Eventi Speciali

    A MILANO PRESENTAZIONE LIBRO A SOSTEGNO DI ARISLA

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    Un nuovo libro a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA e di Fondazione AriSLA: si tratta de 'Le parole del benessere' di Pierluca Narraccio, edito dalla casa editrice Publiediting.

    L'autore presenterà il suo libro sabato 16 dicembre presso lo spazio 'Open Milano', in vale Monte Nero 6 a Milano, in occasione di un incontro 'Le parole nuove per il tuo benessere', con inizio  previsto alle ore 10.30.

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    A LUCCA INIZIATIVA A SOSTEGNO DELLA RICERCA IN RICORDO DI SONIA
    Locandina Lucca_DEFLA FIGLIA IRENE: “IL MODO MIGLIORE PER RICORDARE MIA MADRE E’ AIUTARE CHI PUO’ TROVARE LA CURA”

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    Milano, 27 novembre 2017 – Lo scorso 23 luglio a Lucca il sorriso di Sonia Cecconi, all’età di 64 anni, si è spento dopo una lunga battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Amava cucinare, una passione diventata un lavoro, e nel tempo libero coltivava la sua vocazione artistica, finché non è arrivata la diagnosi della SLA, malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria. Vicino a lei, a sostenerla nel suo percorso di malattia, c’erano il marito e i due figli. Oggi sono proprio loro, in particolare la giovane figlia Irene, a voler continuare a ricordare la mamma lanciando un’iniziativa di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, in particolare a favore di Fondazione AriSLA quale principale organismo in Italia ad occuparsi di promuovere, finanziare e coordinare chi fa ricerca su questa malattia.

    Irene con la mamma Sonia

    Irene con la mamma Sonia

    “IN RICORDO DI MIA MADRE SONIA” – “Mia madre ha lottato fino all’ultimo – afferma Irene Peluso -  consapevole di affrontare una durissima sfida contro una malattia che ancora oggi non ha una cura. Non si è mai arresa, forte del suo solido stato d’animo, sostenuta e aiutata in ogni istante da tutti noi. Oggi credo che il modo migliore per ricordarla sia attivarsi per raccogliere fondi a sostegno di chi può trovare la cura. Crediamo nella ricerca quale strumento in grado di trovare le risposte di cui le persone con SLA hanno bisogno”.

    L’INIZIATIVA - Irene fa parte dell’Arciconfraternita di Misericordia di Lucca e insieme agli altri volontari, con il patrocinio del Comune di Lucca, lancia un invito a donare per contribuire a sostenere il lavoro dei ricercatori ed essere al fianco di Fondazione AriSLA, per arrivare al più presto a conoscere le cause della SLA e sperimentare nuovi trattamenti di cura. AriSLA dal 2009 ad oggi ha investito in attività di ricerca scientifica oltre 10,6 milioni di euro, finanziato 62 progetti, coinvolgendo oltre 250 ricercatori e promuovendo un network di 25 centri clinici su tutto il territorio nazionale. Per aiutare la ricerca, è possibile recarsi tutti i giorni, fino al 28 febbraio 2018, presso la segreteria della Misericordia di Lucca (Via Cesare Battisti 2) e lasciare una libera offerta. Le donazioni liberali possono essere effettuate anche attraverso un bonifico bancario sul c/c intestato a Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA con la causale: “In ricordo di Sonia Cecconi” (Codice IBAN: IT71E0335901600100000005190).

    COSA E’ LA SLA - La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Una malattia devastante che oggi in Italia coinvolge circa 6mila persone e in tutto il mondo 200mila.  Data la grande eterogeneità di questa patologia, la diagnosi risulta ancora complessa e non esistono al momento terapie farmacologiche efficaci in grado di fermare o rallentare significativamente la progressione della malattia.

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    SLA, ANCHE DALL’ARTE UN AIUTO ALLA RICERCA SCIENTIFICA
    Locandina-SLA 2017 OK NUOVO LOGODomenica 17 dicembre, a Milano presso Villa Scheibler, l'Associazione Artistico Culturale "Gruppo Sirio" organizza una mostra d’arte benefica ‘‘Pennellate e versi dai colori della solidarietà’ il cui ricavato sarà devoluto a Fondazione AriSLA per contribuire a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA

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    Milano, 22 novembre 2017 – Anche l’arte può diventare strumento per sostenere la ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia rara neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria e che in Italia coinvolge circa 6000 persone. Da questo leitmotiv nasce l’iniziativa dell'Associazione Artistico Culturale "Gruppo Sirio", costituita da un gruppo di artisti legati dalla passione per l'arte e attiva sul territorio milanese, che ha deciso di organizzare una mostra benefica ‘Pennellate e versi dai colori della solidarietà’ a favore di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA.

    Appuntamento domenica 17 dicembre, con ingresso libero, dalle ore 14 alle 20 presso la Sala Torretta di Villa Scheibler (via F. Orsini 21 Milano-Quarto Oggiaro).

    PROGRAMMA - L’evento, patrocinato dal Municipio 8 del Comune di Milano, prevede l’esposizione di circa 50 opere pittoriche, realizzate da diversi artisti dell’Associazione Sirio: tra le opere esposte, ci saranno anche quelle del pittore Giovanni Turatti, scomparso a causa della SLA.

    Dalle ore 16, dopo una breve presentazione dell’operato di Fondazione AriSLA e dell’Associazione culturale, sarà possibile ascoltare la lettura, eseguita da Stefania Biondi, di alcune poesie tratte dai libri di Roberto Berni, venuto a mancare dopo una lunga battaglia contro il cancro. A chiudere la mostra sarà il concerto dei Vega Ensemble, con l’esecuzione di brani dijazz, bossa, tango e pop rivisitati con arrangiamenti originali.

    LA BUONA CAUSA - Sia le opere pittoriche che i libri di poesie potranno essere consegnati a seguito di una donazione: tutto il ricavato sarà devoluto a Fondazione AriSLA e contribuirà a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA.  Dal 2009 ad oggi AriSLA ha sostenuto 62 progetti di ricerca scientifica di base, traslazionale, clinica e tecnologica, supportando nell’impegno quotidiano nella lotta alla malattia 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

    COSA E’ LA SLA - La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Non esistono al momento terapie farmacologiche efficaci in grado di fermare o rallentare significativamente la progressione della malattia e per questo motivo è importante continuare a sostenere il lavoro di chi fa ricerca per arrivare al più presto ad una cura.

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    A Turi insieme con la musica per sconfiggere la SLA

    50x70_2017_ARISLADomenica 26 novembre, alla Villa Menelao, si terrà il concerto dell’Orchestra Sinfonica Metropolitana di Bari a sostegno di Fondazione AriSLA e della ricerca scientifica sulla SLA

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    Milano, 20 novembre 2017 – Grandi compositori italiani e stranieri saranno interpretati dall’Orchestra Sinfonica Metropolitana di Bari domenica 26 novembre a Turi, presso Villa Menelao, per dare voce a chi ogni giorno convive con la SLA, malattia neurodegenerativa che oggi in Italia colpisce circa 6000 persone.

     

    EVENTO PROMOSSO DALL’ASSOCIAZIONE ‘AMICI DI ANTONIO’ - A promuovere il concerto è l’Associazione “Amici di Antonio” di Turi, in memoria dell’amico e collega Antonio, esempio di determinazione e tenacia, colpito dalla SLA. Un evento giunto alla sua tredicesima edizione con cui l’Associazione rinnova l’impegno a sostegno di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo ad occuparsi esclusivamente di sostegno alla ricerca sulla SLA, la Fondazione dal 2009 ad oggi ha investito in attività di ricerca scientifica oltre 10,6 milioni di euro, ha sostenuto 113 gruppi di ricerca su tutto il territorio italiano e attivato 62 progetti.

    Oltre a raccogliere fondi per la ricerca, l’evento si propone anche l’obiettivo di sensibilizzare la comunità cittadina sull’importanza di contribuire a supportare il lavoro dei ricercatori per trovare una cura per una malattia difficile come la SLA, che nel tempo immobilizza, impedisce di comunicare, fino a compromettere le funzioni vitali, ma non fa perdere la capacità di provare ancora emozioni e lascia intatte, nella maggior parte dei casi, le abilità cognitive.

    IL CONCERTO - L’appuntamento con il concerto è per domenica 26 novembre alle ore 19 presso Villa Menelao con l’Orchestra Sinfonica Metropolitana di Bari, composta da 40 musicisti e guidata dal Direttore Michele Cellaro, che darà vita ad un ricco programma musicale, abbracciando tre secoli di melodie, dal barocco sino ai giorni nostri. Tra i brani eseguiti, ci saranno quelli di Wolfgang Amadeus Mozart, Johann Sebastian Bach, Nino Rota, Nicola Piovani e John Lennon.

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    Il Team AriSLA non si ferma: domenica 15 ottobre alla 'Sesto Randò'
    foto Team AriSLAIl Team AriSLA continua a pedalare per la ricerca sulla SLA

    Dopo il successo alla Gif Tre Valli Varesine, domenica 15 ottobre il team guidato da Oscar Nicoletti parteciperà alla seconda edizione della 'Sesto Randò'. Sostieni anche tu il Team!

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    Dopo la grande prova alla Gif Tre Valli Varesine, in cui Paola Pastore e Beatrice Tonini hanno conquistato rispettivamente la terza e prima nelle proprie categorie - oggi sul 'Giornale Arona' le due cicliste raccontano il significato di vincere per una causa speciale e contribuire a sostenere la ricerca -  il  Team AriSLA continua a pedalare per supportare Fondazione AriSLA.

    La formazione di atleti e dilettanti, nata da un'idea del castellettese Oscar Nicoletti con l'obiettivo di ricordare il compianto Daniele Crenna, scomparso nel 2011, parteciperà domenica 15 ottobre alla seconda edizione della 'Sesto Randò': partenza alla francese tra le 8.30 e le 9.00 da Piazza Garibaldi a Sesto Calende.

    Vi invitiamo tutti a fare il tifo ancora una volta per il 'Team AriSLA' che corre con l'obiettivo di sensibilizzare i cittadini all'importanza della donazione a favore del progetto Eco_Als, promosso da Fondazione Arisla: Lo studio si propone di creare un dispositivo che permetterà alle persone con Sla di controllare la carrozzina e il letto articolato tramite il solo uso degli occhi. E' possibile contribuire a promuovere il progetto tramite il portale Rete del dono.

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