News

    CASTELSARDO SI CONFERMA GRANDE ALLEATO DELLA RICERCA SULLA SLA: RACCOLTI 20MILA EURO A FAVORE DI ARISLA

    Foto Evento Castelsardo_25 aprile 2018 (1)GRAZIE AI GIOVANI DELL’ASSOCIAZIONE “LA JOHNFRA” PER IL QUINTO ANNO CONSECUTIVO RAGGIUNTO UNO STRAORDINARIO RISULTATO

    Le donazioni raccolte saranno destinate al progetto di ricerca scientifica sulla SLA ‘EXOALS’ che intende studiare l’effetto neuroprotettivo degli esosomi, piccole vescicole responsabili della comunicazione intercellulare, al fine di migliorare il loro possibile utilizzo terapeutico nei pazienti con SLA.

    _________________________________________________________________________

     

    Milano, 15 maggio 2018 – Il cuore di Castelsardo batte forte per la ricerca sulla SLA e quest’anno si rivela ancora più grande: raccolti, infatti, oltre 20 mila euro a sostegno di Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia a finanziare gli studi più innovativi al fine di trovare una cura efficace per questa gravissima malattia.

    Siamo davvero molto orgogliosi di questo straordinario risultato” ha commentato Giovanni Pintus, giovane presidente dell’Associazione ‘La Johnfra’, promotrice in sinergia con l’Amministrazione comunale di Castelsardo dell’appuntamento annuale ‘TuttiuniticontrolaSLA’ dello scorso 25 aprile. “Questa giornata – ha aggiunto Pintus - scandita da sport, musica e gastronomia, giunta alla sua quinta edizione, si conferma un’occasione preziosa per tutta la nostra comunità di stringersi attorno a tutte le persone che convivono con la SLA e alle loro famiglie e offre l’opportunità di poter compiere un gesto concreto per la ricerca. Voglio ringraziare tutti i ragazzi dell’Associazione, soprattutto coloro che pur vivendo ormai fuori non vogliono perdere quest’appuntamento e dare il proprio contributo”.

    Al fianco dei ragazzi de ‘‘La Johnfra”, l’Amministrazione comunale di Castelsardo che insieme alla Pro Loco Associazione Turistica e le altre Associazioni del territorio si è fortemente impegnata per offrire il proprio supporto per garantire anche quest’anno il successo della manifestazione.

    Foto Evento Castelsardo_25 aprile 2018 (3)Anche quest’anno il nostro territorio ha dimostrato di essere un grande alleato della ricerca sulla SLA – sottolinea Salvatore Suzzarellu, vicesindaco e assessore ai Servizi Scolastici, Servizi Sanitari, Politiche Sociali e Giovanili, Sport del Comune di Castelsardo –. Anche l’eccezionale partecipazione di famiglie e giovani, che fino a tarda sera si sono alternati in piazza, conferma l’eccezionale sensibilità e solidarietà di tutta la comunità castellanese e l’apprezzamento per l’impegno da parte dei giovani de La Johnfra’,che lavorano per mesiper la buona riuscita dell’evento. Siamo certi che anche il prossimo anno i nostri concittadini sapranno rispondere con altrettanta e convinta adesione”.

    Fondazione AriSLA, che aveva inoltre organizzato nella giornata del 24 aprile il seminario di divulgazione scientifica “3° Laboratorio dell’eccellenza” in sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco, destinerà le donazioni raccolte a sostegno di un progetto di ricerca scientifica sulla SLA.

    “Voglio esprimere il mio sincero ringraziamento a tutti coloro che hanno deciso di essere al nostro fianco partecipando all’evento ‘TuttiuniticontrolaSLA’ ha affermato il Presidente di Fondazione AriSLA, Alberto Fontana–. Uno speciale grazie lo rivolgo ai giovani dell’Associazione de ‘La Johnfra’ e all’Amministrazione comunale di Castelsardo per aver voluto ancora una volta dar vita ad un evento così importante, capace di attrarre un notevole pubblico. In linea con la nostra mission, intendiamo destinare le risorse raccolte ad un progetto di ricerca. Si tratta dello studio ‘ExoALS’, vincitore della Call 2016 che intende studiare l’effetto neuroprotettivo degli esosomi,piccole vescicole responsabili della comunicazione intercellulare, al fine di migliorare il loro possibile utilizzo terapeutico nei pazienti con SLA”.

    Fondazione AriSLA è impegnata dal 2009 nel sostegno, coordinamento e promozione della ricerca scientifica per la conoscenza, la cura e il trattamento di questa patologia neurodegenerativa.  Grazie al contributo di quanti credono nella ricerca e ne supportano in modo concreto i progetti, compiendo una donazione a favore della SLA, dal 2009 ad oggi AriSLA ha investito in attività di ricerca oltre 11,4 milioni di euro, sostenendo 125 gruppi di ricerca e finanziando 68 progetti. E’ possibile continuare a sostenere la ricerca anche destinando ad AriSLA il proprio 5x1000 con la dichiarazione dei redditi, apponendo il codice fiscale della Fondazione 97511040152 e mettendola propria firma nel riquadro degli “Enti della ricerca scientifica o delle Università” o degli “Enti della ricerca sanitaria”. Per tutti i dettagli su come donare www.arisla.org.

     

    Read more link text

    NASCE LA PRIMA GRANFONDO DEL LAGO MAGGIORE PER SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA SULLA SLA

    TUTTI IN SELLA PER UN FUTURO SENZA SLA

    APPUNTAMENTO IL 17 GIUGNO ALLA PRIMA GRANFONDO LAGO MAGGIORE 

    ____________________________________________________________________

     COMUNICATO STAMPA

    IMG_9231Professionisti e appassionati di ciclismo, sportivi e non correranno il prossimo 17 giugno la ‘1^ Granfondo del Lago Maggiore’: primo evento di ciclismo dedicato unicamente alla raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, e in particolare di Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca al fine di trovare una cura efficace per questa gravissima malattia.

    A raccontare come è nato questo speciale progetto in conferenza stampa sabato 12 maggio a Castelletto Sopra Ticino sono stati i rappresentanti delle realtà coinvolte nella realizzazione dell’evento. Sono intervenuti il sindaco di Castelletto Sopra Ticino e Presidente della provincia di Novara, Matteo Besozzi: ”Siamo molto felici di patrocinare questo evento dalla duplice valenza. La Granfondo non solo rappresenta per il nostro territorio una preziosa vetrina per mostrare le nostre bellezze paesaggistiche, ma costituisce l’occasione per sostenere una buona causa nella quale da tempo crediamo, che è la ricerca scientifica sulla SLA, e vogliamo sostenere”.  L’assessore allo Sport, Vito Di Luca, ha sottolineato l’importanza di questo evento ‘che dimostra come lo sport possa essere un innovativo veicolo per unire diverse realtà attive sul territorio e accomunate dal raggiungimento di un obiettivo. L’invito che rivolgo a tutti è di partecipare alla Granfondo per vivere un’esperienza unica che va oltre lo sport’.

    IMG_9210Anche Gabriella Ambrosi, Presidente della Società Ciclistica Castellettese, soggetto promotore e organizzatore della Granfondo, ha espresso il suo entusiasmo per questa sfida: “Da diversi anni promuoviamo iniziative per raccogliere fondi per la ricerca e quando si è presentata la scommessa di dar vita a questo ambizioso evento eravamo pronti a investire ancora una volta tutte le nostre energie. L’obiettivo sarà quello di far diventare la Granfondo un appuntamento annuale sul nostro territorio per sostenere la ricerca sulla SLA, portando l’iniziativa ad avere numeri sempre più importanti”.

    Il Vice Presidente di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca per la SLA, Silvia Codispoti si è soffermata sulla scelta della data in cui si svolgerà la Granfondo Lago Maggiore: “La data del 17 giugno, giorno in cui si terrà la Granfondo, non è casuale ma è stata scelta significativamente affinché coincidesse con lo SLA GLOBAL DAY, la Giornata mondiale dedicata alle persone con SLA, celebrata il 21 giugno e promossa dal 1997 dalla Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, di cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è parte come unico membro italiano. AiSLA e Fondazione AriSLA negli ultimi anni hanno sempre aderito allo SLA GLOBAL DAY e anche quest’anno si muoveranno in sinergia. AISLA è, infatti, già impegnata a partecipare con il suo team alla Granfondo, che si inserisce, inoltre, in un contesto internazionale ricco di eventi e manifestazioni atte a valorizzare la Giornata mondiale sulla SLA”. La Vice Presidente ha, infine, posto l’accento sul messaggio da lanciare attraverso la Granfondo: “Attraverso questo evento bisogna ribadire che le persone con SLA non sono sole, ma che loro e le loro famiglie sono circondate dal sostegno concreto di altre persone che anche correndo in bici possono dare il loro contributo per migliorare la loro qualità di vita”.

    IMG_9232A spiegare come si è sviluppato il progetto della Granfondo è stato l’anima dell’evento Oscar Nicoletti, castellettese da anni impegnato nella organizzazione di eventi sul territorio per sensibilizzare sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica e promotore del ‘Team AriSLA’ un gruppo composto da volontari indipendenti che dal 2016 corre per supportare la mission di Fondazione AriSLA: “Un anno fa eravamo in 16, oggi il Team conta più di 100 volontari e questo è stato il principale incentivo a creare la prima Granfondo in uno dei luoghi più belli d’Italia destinato solo alla raccolta fondi per la ricerca sulla SLA. Puntiamo a 1000 iscritti e a rappresentare un appuntamento atteso per tutti gli appassionati di bici. Ringrazio tutti gli amici, le campionesse di ciclismo come Noemi Cantele e Elisa Longo Borghini, il volto televisivo Justine Mattera per aver voluto sposare la causa del Team ed oggi della Granfondo. Grazie anche a tutte le aziende che hanno deciso di contribuire concretamente alla riuscita dell’evento”.

    IMG_9230Sono intervenuti, inoltre, Alberto Gusmeroli, Sindaco Di Arona, Giancarlo Cortese direttore di corsa della Granfondo Lago Maggiore, affiancato dai due condirettori Paola Lietta e Marco Rocca, Rosalba Fecchio, delegata CONI per la Provincia di Novara, Giovanni Vietri, Presidente Comitato regionale FCI, Roberto Filiberti, Presidente Comitato FCI Provincia di Novara, e Maurizio Colombo, Segretario Nazionale AISLA.

    La Granfondo del Lago Maggiore avrà un percorso di oltre i 130 km, suddiviso su tre itinerari uno breve di 38 km, uno medio di 85 km e uno lungo di 125 km. La partenza è prevista da Castelletto Sopra Ticino, passando per Comignago, Parruzzaro, Dagnente, Meina, Nebbiuno, Massino Visconti, Belgirate, Calogna, Stresa, Baveno, Levo, Gignese, Mottarone, Armeno e ritorno a Castelletto Sopra Ticino attraversando l’Alto Vergante.

    La manifestazione verrà trasmessa sul canale SKY – BIKE Channel. Tutte le informazioni sulle modalità di iscrizione alla Granfondo Lago Maggiore e le informazioni in merito al programma e ai servizi offerti sono disponibili sul sito  http://www.granfondolagomaggiore.it/.

    Read more link text

    NUOVO AGGIORNAMENTO SUL PROGETTO ‘PROMISE’: AVVIATO IN 22 CENTRI CLINICI

    Con la seguente comunicazione si intende fornire un nuovo aggiornamento in merito all’evoluzione del progetto di ricerca clinica “PROMISE, Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II “, tra i sette vincitori della Call 2013 di Fondazione AriSLA e coordinato dal dott. Giuseppe Lauria dell’Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.

    Come precedentemente annunciato, PROMISE è stato avviato nel dicembre 2016 e vede coinvolti 25 centri italiani. Qui è possibile consultare l’elenco aggiornato dei centri.

    Si sottolinea che al momento i centri aperti sono ventidue:  quello collocato presso la Fondazione “Carlo Besta” di Milano, centro coordinatore del progetto, il centro SLA di Cagliari, quello dell'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, il centro SLA presso l'Università di Modena, il centro collocato al NESMOS, Dipartimento dell'Unità di Malattie neuromuscolari dell'Ospedale Sant'Andrea e Università 'La Sapienza' di Roma, il centro SLA di Siena (Università degli studi di Siena); Neurology Unit, Dpt of Neuro-Motor Diseases, IRCCS Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia e il centro SLA dell'Università di Palermo.

    Sono stati aperti anche i centri di Mistretta in provincia di Messina (Fondazione Maugeri), quello di Napoli, quello del San Raffaele, il centro Casa di Cura Privata del Policlinico Milano, quello presso la Fondazione Maugeri di Milano e il Centro AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. Sono stati aperti, inoltre,  il Centro di Padova, quello di Ferrara, il Centro clinico NEMO di Milano, Centro clinico NEMO SUD di Messina, il centro degli 'Spedali Civili' di Brescia e quello di Bari. Gli ultimi che si sono aggiunti all'elenco sono il secondo centro presente all'interno del Dipartimento di Neurologia dell'Università di Ferrara e quello del Dipartimento di Neurologia dell'Università di Chieti.

    I centri indicati nell’elenco sotto la dicitura “in fase di apertura" sono in attesa di finalizzare gli ultimi adempimenti di natura burocratica.

    Sarà data comunicazione, in modo tempestivo, dell’apertura di ogni centro coinvolto nello studio.  Per richiedere maggiori informazioni è possibile scrivere a segreteria@arisla.org.

    SCHEDA PROGETTO

    PROMISE Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II

    Principal Investigator Giuseppe Lauria, Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano

    Partenariato 25 centri di ricerca sul territorio italiano

    Valore del progetto: 296.625 euro

    Ambito di ricerca: Ricerca clinica - Full Grant

    Durata 36 mesi

    OBIETTIVI DEL PROGETTO

    La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa con decorso ad oggi irreversibilmente fatale, causata dalla progressiva disfunzione e degenerazione dei motoneuroni. Questo si riflette in particolare nell’atrofia dei muscoli volontari e nel deficit di forza, con conseguente perdita di molteplici funzioni, fino alla compromissione delle funzioni vitali. Nel corso degli ultimi anni, studi in modelli animali hanno contribuito a comprendere un meccanismo molto importante alla base del danno cellulare e della sua progressiva diffusione ai motoneuroni. È stato infatti dimostrato che i motoneuroni affetti perdono la capacità di mantenere il fisiologico equilibrio tra la sintesi e la distruzione di proteine cellulari. Questo evento si traduce nell’accumulo di proteine non correttamente funzionanti, che innesca meccanismi in grado di danneggiare molte funzioni cellulari e di propagarsi anche nei motoneuroni circostanti.

    Lo studio PROMISE è stato disegnato per testare l’efficacia di una farmaco che agisce a questo livello nelle cellule, contrastando l’accumulo patologico di proteine e favorendo l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica è stata disegnata al fine di valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia.

     

    IMPATTO SULLA MALATTIA

    Le informazioni derivate da questo studio, nel caso si rivelassero positive, saranno la base necessaria per il disegno di un successivo studio di fase III di conferma. Inoltre quest’indagine potrebbe far luce su alcuni meccanismi cellulari implicati nella malattia, in particolare sulla degradazione proteica.

     

    PRECEDENTE NEWS SU PROGETTO PROMISE

    Read more link text

    IL CUORE DI CASTELSARDO BATTE PER LA RICERCA SULLA SLA

    Foto Evento Castelsardo_25 aprile 2018 (2)Foto Evento Castelsardo_25 aprile 2018 (1)MIGLIAIA IN PIAZZA IL 25 APRILE PER ESSERE AL FIANCO DI CHI AFFRONTA LA MALATTIA

     ________________________________

    Davide, Enrico, Giovanni, Maria sono alcuni dei nomi dei giovani ventenni di Castelsardo che per il quinto anno consecutivo si sono ritrovati insieme ad altre migliaia di persone il 25 aprile in Piazza Novecentenario, l’agorà principale della bella città di Castelsardo, per non mancare all’appuntamento ‘TuttiuniticontrolaSLA’. Una giornata scandita da sport, musica e gastronomia per raccogliere risorse a sostegno della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica a cui nessuno vuole più rinunciare, neanche i giovani che ormai vivono all’estero. La manifestazione è nata per volontà dell’Associazione ‘La Johnfra’, costituita da un gruppo di giovani di castellanesi e capitanati dal presidente Giovanni Pintus, oggi ventitreenne che conosce la SLA da vicino perché il suo papà Antonio si è ammalato 13 anni fa e da quel momento la sua vita e quella della sua famiglia è completamente cambiata. “Voglio ringraziare tutti coloro che anche quest’anno hanno voluto essere presente a questa giornata – afferma Giovanni Pintus-. Per tutti i membri della ‘Johnfra’ è una grande soddisfazione vedere che il lavoro e l’impegno per organizzare questo evento riscuota sempre più successo, testimoniando la condivisione della speranza nella ricerca, una causa che a noi sta particolarmente a cuore. Per le persone con SLA e le famiglie è importante sapere di non essere soli contro la malattia, ma di essere circondati dall’affetto e dal sostegno dei propri concittadini”.

    Foto Evento Castelsardo_25 aprile 2018 (3)Al fianco dei ragazzi de ‘‘La Johnfra”, l’Amministrazione comunale di Castelsardo che insieme alla Pro Loco Associazione Turistica e le altre Associazioni del territorio si è fortemente impegnata per offrire il proprio supporto per garantire anche quest’anno il successo della manifestazione.

    Siamo molto felici e soddisfatti– sottolinea Salvatore Suzzarellu, vicesindaco e assessore ai Servizi Scolastici, Servizi Sanitari, Politiche Sociali e Giovanili, Sport del Comune di Castelsardo - del risultato ottenuto da questi ragazzi che da cinque anni si impegnano per un unico obiettivo, sconfiggere questa terribile malattia. Una partecipazione massiccia di famiglie e giovani, che fino a tarda sera si sono alternati in piazza, dimostra, anche in questa occasione, la sensibilità e la solidarietà di tutta la comunità.  Siamo certi che anche il prossimo anno, i nostri concittadini sapranno rispondere con altrettanta e convinta adesione”.

    Nei prossimi giorni verrà resa nota la somma raccolta in occasione della giornata del 25 aprile e che sarà destinata a Fondazione AriSLA a supporto dei progetti di ricerca scientifica sulla SLA.

    Foto Evento Castelsardo_25 aprile 2018 (4)Fondazione AriSLA ha promosso nella giornata del 24 aprile il seminario di divulgazione scientifica “3° Laboratorio dell’eccellenza” in sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco, con il patrocinio della Regione Sardegna e dell’ATS Sardegna, Azienda per la Tutela della Salute. Il Laboratorio si è posto l’obiettivo di fare il punto sulla ricerca in ambito SLA, anche grazie al contributo dei ricercatori che hanno spiegato i loro studi, affrontando il tema della ricerca clinica mirata a favorire la diagnosi e la cura della SLA per poter offrire una migliore assistenza ai pazienti. Il seminario ha dato spazio anche all’illustrazione del primo Registro Nazionale SLA, il progetto avviato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in collaborazione con l'Associazione Registro dei Pazienti Neuromuscolari, con l’obiettivo di raccogliere dati clinici e anagrafici dei pazienti affetti da Sclerosi LateraleAmiotrofica. Fondazione AriSLAha investito in attività di ricerca oltre 11,4 milioni di euro, supportando oltre 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale. E’ possibile continuare a sostenere la ricerca anche destinando ad AriSLA il proprio 5x1000 nella dichiarazione dei redditi, apponendo la propria firma in corrispondenza di “Enti della ricerca scientifica o delle Università” o “Enti della ricerca sanitaria”. Il codice fiscale della Fondazione è 97511040152. Per tutti i dettagli su come donare www.arisla.org.

    Read more link text

    Chiuso il Bando AriSLA 2018

    Banner_Call 2018_chiusuraTabella primo stepLa  “Call for Research Projects 2018′ , aperta lo scorso 20 marzo, si è chiusa oggi 20 aprile 2018. All'undicesimo Bando proposto da Fondazione AriSLA per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica sulla SLA, sono state sottomesse 83 Lettere di Intenti (LOI), che hanno visto il coinvolgimento di 185 Centri di ricerca, per un valore complessivo di oltre 15 milioni di euro.

    CANDIDATI AL BANDO - Potevano partecipare al Bando i ricercatori di Università italiane e di Istituti di ricerca pubblici e privati non profit  e potevano entrare nella partnership, attraverso un co-finanziamento, anche aziende ed enti di ricerca stranieri.

    NOVITA’ NELLE AREE DI FINANZIAMENTO - Il Bando AriSLA 2018 ha previsto la possibilità di presentare soloFull grant”, ovvero progetti che sviluppassero ambiti di studio promettenti e fondati su un solido background, caratterizzati da dati preliminari coerenti con la nuova proposta di ricerca e che proponessero approcci multidisciplinari e ad elevato potenziale di traduzione nella pratica clinica. L’invito è stato quello di presentare proposte nell’ambito della Ricerca di Base e Traslazionale.

    DURATA E BUDGET DEI PROGETTI - Al Bando 2018 è stato possibile presentare progetti di una durata compresa tra i 12 e i 36 mesi e richiedere un finanziamento fino ad un massimo di 240.000 euro.

    MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE - Le proposte potevano essere presentate dal 20 marzo fino al 20 aprile 2018, attraverso la piattaforma online accessibile sul sito www.arisla.org. Questa modalità adottata da AriSLA è in linea con i migliori standard delle Charities che finanziano la ricerca scientifica.

    PROCESSO DI VALUTAZIONE – Anche per questa Call 2018, AriSLA affida il processo di selezione delle proposte ad una commissione scientifica, composta da un panel di esperti internazionali che valuteranno i lavori in forma anonima ed indipendente, in un processo che prevede più livelli di selezione, così da assicurare trasparenza, oggettività e valorizzazione del merito scientifico. La conclusione del processo di valutazione è prevista entro la fine del 2018.

    Qui di seguito i documenti relativi al Bando:

    2018 AriSLA Call for Research Projects

    Guidelines submission FG LOI 2018.org

    Read more link text