servizi immobiliari, Pizzeria ‘Il Ghiottone da Pè’, ALKA, Edcommunire.

    Uno speciale ringraziamento per l’impegno e prezioso contributo nella lotta contro la SLA va a Bouty, che distribuirà nel pacco gara l’integratore Daigo, e Coop Lombardia, partner tecnico della ‘12H Cycling Marathon’: grazie a quest’ultima ogni piatto di pasta gustato al ‘pasta party’, in programma sabato alle ore 18, contribuirà a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA.  A sostenere il Team anche la Provincia di Novara.

    Grazie, infine, a Bike Channel che, come dimostra anche la presenza di una sua testimonial nel Team AriSLA, ha deciso di essere al fianco della ricerca. Giovedì 8 giugno alle ore 22.15 andrà in onda su Bike Channel lo speciale dedicato all’evento in cui si parlerà anche del Team AriSLA.

     

    RINGRAZIAMENTO DEL PRESIDENTE ARISLA, FONTANA“Come nello sport, anche nella ricerca conta molto fare ‘team’ – sottolinea il presidente di AriSLA, Alberto Fontana – per ottenere importanti risultati. Il progetto ‘Team AriSLA’ ha il merito di ribadire che insieme, con un impegno comune, è possibile dare un forte sostegno alla ricerca scientifica e contribuire a compiere nuovi passi in avanti. Ringrazio tutti coloro che hanno creduto in questo progetto e in particolare gli ‘Amici di Daniele’ che ormai da sei anni si spendono con entusiasmo affinché la ricerca italiana vinca sulla malattia”.

    LE DONAZIONI ANDRANNO AL PROGETTO DI RICERCA ‘ECO_ALS’ – Quest’anno il Team si è posto l’obiettivo di correre per continuare a sostenere il progetto di ricerca tecnologica (Eco_ALS), finanziato da Fondazione AriSLA ecoordinato dal dott. Christian Lunetta, neurologo presso il Centro Clinico Nemo di Milano - Fondazione Serena Onlus. Lo studio metterà a punto un sistema tecnologico per consentire ai pazienti affetti da SLA di poter gestire in totale autonomia la postura del letto articolato e della carrozzina elettricagrazie ad un sistema eye-tracker integrato negli occhiali per la realtà aumentata. Le donazioni raccolte continueranno a sostenere il lavoro della terapista occupazionale del Centro Clinico Nemo, che segue i pazienti nel testare e validare la tecnologia. Grazie, infatti, al charity program “Pedala Solidale” voluto dagli organizzatori della Cycling Marathon, in collaborazione con Rete Del Dono, è possibile donare per supportare un obiettivo di solidarietà e per il Team AriSLA questo si concretizza con il progetto di ricerca ‘Eco_ALS’. (Link pagina ‘Rete del dono’ https://www.retedeldono.it/it/progetti/fondazione-italiana-di-ricerca-per-la-sclerosi-laterale-amiotrofica/in-sella-per-vincere-la).

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    CHIUSO IL BANDO ARISLA 2017

    Banner-Call-2017_chiusuraLa  "Call for Research Projects 2017' , aperta lo scorso 21 marzo e chiusa il 13 aprile 2017, costituisce il decimo Bando proposto da Fondazione AriSLA per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica sulla SLA in Italia. 

    Sono 143 le Lettere di Intenti (LOI) - di cui 105 Pilot Grant e 38 Full Grant - pervenute al decimo Bando di AriSLA, per un valore complessivo di quasi 15 milioni di euro.

    CANDIDATI AL AL BANDO - Potevano partecipare al Bando i ricercatori di Università italiane e di Istituti di ricerca pubblici e privati non profit ed entrare nella partnership, attraverso un co-finanziamento, anche aziende ed enti di ricerca stranieri. Il Bando non solo era aperto a ricercatori con un solido curriculum, ma anche a giovani con un’esperienza minima di tre anni in laboratorio.

    AREE DI FINANZIAMENTO - Il Bando AriSLA 2017 prevedeva la formula dei “Full grant” - progetti che sviluppano ambiti di studio promettenti e fondati su un solido background - e dei “Pilot grant” - ossia studi che hanno l’obiettivo di sperimentare nuove strade di ricerca. L’invito rivolto era di presentare proposte nell’ambito della Ricerca di Base e Traslazionale.

    DURATA E BUDGET DEI PROGETTI - Per i “Pilot grant” il Bando 2017 prevedeva una durata massima di 12 mesi ed un finanziamento fino ad un massimo di 60.000 euro. I “Full grant”, con una durata massima di 36 mesi, potevano ottenere fondi fino ad un massimo di 240.000 euro.

    MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE -Le proposte potevano essere presentate dal 21 marzo fino al 13 aprile 2017, attraverso la piattaforma online che ha permesso di velocizzare il lavoro dei ricercatori nel sottomettere il progetto. Questa modalità pone AriSLA in linea con le più grandi Charity che finanzino ricerca anche dal punto di vista della gestione efficiente dei processi.

    PROCESSO DI VALUTAZIONE – Anche per questa Call 2017 AriSLA affida il processo di selezione delle proposte ad una commissione scientifica, composta da un panel di esperti internazionali che valuteranno i lavori in forma anonima, in un processo che prevede più livelli di selezione, così da assicurare trasparenza, oggettività e valorizzazione del merito scientifico. La conclusione del processo di valutazione è prevista entro la fine del 2017.

    Tutte le informazioni relative alla Call sono disponibili sul testo integrale “Call for Research Projects 2017” e sulle relative guidelines per le due tipologie di progetto.

    Per ogni informazione gli uffici di AriSLA sono a disposizione dei ricercatori.

    Download documenti:

     

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