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    AGGIORNAMENTI SUL PROGETTO ‘PROMISE’. 14 I CENTRI APERTI

    Con la seguente comunicazione si intende fornire un nuovo aggiornamento in merito all’evoluzione del progetto di ricerca clinica “PROMISE, Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II “, tra i sette vincitori della Call 2013 di Fondazione AriSLA e coordinato dal dott. Giuseppe Lauria dell’Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.

    Come precedentemente annunciato, PROMISE è stato avviato lo scorso dicembre e vede coinvolti 24 centri italiani. Qui è possibile consultare l’elenco aggiornato dei centri.

    Si sottolinea che al momento i centri aperti sono quattordici: quello collocato presso la Fondazione “Carlo Besta” di Milano, centro coordinatore del progetto, il centro SLA di Cagliari, quello dell'IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, il centro SLA presso l'Università di Modena, il centro collocato al NESMOS, Dipartimento dell'Unità di Malattie neuromuscolari dell'Ospedale Sant'Andrea e Università 'La Sapienza' di Roma, il centro SLA di Siena (Università degli studi di Siena); Neurology Unit, Dpt of Neuro-Motor Diseases, IRCCS Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia e il centro SLA dell'Università di Palermo. Gli ultimi cinque centri aperti sono quelli di Mistretta in provincia di Messina (Fondazione Maugeri), quello di Napoli, il centro San Raffaele, il centro Casa di Cura Privata del Policlinico Milano e quello presso la Fondazione Maugeri di Milano. L'ultima apertura riguarda il Centro AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

    I centri indicati nell’elenco sotto la dicitura “in fase di apertura" sono in attesa di finalizzare gli ultimi adempimenti di natura burocratica.

    Sarà data comunicazione, in modo tempestivo, dell’apertura di ogni centro coinvolto nello studio.  Per richiedere maggiori informazioni è possibile scrivere a segreteria@arisla.org.

     

     

    SCHEDA PROGETTO

    PROMISE Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II

    Principal Investigator Giuseppe Lauria, Unità Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano

    Partenariato 24 centri di ricerca sul territorio italiano

    Valore del progetto: 296.625 euro

    Ambito di ricerca: Ricerca clinica - Full Grant

    Durata 36 mesi

     

    OBIETTIVI DEL PROGETTO

    La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa con decorso ad oggi irreversibilmente fatale, causata dalla progressiva disfunzione e degenerazione dei motoneuroni. Questo si riflette in particolare nell’atrofia dei muscoli volontari e nel deficit di forza, con conseguente perdita di molteplici funzioni, fino alla compromissione delle funzioni vitali. Nel corso degli ultimi anni, studi in modelli animali hanno contribuito a comprendere un meccanismo molto importante alla base del danno cellulare e della sua progressiva diffusione ai motoneuroni. È stato infatti dimostrato che i motoneuroni affetti perdono la capacità di mantenere il fisiologico equilibrio tra la sintesi e la distruzione di proteine cellulari. Questo evento si traduce nell’accumulo di proteine non correttamente funzionanti, che innesca meccanismi in grado di danneggiare molte funzioni cellulari e di propagarsi anche nei motoneuroni circostanti.

    Lo studio PROMISE è stato disegnato per testare l’efficacia di una farmaco che agisce a questo livello nelle cellule, contrastando l’accumulo patologico di proteine e favorendo l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica è stata disegnata al fine di valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia.

     

    IMPATTO SULLA MALATTIA

    Le informazioni derivate da questo studio, nel caso si rivelassero positive, saranno la base necessaria per il disegno di un successivo studio di fase III di conferma. Inoltre quest’indagine potrebbe far luce su alcuni meccanismi cellulari implicati nella malattia, in particolare sulla degradazione proteica.

     

     

    PRECEDENTE NEWS SU PROGETTO PROMISE

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    IL ‘TEAM ARISLA’ CONTINUA A PEDALARE PER LA RICERCA DOMENICA 30 LUGLIO CORRERA’ ALL’ARONAMEN

    IMG_6286IL ‘TEAM ARISLA’ CONTINUA A PEDALARE PER LA RICERCA  DOMENICA 30 LUGLIO CORRERA’ ALL’ARONAMEN

    Le donazioni raccolte, tramite la piattaforma web ‘Rete del dono’, saranno destinate al progetto di ricerca tecnologica ‘ECO_ALS, che metterà a punto un sistema tecnologico per consentire ai pazienti affetti da SLA di poter gestire in autonomia la postura del letto articolato e della carrozzina elettrica

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    Milano, 26 luglio 2017 – Continua a pedalare per la ricerca scientifica sulla SLA, il ‘Team AriSLA’, gruppo di appassionati di ciclismo ed ex professionisti fondato dal castellettese Oscar Nicoletti, che domenica 30 luglio affronterà una nuova sfida, la AronaMen: manifestazione internazionale con 1.9km di nuoto, 90km di ciclismo e 21km di podismo che si disputerà per la settima volta consecutiva ad Arona. Il Team che parteciperà alla gara a staffetta è composto dai castellettesi: Alessandro Maslosky (nuoto), Fabrizio Vignoli (bici) e MarcoTiozzo (corsa).

     

    Reduci dalle recenti ‘Fabio Casartelli’ e ‘Novara-Rimasco’, il Team AriSLA coglie l’opportunità dell’AronaMen per correre ancora una volta al fianco di Fondazione AriSLA, impegnata dal 2009 nel finanziamento dell’eccellenza scientifica in ambito SLA in Italia. Ad oggi AriSLA ha investito in attività di ricerca 10.607.894 euro, sostenendo 62 progetti, 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

    Il Team AriSLA ha partecipato ad altre diverse manifestazioni, tra cui la ’12H Cycling Marathon’ di Monza, la Gran Fondo Alè La Merckx di Verona e la Gran Fondo Stelvio Santini: tra gli ex professionisti che hanno voluto correre per la ricerca, ci sono Noemi Cantele, medaglia d'Argento ai mondiali di ciclismo Mendrisio 2009 e prima ex ciclista professionista ad aver aderito al Team dalla sua nascita, ma anche Francesco Frattini, Luca Barattero, Luca Bramati, Daniele Nardello, Flavio Valsecchi, Beatrice Tonini, Monica Brunati e Eleonora Guelpa.

    LE DONAZIONI ANDRANNO AL PROGETTO DI RICERCA ‘ECO_ALS’ - Il ‘Team AriSLA’ corre per contribuire a sostenere il progetto di ricerca tecnologica (Eco_ALS), finanziato da Fondazione AriSLA. Eco_ALS vuole migliorare la qualità di vita delle persone con SLA attraverso la possibilità di muovere la carrozzina e il letto articolato senza nessun aiuto, utilizzando occhiali per la realtà aumentativa che valorizzano le abilità residue del paziente. E’ possibile sostenere il progetto di ricerca attraverso una donazione tramite la piattaforma web ‘Rete del Dono’. (Link pagina ‘Rete del dono’ https://www.retedeldono.it/it/progetti/fondazione-italiana-di-ricerca-per-la-sclerosi-laterale-amiotrofica/in-sella-per-vincere-la).

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    JUSTINE MATTERA CONTINUA A PEDALARE PER LA RICERCA CON IL TEAM ARISLA
    IL ‘TEAM ARISLA’ NON SI FERMA E CONTINUA A PEDALARE PER LA RICERCA SULLA SLA 

     

    DOMENICA 16 LUGLIO ALLA 19^ EDIZIONE DE
    ‘LA FABIO CASARTELLI’ CORRERA' CON IL TEAM ANCHE JUSTINE MATTERA
    Justine Mattera con Oscar Nicoletti

    Justine Mattera con il fondatore del Team AriSLA, Oscar Nicoletti

    Le donazioni raccolte, tramite la piattaforma web ‘Rete del dono’, saranno destinate al progetto di ricerca tecnologica ‘ECO_ALS, che metterà a punto un sistema tecnologico per consentire ai pazienti affetti da SLA di poter gestire in autonomia la postura del letto articolato e della carrozzina elettrica

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    Milano, 13 luglio 2017 – La showgirl italo-americana Justine Mattera, volto di Bike Channel, rinnova l’impegno al fianco del ‘Team AriSLA’ per sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, partecipando domenica 16 luglio alla 19^ edizione de ‘La Fabio Casartelli’, che si svolgerà ad Albese con Cassano (Como).

    IL TEAM ARISLA NON SI FERMA – Reduce dal successo di tre recenti eventi sportivi, la ’12H Cycling Marathon’ di Monza, la Gran Fondo Alè La Merckx di Verona e la Gran Fondo Stelvio Santini, il ‘Team AriSLA’, fondato dal castellettese Oscar Nicoletti e costituito da numerosi appassionati di ciclismo ed ex professionisti, continua così la sua pedalata a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA e di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Attiva dal 2009 per supportare quotidianamente il lavoro dei ricercatori impegnati a trovare una cura, ad oggi AriSLA ha investito in attività di ricerca 10.607.894 euro, sostenendo 62 progetti, 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

    Tra gli ex professionisti che hanno voluto correre al fianco di AriSLA, ci sono Noemi Cantele, medaglia d'Argento ai mondiali di ciclismo Mendrisio 2009 e prima ex ciclista professionista ad aver aderito al Team dalla sua nascita, ma anche Francesco Frattini, Luca Barattero, Luca Bramati, Daniele Nardello, Flavio Valsecchi, Beatrice Tonini, Monica Brunati e Eleonora Guelpa.

    Team AriSLA

    Il Team AriSLA

     

    LA FABIO CASARTELLI 2017 – La manifestazione sportiva, nata per ricordare il noto ciclista italiano Fabio Casartelli, medaglia d’Oro alle Olimpiadi di Barcellona e scomparso durante una tappa del Tour de France, propone ai partecipanti tre percorsi (ridotto km 58 - medio km 75 - lungo km 114): in particolare il percorso lungo prevede, in variante e facoltativo, la possibilità̀ di scalare il Muro di Sormano.

    La partenza alla francese sarà dalle ore 07:30 alle ore 08:00 da Albese con Cassano, da via Don Sturzo, mentre la premiazione sarà a partire dalle ore 14.30. Tutte le info sull’evento sono disponibili sul sito https://www.fondazionecasartelli.it/.

    LE DONAZIONI ANDRANNO AL PROGETTO DI RICERCA ‘ECO_ALS’ - Il ‘Team AriSLA’ corre per contribuire a sostenere il progetto di ricerca tecnologica (Eco_ALS), finanziato da Fondazione AriSLA. Eco_ALS vuole migliorare la qualità di vita delle persone con SLA attraverso la possibilità di muovere la carrozzina e il letto articolato senza nessun aiuto, utilizzando occhiali per la realtà aumentativa che valorizzano le abilità residue del paziente. E’ possibile sostenere il progetto di ricerca attraverso una donazione tramite la piattaforma web ‘Rete del Dono’. (Link pagina ‘Rete del dono’ https://www.retedeldono.it/it/progetti/fondazione-italiana-di-ricerca-per-la-sclerosi-laterale-amiotrofica/in-sella-per-vincere-la).

     

     

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    Primo paziente reclutato nel Trial MIROCALS

    HOSPICES CIVILS DE LYON SIEGEIl Consorzio MIROCALS ('Modifying Immune Response and Outcomes in ALS', Modificare la Risposta Immunitaria e la prognosi della SLA) è lieto di annunciare il reclutamento del primo partecipante al trial MIROCALS, presso l’Ospedale Civile di Lione, Francia.

    Siamo molto felici di aver iniziato la fase di reclutamento. Molti degli altri centri clinici partecipanti in Francia e Gran Bretagna stanno per concludere i controlli di conformità e, per la maggior parte di loro, siamo in attesa dell’avvio del reclutamento nelle prossime settimane” ha detto il Coordinatore Scientifico Dr. Gilbert Bensimon.

     “Quando abbiamo iniziato la pianificazione di questo trial eravamo consapevoli del fatto che stavamo combinando due delle aree più complesse della scienza medica, le neuroscienze e l’immunologia. È stato emozionante unire competenze scientifiche così diverse in tutta Europa. Abbiamo anche dovuto affrontare un considerevole numero di sfide logistiche e regolatorie nel creare una piattaforma per questo trial, ma siamo convinti che siano state superate e non vediamo l’ora di iniziare la ricerca”.

    Il trial MIROCALS verificherà se basse dosi di Interleuchina-2 (IL2) possano modulare alcuni aspetti del sistema immunitario, che potrebbero giocare un ruolo nella velocità di progressione della SLA. Il farmaco è già utilizzato per curare alcune forme rare di cancro, ma a dosi molto più elevate rispetto a quelle utilizzate nel trial MIROCALS. Uno studio pilota, recentemente completato dal Dr. Bensimon e colleghi in Francia, ha indicato che basse dosi del farmaco sono in grado di produrre l’effetto desiderato sul sistema immunitario, riducendo allo stesso tempo la probabilità di sviluppare gli effetti collaterali che sono stati osservati nel trattamento del cancro.

     “Cercheremo di reclutare fino a 216 partecipanti nel trial” ha detto il Prof. Nigel Leigh, capo ricercatore del trial MIROCALS. “Il reclutamento sarà graduale nei prossimi 12 mesi, in quanto è previsto un impegno intensivo all’inizio dello studio che pone dei limiti al numero dei pazienti che possono essere reclutati nello stesso momento.

    “Inoltre, i partecipanti dovranno in gran parte essere di recente diagnosi, in quanto un’importante criterio di inclusione dello studio è che i pazienti non abbiano ancora iniziato ad assumere il riluzolo. Crediamo anche che la migliore possibilità di ottenere un effetto positivo sia trattare la malattia a uno stadio relativamente iniziale.

    Lo studio MICROCALS è unico per quanto riguarda l’attenzione che sarà rivolta alla raccolta e all’analisi dei campioni di sangue e di liquido cerebrospinale che saranno donati dai partecipanti allo studio. Il trial fornirà l’opportunità di confermare l’utilità di alcuni biomarcatori di malattia recentemente identificati, e contemporaneamente di identificare biomarcatori nuovi e più efficaci, oltre a ricercare nuovi potenziali target per lo sviluppo futuro di farmaci.

    Sarà, inoltre, il primo trial clinico che studierà se le caratteristiche genetiche individuali possano determinare una differente risposta all’IL-2 o al riluzolo. Questa informazione sarà di supporto al disegno di futuri studi interventistici e anche potenzialmente a nuovi futuri approcci di medicina personalizzata nella SLA.

    Dettagli riguardanti i centri clinici partecipanti in Francia e Gran Bretagna sono disponibili al link: www.clinicaltrials.gov.

    LA SLA

    • E' una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori.
    • Nei pazienti SLA le capacità cognitive e sensoriali rimangono nella maggior parte dei casi intatte.
    • L’incidenza è di 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno (fonte: www.aisla.it). In Italia si contano circa 6000 malati di SLA, con un tasso di prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti.
    • L’aspettativa di vita dopo la diagnosi è mediamente di 3-5 anni, anche se il suo decorso presenta diverse manifestazioni in ogni paziente che ne è affetto.
    • La diagnosi risulta ancora complessa e non esistono al momento terapie farmacologiche efficaci in grado di fermare o rallentare significativamente la progressione della malattia.

     

    Il trattamento

    • L’IL-2 a basse dosi è in grado di incrementare il numero delle cellule del sistema immunitario chiamate Cellule T regolatorie (“Tregs”), ed è stato dimostrato che queste cellule sono in grado di spegnere la risposta immunitaria.
    • Studi precedenti effettuati in Europa e in Nord America hanno evidenziato la presenza di una stretta correlazione tra il numero di Tregs nel sangue e la progressione delle malattie del motoneurone. Partendo da queste premesse, il trial MIROCALS utilizzerà basse dosi di IL-2 con l’intento di rallentare la progressione della SLA, ripristinando l’equilibrio tra i meccanismi che la accelerano e quelli che sostengono, invece la protezione ed il riparo cellulare.
    • Sebbene la SLA non sia considerata principalmente una malattia immunologica, è evidente che meccanismi immunologici contribuiscano in maniera significativa al danno del motoneurone.

     

    Il Consorzio MIROCALS

    Il trial MIROCALS ha ricevuto il finanziamento dal programma ricerca e innovazione dell’Unione Europea Horizon 2020 (Grant n. 633413).

    Il Consorzio MIROCALS è guidato dal Dr. Gilbert Bensimon (Coordinatore del Progetto), del Centro Ospedaliero Universitario di Nimes, in Francia, e dal Professor Nigel Leigh (capo ricercatore del trial) della Brighton and Sussex Medical School, Università di Brighton e Sussex, Brighton, UK.

    La forte partnership mette insieme l’esperienza della Clinical Research Organization (CRO) a base francese Inserm-Transfert, per la gestione del progetto, con una CRO a base Irlandese, ICON plc, che ha una ampia esperienza nel monitoraggio degli studi clinici internazionali.

    I partner scientifici includono ricercatori prestigiosi provenienti dai laboratori europei più all’avanguardia: IRCCS Humanitas, Milano, Italia, e Kings College, Londra, UK, che condurranno le ricerche in merito agli aspetti immunologici del progetto, mentre il lavoro sui biomarcatori cerebrali per il monitoraggio della progressione della malattia sarà guidato dall’Università di Goeteborgs, in Svezia, e dalla Università Queen Mary di Londra. La ricerca sull’espressione genica sarà coordinata dall’Università di Sheffield, UK, e gli studi di sequenziamento genico dal King’s College di Londra, UK. Genethon, Parigi, sovraintenderà alla biobanca per MIROCALS, con la consulenza dell’MND Association, UK, in merito agli aspetti etici e per l’assistenza sulla disseminazione delle informazioni.

    (fonte: http://www.mirocals.eu/ e

    https://www.mndassociation.org/news-and-events/latest-news/first-participant-recruited-mirocals-clinical-trial/)

    )

     

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    Aperte le iscrizioni al 2° Simposio nazionale sulla SLA

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    E' con piacere che vi informiamo che sono aperte le iscrizioni al 2° SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA, promosso da AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e da AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA.

     

    L’evento, a cadenza biennale, rappresenta l’appuntamento nazionale nel quale si incontrano la comunità dei ricercatori che si occupano della malattia, gli operatori sanitari, i pazienti e i loro familiari, nell’intento comune di confrontarsi sugli sviluppi in merito alla ricerca scientifica, alla pratica clinica e all’assistenza. In questo modo si intende dare voce a tutti i protagonisti di un modello “virtuoso” che sostiene la missione dei due Enti promotori nell’”aggredire” la malattia e che vede nella sinergia concreta tra ricerca scientifica, assistenza e presa in carico del paziente la sua massima espressione.

     

    I lavori del 2° SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA prevedono il contributo di alcuni tra i maggiori esperti internazionali nell'ambito della malattia, che saranno al fianco dei ricercatori italiani e dei migliori medici, al fine di comprendere e confrontarsi su quanto si sta facendo oggi per combattere la SLA e quali strategie saranno messe in campo per il futuro. 

      

    Quest’anno l’evento si terrà nella città di Torino, presso il Centro Congressi Unione Industriale, il 29 Settembre 2017 - clicca QUI per il programma

     

    L’evento è gratuito e aperto a tutti ma è necessario iscriversi QUI entro il 15 settembre.

     

     

    Confidiamo in una vostra calorosa partecipazione!

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