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    8 marzo 2021, AriSLA è al fianco delle ricercatrici

     

    In occasione della 'Festa della donna', che si celebra in tutto il mondo l'8 marzo, Fondazione AriSLA ricorda il suo impegno al fianco delle ricercatrici, a cui dedica uno speciale ringraziamento per il lavoro svolto per trovare nuove soluzioni per migliorare la vita delle persone SLA.

    In un post, pubblicato sui profili social, AriSLA conferma il sostegno alle idee delle ricercatrici, portate avanti con passione e determinazione: ad oggi la Fondazione ha finanziato 54 progetti che hanno visto le ricercatrici coinvolte in prima linea nella lotta contro la malattia e attive nel contribuire al progresso scientifico.

    I numeri indicano, infatti, un ampio dinamismo da parte delle ricercatrici: nel totale dei ricercatori finanziati ad oggi da AriSLA, il 40% è costituito da donne e 26 ricoprono il ruolo di coordinatore del progetto supportato dalla Fondazione. Queste cifre trovano conferma anche negli esiti del Bando AriSLA 2020. 

    In conclusione, AriSLA si rivolge a tutte le ricercatrici: "La vostra ricerca è la forza di tutti!"

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    Giornata malattie rare: raccolti già 1200 euro grazie alla favola ‘ritrovata’ del barcellonese Cilona e devoluti alla ricerca sulla SLA

     

    Quasi 150 copie distribuite ad un mese dalla pubblicazione de ‘Il Principino e l’uccellino blu’, la favola inventata dal barcellonese Pasqualino Cilona e ‘ritrovata’ dopo 30 anni dal figlio Nino _____________________________________________________________________

     Barcellona Pozzo di Gotto (Messina), 26 febbraio 2021 – Esattamente un mese fa ho pubblicato ufficialmente "Il Principino e l'Uccellino blu": è stato un mese pieno di emozioni e soddisfazioni. Ho sentito il calore e l'affetto di tutti voi ed ho apprezzato ogni vostro gesto di supporto. Oggi, insieme, abbiamo fatto la prima donazione di 1200 euro a Fondazione AriSLA: questo é solo l'inizio. Grazie di cuore a tutti!”.

    Con questo post su Facebook, insieme alla simbolica immagine di un assegno, Nino Cilona, geologo originario di Barcellona Pozzo di Gotto ma da 6 anni nella capitale olandese per lavoro, ha annunciato il primo bilancio della raccolta fondi avviata attraverso la pubblicazione della favola ‘Il Principino e l’uccellino blu’, inventata più di trent’anni fa da suo padre Pasqualino, scomparso a causa della SLA nel 2015.

    Quel racconto, ‘ritrovato’ dopo tanto tempo da Nino Cilona per tranquillizzare la figlia Alessya durante le giornate di lockdown a casa, si è trasformato in un progetto: un libro per bambini in memoria del padre, con l’obiettivo di raccogliere fondi a sostegno di Fondazione AriSLA, principale ente no profit che in Italia si occupa di finanziare i migliori progetti di ricerca sulla SLA, per trovare al più presto una terapia efficace.

    “Siamo grati alla famiglia Cilona per questa donazione e a tutti coloro che hanno aderito a questa speciale iniziativa sottolinea il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini – che non solo arriva a poche settimane dalla sua partenza, ma soprattutto in concomitanza della Giornata mondiale delle malattie rare, testimoniando la vicinanza di tante persone a chi ogni giorno convive con la malattia e a cui la ricerca scientifica pone uno ‘sguardo’ costante, sensibile e attento”.

     ‘Il Principino e l’uccellino blu’ racconta la storia di un rapporto ‘speciale’ tra un principino ed un piccolo, ma coraggioso, uccellino blu. Una storia ricca di insegnamenti, in cui si affrontano con dolcezza, valori come la libertà, la giustizia e soprattutto l’amicizia. Il libro, di 34 pagine interamente a colori, è caratterizzato dalle originali illustrazioni della barcellonese Viviana Genovose, che ha anche disegnato il simbolico assegno, è acquistabile sulla piattaforma Lulu (costo 15 euro).

     

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    L’intervento del Presidente AriSLA Melazzini all’Inaugurazione del Centro Clinico Nemo di Trento

     

    E’ momento molto particolare quello in cui nasce il Centro Clinico Nemo di Trento, nella sede di Pergine Valsugana, presso l’Ospedale Riabilitato Villa Rosa. Torno al 2007, quando insieme ad Alberto Fontana, Presidente di Fondazione Serena, inaugurammo il primo centro Clinico NeMO a Milano, presso l’Ospedale Niguarda. Un centro voluto dai malati per i malati: un aspetto che mi preme sottolineare. A distanza di tanti anni siamo qui oggi a confermare quanto sia importante identificare, raccogliere il bisogno e rispondere, con un team multidisciplinare di professionisti, in modo concreto e in maniera omogenea con la presa in carico delle persone con patologia neuromuscolare e della sua famiglia”.

    E’ quanto ha affermato il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini, intervenuto oggi con un video alla conferenza stampa di inaugurazione a Trento della settima sede in Italia dei Centri Clinico Nemo. Il Centro rappresenterà un punto di riferimento ad alta specializzazione e multidisciplinare per le malattie neuromuscolari, con la presa in carico ogni anno di circa 5000 persone che convivono con questo tipo di patologie, provenienti non solo dal territorio del Trentino Alto Adige, ma anche dalle Regioni dell’area del nord-est d’Italia.

    In qualità non solo di uno dei fondatori dei Centri Clinici NeMo, di portatore di interesse e ma anche in veste Presidente d Fondazione AriSLA, Melazzini ha sottolineato l’orgoglio e soddisfazione per la nascita di questo nuovo polo di eccellenza, evidenziando quanto sia ‘strategico e fondamentale il connubio tra attività clinica-assistenziale e ricerca. Tutti i vari ruoli che ho ricoperto in questi anni, come gestore e amministratore della cosa pubblica, non solo come uomo e della programmazione sanitaria, sento quanto sia importante questo legame, in cui la figura del paziente è centrale. Il paziente esperto permette a chi lo assiste e a chi fa ricerca di poter tradurre la speranza in strumento di lavoro quotidiano, che per tutti i pazienti e non diventa così strumento di vita”.

    “Sono convinto – ha detto infine il Presidente Melazzini - che il Centro Clinico NeMo di Trento, grazie a tutte le figure professionali che vi operano, garantirà questa presa in carico e rappresenterà una risposta concreta alla domanda di salute, spesso inevasa.

    Voglio concludere ricordando le parole della Professoressa Rita Levi Montalcini con cui ho avuto il piacere di condividere alcune riflessioni: ‘bisogna credere in ciò che si fa, nulla è impossibile, con perseveranza, creatività, rigore e metodo è possibile raggiungere l’obiettivo’.  In bocca al lupo al nuovo Centro Clinico Nemo di Trento!”

    GUARDA IL VIDEO INTEGRALE DELL'INTERVENTO DEL PRESIDENTE MELAZZINI

    COMUNICATO STAMPA

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    Tutti i post dei ricercatori che hanno aderito alla campagna #ricercaèsperanza

     AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA lancia oggi la campagna social #ricercaèsperanza per rinnovare la sua adesione alla ‘Giornata delle Malattie Rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone. 

    RICERCATORI COINVOLTI. Alla campagna social #ricercaèsperanza, hanno aderito gli ultimi ricercatori finanziati, selezionati con il Bando 2020: Marco Baralle del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste, Marco Bisaglia dell’Università degli Studi di Padova, Andrea Calvo dell’Università degli Studi di Torino e dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, Fabrizio d’Adda di Fagagna, Sofia Francia e Ubaldo Gioia dell’IFOM - Istituto Fondazione FIRC di Oncologia Molecolare di Milano e dell’Istituto di Genetica Molecolare Luigi Luca Cavalli Sforza – CNR di Pavia, Giovanni Nardo dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano, Nicola Ticozzi dell’Istituto Auxologico Italiano, IRCCS, di Milano e dell’Università degli Studi di Milano, Andrea Vettori dell’Università degli Studi di Verona e Emanuela Zuccaro affiliata alla Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata ONLUS (VIMM) e MSCA Fellow presso l’Università degli studi di Padova.

    ECCO I LORO POST

     

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    Giornata malattie rare 2021: AriSLA lancia la campagna social #ricercaèsperanza

     Presidente Melazzini: “Il momento che viviamo valorizza il significato della giornata e l'importanza di sostenere la ricerca"

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    Milano, 23 febbraio 2021 -  AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA lancia oggi la campagna social #ricercaèsperanza per rinnovare la sua adesione alla ‘Giornata delle Malattie Rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone. 

     

    IL PRESIDENTE MELAZZINI: ‘LA SPERANZA GUIDA I RICERCATORI ED E’ STRUMENTO DI VITA PER CHI CONVIVE CON LA MALATTIA’ -  “Rinnoviamo anche quest’anno l’appuntamento con questa speciale Giornata – sostiene il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini, che inaugura oggi la campagna con un suo post  – che, soprattutto in questo difficile momento, acquista ancora più valore e rappresenta l’occasione per ricordare l’importanza di sostenere chi fa ricerca. La ricerca è speranza, che è  ciò che guida i ricercatori nel perseguire gli obiettivi ed è allo stesso tempo strumento di vita quotidiana per tutti i pazienti. AriSLA da oltre 10 anni è al fianco dei ricercatori e anche nel 2021 punta a supportare nuovi progetti per dare continuità alla ricerca d’eccellenza”.

    CAMPAGNA #RICERCAE'SPERANZA– Nella campagna social #ricercaèsperanza, AriSLA ha coinvolto gli ultimi ricercatori finanziati, selezionati con il Bando 2020. Nei post (disponibili alla seguente pagina), i ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna a livello mondiale, e confermano l’impegno a “fare il proprio lavoro nel miglior modo” al fine di “trovare al più presto le risposte attese”, affermando che il sogno più bello è “riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruzione dei pazienti”. Molti sottolineano che a spronarli nel loro lavoro quotidiano siano proprio le persone che combattono contro la malattia, testimoni di quanto possa essere ‘forte la natura umana’ e che ogni scoperta, se pur piccola, può rappresentare ‘la goccia di cui ha bisogno anche l’oceano’, ricordando le parole di Maria Teresa di Calcutta. I ricercatori  raccontano la loro determinazione ad andare avanti e far tesoro anche delle volte in cui si compiono ‘passi indietro’, importanti quanto i successi per progredire, pur di poter ‘un giorno raccontare ai propri figli di aver contribuito ad un importante risultato contro la SLA’.  Nei post, che saranno pubblicati sui profili Facebook e Twitter di Fondazione AriSLA da oggi a domenica 28 febbraio, è possibile leggere anche una breve descrizione dei progetti di ricerca appena partiti e finanziati da AriSLA. Si tratta di sette nuovi studi che intendono approfondire diverse aree di studio, alcune poco esplorate, e individuare nuove modalità di intervento terapeutico.

    Un grazie a tutti i ricercatori per la disponibilità ad aderire al ‘Rare Disease Day’ – afferma il Responsabile scientifico di AriSLA, Anna Ambrosini – diventando testimoni di una ricerca attenta e sensibile ai bisogni delle persone, molto motivata a far sì che si compiano nuovi passi in avanti per sconfiggere malattie come la SLA, di cui ancora non esiste una terapia efficace”.

    RICERCATORI COINVOLTI. Alla campagna hanno aderito Marco Baralle del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste, Marco Bisaglia dell’Università degli Studi di Padova, Andrea Calvo dell’Università degli Studi di Torino e dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, Fabrizio d’Adda di Fagagna, Sofia Francia e Ubaldo Gioia dell’IFOM - Istituto Fondazione FIRC di Oncologia Molecolare di Milano e dell’Istituto di Genetica Molecolare Luigi Luca Cavalli Sforza – CNR di Pavia, Giovanni Nardo dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano, Nicola Ticozzi dell’Istituto Auxologico Italiano, IRCCS, di Milano e dell’Università degli Studi di Milano, Andrea Vettori dell’Università degli Studi di Verona e Emanuela Zuccaro affiliata alla Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata ONLUS (VIMM) e MSCA Fellow presso l’Università degli studi di Padova.

    Oltre ai profili social, AriSLA ha ‘vestito’ il sito istituzionale arisla.org con i materiali grafici messi a disposizione dalla promotrice della Giornata, l’ EURORDIS-Rare Diseases Europe, alleanza non profit che raggruppa 956 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

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