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    A MILANO PRESENTAZIONE LIBRO A SOSTEGNO DI ARISLA

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    Un nuovo libro a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA e di Fondazione AriSLA: si tratta de 'Le parole del benessere' di Pierluca Narraccio, edito dalla casa editrice Publiediting.

    L'autore presenterà il suo libro sabato 16 dicembre presso lo spazio 'Open Milano', in vale Monte Nero 6 a Milano, in occasione di un incontro 'Le parole nuove per il tuo benessere', con inizio  previsto alle ore 10.30.

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    Condividi a Natale le card AriSLA

    Anche quest’anno abbiamo voluto realizzare delle card natalizie un po’ speciali, con l’obiettivo di condividere, anche in queste giornate, la speranza nella ricerca scientifica.

    Una delle #cardnataleAriSLA richiama il tema della ‘bici’ e si ispira al Team Arisla, nato nel 2016 e costituito da un gruppo di volontari ed ex professionisti, uniti non solo dalla passione per il ciclismo ma soprattutto dalla volontà di voler contribuire a sostenere la ricerca scientifica sulla #SLA e Fondazione AriSLA.
    L’altro tema che abbiamo scelto quest’anno è quello della ‘luce’, perché siamo fortemente convinti che grazie al quotidiano impegno dei ricercatori sarà possibile ‘illuminare’ la strada che porta al raggiungimento di nuovi traguardi e migliorare la qualità di vita delle persone con SLA.

    Condividi le card e scegli anche tu di fare della #ricerca un dono!

     

    Card auguri AriSLA 1 biglietto-natale-hpBike

     

     

    Card auguri AriSLA 2 biglietto-natale

     

     

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    A LUCCA INIZIATIVA A SOSTEGNO DELLA RICERCA IN RICORDO DI SONIA
    Locandina Lucca_DEFLA FIGLIA IRENE: “IL MODO MIGLIORE PER RICORDARE MIA MADRE E’ AIUTARE CHI PUO’ TROVARE LA CURA”

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    Milano, 27 novembre 2017 – Lo scorso 23 luglio a Lucca il sorriso di Sonia Cecconi, all’età di 64 anni, si è spento dopo una lunga battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Amava cucinare, una passione diventata un lavoro, e nel tempo libero coltivava la sua vocazione artistica, finché non è arrivata la diagnosi della SLA, malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria. Vicino a lei, a sostenerla nel suo percorso di malattia, c’erano il marito e i due figli. Oggi sono proprio loro, in particolare la giovane figlia Irene, a voler continuare a ricordare la mamma lanciando un’iniziativa di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, in particolare a favore di Fondazione AriSLA quale principale organismo in Italia ad occuparsi di promuovere, finanziare e coordinare chi fa ricerca su questa malattia.

    Irene con la mamma Sonia

    Irene con la mamma Sonia

    “IN RICORDO DI MIA MADRE SONIA” – “Mia madre ha lottato fino all’ultimo – afferma Irene Peluso -  consapevole di affrontare una durissima sfida contro una malattia che ancora oggi non ha una cura. Non si è mai arresa, forte del suo solido stato d’animo, sostenuta e aiutata in ogni istante da tutti noi. Oggi credo che il modo migliore per ricordarla sia attivarsi per raccogliere fondi a sostegno di chi può trovare la cura. Crediamo nella ricerca quale strumento in grado di trovare le risposte di cui le persone con SLA hanno bisogno”.

    L’INIZIATIVA - Irene fa parte dell’Arciconfraternita di Misericordia di Lucca e insieme agli altri volontari, con il patrocinio del Comune di Lucca, lancia un invito a donare per contribuire a sostenere il lavoro dei ricercatori ed essere al fianco di Fondazione AriSLA, per arrivare al più presto a conoscere le cause della SLA e sperimentare nuovi trattamenti di cura. AriSLA dal 2009 ad oggi ha investito in attività di ricerca scientifica oltre 10,6 milioni di euro, finanziato 62 progetti, coinvolgendo oltre 250 ricercatori e promuovendo un network di 25 centri clinici su tutto il territorio nazionale. Per aiutare la ricerca, è possibile recarsi tutti i giorni, fino al 28 febbraio 2018, presso la segreteria della Misericordia di Lucca (Via Cesare Battisti 2) e lasciare una libera offerta. Le donazioni liberali possono essere effettuate anche attraverso un bonifico bancario sul c/c intestato a Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA con la causale: “In ricordo di Sonia Cecconi” (Codice IBAN: IT71E0335901600100000005190).

    COSA E’ LA SLA - La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Una malattia devastante che oggi in Italia coinvolge circa 6mila persone e in tutto il mondo 200mila.  Data la grande eterogeneità di questa patologia, la diagnosi risulta ancora complessa e non esistono al momento terapie farmacologiche efficaci in grado di fermare o rallentare significativamente la progressione della malattia.

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    SLA, ANCHE DALL’ARTE UN AIUTO ALLA RICERCA SCIENTIFICA
    Locandina-SLA 2017 OK NUOVO LOGODomenica 17 dicembre, a Milano presso Villa Scheibler, l'Associazione Artistico Culturale "Gruppo Sirio" organizza una mostra d’arte benefica ‘‘Pennellate e versi dai colori della solidarietà’ il cui ricavato sarà devoluto a Fondazione AriSLA per contribuire a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA

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    Milano, 22 novembre 2017 – Anche l’arte può diventare strumento per sostenere la ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia rara neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria e che in Italia coinvolge circa 6000 persone. Da questo leitmotiv nasce l’iniziativa dell'Associazione Artistico Culturale "Gruppo Sirio", costituita da un gruppo di artisti legati dalla passione per l'arte e attiva sul territorio milanese, che ha deciso di organizzare una mostra benefica ‘Pennellate e versi dai colori della solidarietà’ a favore di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA.

    Appuntamento domenica 17 dicembre, con ingresso libero, dalle ore 14 alle 20 presso la Sala Torretta di Villa Scheibler (via F. Orsini 21 Milano-Quarto Oggiaro).

    PROGRAMMA - L’evento, patrocinato dal Municipio 8 del Comune di Milano, prevede l’esposizione di circa 50 opere pittoriche, realizzate da diversi artisti dell’Associazione Sirio: tra le opere esposte, ci saranno anche quelle del pittore Giovanni Turatti, scomparso a causa della SLA.

    Dalle ore 16, dopo una breve presentazione dell’operato di Fondazione AriSLA e dell’Associazione culturale, sarà possibile ascoltare la lettura, eseguita da Stefania Biondi, di alcune poesie tratte dai libri di Roberto Berni, venuto a mancare dopo una lunga battaglia contro il cancro. A chiudere la mostra sarà il concerto dei Vega Ensemble, con l’esecuzione di brani dijazz, bossa, tango e pop rivisitati con arrangiamenti originali.

    LA BUONA CAUSA - Sia le opere pittoriche che i libri di poesie potranno essere consegnati a seguito di una donazione: tutto il ricavato sarà devoluto a Fondazione AriSLA e contribuirà a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA.  Dal 2009 ad oggi AriSLA ha sostenuto 62 progetti di ricerca scientifica di base, traslazionale, clinica e tecnologica, supportando nell’impegno quotidiano nella lotta alla malattia 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

    COSA E’ LA SLA - La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Non esistono al momento terapie farmacologiche efficaci in grado di fermare o rallentare significativamente la progressione della malattia e per questo motivo è importante continuare a sostenere il lavoro di chi fa ricerca per arrivare al più presto ad una cura.

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    ANNUNCIATI DA CYTOKINETICS I RISULTATI DEL TRIAL VITALITY - ALS

    Il Tirasemtiv (CK-357), sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Cytokinetics, è un attivatore selettivo delle troponina, un complesso proteico che modula la contrattilità muscolare, ed aumenta la forza e la potenza del sistema muscolare, rallentando la comparsa della fatica (in particolare dei muscoli che sovraintendono alla respirazione). Nei precedenti studi di fase I e II il  Tirasemtiv si è dimostrato essere sicuro e ben tollerato.

    Il trial di fase III chiamato VITALITY-ALS, che ha coinvolto 81 centri negli Stati Uniti ed in Europa (di cui 3 italiani), disegnato per valutare l’effetto verso placebo del farmaco rispetto alla funzionalità respiratoria e alla forza muscolare (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02496767), si è completato nell’estate 2017.

    E’ di ieri la notizia che lo studio clinico VITALITY-ALS non ha raggiunto l'endpoint primario di cambiamento rispetto al livello basale della slow vital capacity (SVC) o capacità vitale lenta (ovvero il volume massimo di aria che può essere espirata lentamente dopo aver eseguito una lenta inspirazione massimale), che è stato valutato a 24 settimane dopo la randomizzazione. Allo stesso modo non è stato raggiunto nessuno degli endpoint secondari dello studio che sono stati valutati a 48 settimane. In VITALITY-ALS non sono stati identificati nuovi risultati di sicurezza o tollerabilità correlati a tirasemtiv rispetto ai trial precedenti.

    Il fatto che il declino della SVC dal livello basale a 24 settimane sia stato inferiore, anche se non statisticamente significativo,  nei pazienti che hanno ricevuto una dose di tirasemtiv rispetto al declino nei pazienti trattati con placebo sembra comunque essere incoraggiante per Cytokinetics. Sono state osservate le maggiori differenze  in pazienti randomizzati nei gruppi a dosaggio medio-alto di tirasemtiv che potevano tollerare queste dosi target e mantenerle a livello costante, sebbene tali differenze non fossero statisticamente significative.

    L’azienda farmaceutica  ritiene che lo studio VITALITY-ALS abbia dimostrato un’attività farmacologica per il meccanismo d'azione preso in considerazione, ma la scarsa tollerabilità di tirasemtiv ha purtroppo limitato la capacità di dimostrarne l’efficacia. Pertanto, l’azienda ha deciso di sospendere lo sviluppo clinico del tirasemtiv. Tuttavia hanno dichiarato che i limiti del tirasemtiv possono essere superati da un farmaco di nuova generazione che agisce sempre come attivatore del muscolo scheletrico,  il CK-2127107. Sulla base dei precedenti studi clinici di fase 1, si ritiene che CK-2127107 potrà essere meglio tollerato e potenzialmente più efficace del tirasemtiv nei pazienti con SLA. Si è al momento in attesa dei risultati dello studio di fase 2, previsti nel 2018.

    Attualmente, oltre 200 pazienti che hanno completato VITALITY-ALS stanno ricevendo tirasemtiv in VIGOR-ALS, lo studio clinico di estensione in aperto che valuterà la sicurezza del trattamento a lungo termine.

    Prima di prendere qualsiasi decisione in merito allo studio VIGOR-ALS, verranno consultati la direzione accademica di VITALITY-ALS e i suoi investigatori clinici, oltre che le autorità regolatorie e altri consulenti.

     I risultati del Trial VITALITY-ALS verranno presentati l’8 Dicembre al 8° Simposio Internazionale Annuale ALS/MND a Boston dal Prof. Shefner, Lead Investigator del Trial VITALITY-ALS

    Per maggiori informazioni e aggiornamenti, consultare il sito http://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-negative-results-vitality-als

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