Eventi Speciali

    APPUNTAMENTO PER LA RICERCA: CASTELSARDO UNITA PER LA SLA

    Comunicato stampa

    CASTELSARDO UNITA PER LA SLA: 24 E 25 APRILE DOPPIO APPUNTAMENTO PER LA RICERCA

    GRAZIE AI GIOVANI DELL’ASSOCIAZIONE LOCALE “LA JOHNFRA” PER IL QUINTO ANNO CONSECUTIVO LA CITTA’ SARDA AL FIANCO DI ARISLA

    Primo appuntamento martedì 24 aprile al Castello dei Doria, dove si svolgerà il seminario scientifico ‘3° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’ che quest’anno mira ad offrire un aggiornamento sulla ricerca clinica sulla SLA, attraverso gli interventi dei ricercatori, e presentare il primo registro nazionale SLA, nato per raccogliere dati clinici e anagraficidei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

    Mercoledì 25 aprile in Piazza Novecentenario si rinnova l’appuntamento con ‘#Tuttiuniti contro laSLA’: un’intera giornata dedicata a eventi sportivi, staffette musicali e alla gastronomia, con la possibilità di pranzare e acquistare prodotti tipici, che si concluderà con il concerto di ‘Forelock&Arawak band, dj set Andrea Satta e dj set Zukken.

    Il ricavato delle iniziative sarà interamente devoluto a favore della ricerca sulla SLA

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    25Milano, 20 aprile 2018 – Per il quinto anno consecutivo la città di Castelsardo apre il suo cuore alla Sclerosi Laterale Amiotrofica e si mobilita per raccogliere risorse da destinare alla ricerca scientifica, quale unico strumento in grado di trovare al più presto una cura e fornire risposte concrete alle persone malate.

    L’iniziativa #TuttiuniticontrolaSLA”scandita da sport, musica e gastronomia, tornerà in Piazza Novecentenario mercoledì 25 aprile grazie al prezioso impegno e all'entusiasmo dei giovani dell’Associazione ‘La Johnfradi Castelsardo, supportati dall’Amministrazione comunale e dalla Pro Loco Associazione turistica, con la collaborazione delle Associazioni del territorio.

    Per il terzo anno, gli eventi legati alla ricerca sulla SLA si raddoppiano perché il pomeriggio di martedì 24 aprile sarà dedicato alla divulgazione scientifica con il “3° Laboratorio dell’eccellenza”, promosso da AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA in sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco, con il patrocinio della Regione Sardegna e dell’ATS Sardegna, Azienda per la Tutela della Salute. Il Laboratorio intende fare il punto sulla ricerca in ambito SLA, anche grazie al contributo dei ricercatori che spiegheranno il loro lavoro e affronteranno il tema della ricerca clinica mirata a favorire la diagnosi e la cura della SLA per poter offrire una migliore assistenza ai pazienti. Il seminario darà spazio anche all'illustrazione del primo Registro Nazionale SLA, il progetto avviato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in collaborazione con l'Associazione Registro dei Pazienti Neuromuscolari, con l’obiettivo di raccogliere dati clinici e anagrafici dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

    CONOSCERE LA SLA - La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria: la SLA nel tempo immobilizza, impedisce di comunicare, fino a compromettere le funzioni vitali, ma non fa perdere la capacità di provare ancora emozioni e lascia intatte, nella maggior parte dei casi, le abilità cognitive. Oggi in Italia sono circa 6000 le persone che vivono con la SLA, per loro l’unica vera speranza è rappresentata dalla ricerca scientifica grazie a cuiè possibile scoprire trattamenti e cure efficaci per contrastare la malattia.

    L’IMPEGNO DI AriSLA - Fondazione AriSLA, che da pochi giorni ha lanciato la sua campagna 5X1000 per il 2018, è nata nel 2008 per volontà di AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus con l’obiettivo prioritario di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA, dando valore unicamente al merito scientifico. Fino ad oggi AriSLA ha investito in attività di ricerca oltre 11,4 milioni di euro, supportando oltre 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

    #TUTTIUNITICONTROLASLA – Le due giornate dedicate alla ricerca scientifica sulla SLA si fondano sui valori della condivisione e dell’impegno, perché solo grazie al contributo di molti e ad una mobilitazione sempre più ampia di quanti credono nella ricerca è possibile continuare a compiere ulteriori passi in avanti nella conoscenza della malattia e vincere la sfida contro la SLA.

    24IL PROGRAMMA DELLE DUE GIORNATE 24 E 25 APRILE - Martedì 24 aprile, con inizio alle 15.00 presso la Sala XI del Castello dei Doria, si terrà il seminario scientifico ‘3° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’. Dopo i saluti introduttivi, tra cui quello del Sindaco di Castelsardo, Franco Cuccureddu, e del referente della sede AISLA di Sassari Virgilio Agnetti, si aprirà un primo panel nel quale è previsto l’intervento di Luca Munari della Direzione di Fondazione AriSLA e di Maddalena Ravasi, dell’Ufficio scientifico della Fondazione che presenteranno le azioni messe in campo a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA, fornendo un aggiornamento sugli ultimi progetti finanziati.Seguiranno gli interventi di Laura Dalla Vecchia, cardiologo e direttrice dell’IRCCS Maugeri Milano, e di Elisa Canu, psicologa e ricercatrice presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele Milano. Queste ultime spiegheranno come la ricerca clinica si ponga l’obiettivo di migliorare la conoscenza della malattia, permettere lo sviluppo di nuovi trattamenti o dispositivi medici e identificare metodi diagnostici per offrire una migliore cura dei pazienti.

    In particolare, la ricercatrice Dalla Vecchia si soffermerà sul progetto di ricerca clinica ‘Cardinals’, finanziato da AriSLA, che mira a comprendere come la SLA coinvolga il Sistema Nervoso Autonomo (SNA), che regola le funzioni di alcuni organi tra cui il cuore e la circolazione del sangue, l’apparato digerente e quello urinario. Mentre la ricercatrice Canu parlerà del progetto di ricerca ‘Connectals’ che si pone l’obiettivo di approfondire l’utilizzo della risonanza magnetica, quale strumento che potrebbe, oltre a supportare la diagnosi e a permettere il monitoraggio della progressione della malattia, consentire l’identificazione delle alterazioni cerebrali precoci utilizzabili per monitorare l’efficacia di trattamenti sperimentali nella SLA.

    L’ultimo intervento in programma è di Rosanna Tortelli, neurologo del Dipartimento di Ricerca Clinica in Neurologia, Università degli studi di Bari (Pia Fondazione ‘Card. G. Panico”, Tricase-Lecce) che presenterà gli obiettivi del primo ‘Registro nazionale SLA’ che si sta realizzando in nel nostro Paese. Oggi in Italia non esiste un registro nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite. Per questo motivo AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Con l’obiettivo di articolare al meglio la struttura del Registro, AISLA ha lanciato un’indagine preliminare, tramite un questionario, finalizzata a ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi. Il Responsabile scientifico del registro è il neurologo e professore dell’Università degli Studi di Bari, Giancarlo Logroscino.

    Il pomeriggio si concluderà con un aperitivo-degustazione di prodotti locali, in cui medici e ricercatori saranno disponibili per approfondimenti sui temi trattati. Al termine dei lavori, in programma la visita guidata presso i Musei dell’Intreccio e Diocesano, le Cripte e la Cattedrale di “S. Antonio Abate” in collaborazione con l’Associazione TrAmar. Il seminario varrà per l’acquisizione di crediti formativi per gli studenti iscritti al Corso di Laurea di Scienze Biologiche dell’Università degli Studi di Sassari.

    La giornata di mercoledì 25 aprile sarà dedicata alla manifestazione “#TuttiuniticontrolaSLA”, che avrà luogo in Piazza Novecentenario con inizio alle ore 9.00 con la Corsa della solidarietà, una marcia amatoriale che coinvolgerà grandi e piccini per un percorso lungo rispettivamente 400 metri, 800 metri e 6 km. Sempre in Piazza Novecentenario, sarà possibile pranzare a base di prodotti tipici e intraprendere un gustoso percorso enogastronomico tra gli stand allestiti dalle Associazioni del territorio. Il ricavato delle iniziative sarà interamente devoluto ad AriSLA a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA.

    Dopo pranzo, appuntamento con Onde Sonore e I Sors’ Amigos mentre alle ore 16 avrà inizio la staffetta musicale, presentata da Giuliano Marongiu, con gli artisti del territorio: Maria Luisa Congu, Istentales, Laura Spano, Zenias, Giuseppe Serra, Gruppo Folk e Mini Folk Ampuriesu, Di Valledoria. Seguiranno le esibizioni delle Scuole di ballo sardo, dirette da Pierpaolo Solinas, di Alghero, Bulzi, Tergu, Trinità D’Agultu e Vignola, Santa Maria Coghinas, Badesi, Viddalba. In chiusura della staffetta pomeridiana, sul palco ci saranno Pauz, Skarasound e Slenders. La serata proseguirà all’insegna della buona musica, nel corso della quale si esibiranno in concerto Foreloch&Arawak Band, Dj Set Andrea Satta Dj Set Zukken, con accompagnamento alle percussioni di Luca Battistelli. Nel corso della serata ci sarà anche l’estrazione della lotteria ‘ROTARACT’.

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    Fondazione AriSLA AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nasce nel dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, AriSLA sorge per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico qualiA.I.S.L.A. Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus. www.arisla.org e www.alscience.it

    Contatti ufficio stampa AriSLA: Tiziana Zaffino - 02.20.24.23.90 - 02.29.52.85.30 - cell. 347 2895206 - tiziana.zaffino@arisla.org

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    42° ViaVai, 6 maggio 2018 a Pajna di Giussano

    Vi invitiamo a partecipare alla 42° edizione di 'ViaVai', la camminata non competitiva organizzata dal Club Alpino Italiano – Sottosezione di Pajna, domenica 6 maggio alle ore 9.30

    La camminata si svilupperà per le vie e i cortili di Pajna, con un percorso di 5 o 10 km. Tutti i proventi della manifestazione saranno devoluti all'Associazione 'Io Corro con Giovanni' al nostro fianco a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA.

    Tutte le info sull'evento sono disponibili a questo link http://www.iocorrocongiovanni.org/eventi/

     

     

     

     

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    SLA, LA FORMAZIONE INIZIA DAI BANCHI DI SCUOLA
    I RICERCATORI SOSTENUTI DA FONDAZIONE ARISLA INCONTRANO GLI STUDENTI DEL LICEO SCIENTIFICO ‘GIOVIO’

    Il primo incontro previsto martedì 10 aprile presso l’Istituto dalle 14 alle 17

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    Logo PON_1

    Milano, 29 marzo 2018 – Tre incontri tra i banchi di scuola e stage in diversi laboratori di ricerca per offrire a giovani liceali la possibilità di comprendere cosa vuol dire fare ricerca scientifica su una malattia gravissima e allo stesso tempo molto complessa come la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

    Questo è il Progetto PON - FSE - Potenziamento dei percorsi di alternanza scuola-lavoro: “Conoscenza delle opportunità e delle modalità del fare Ricerca”,promosso dal Liceo Scientifico e Linguistico ‘Paolo Giovio’ di Como in sinergia con AriSLA – Fondazione italiana di ricerca sulla SLA e principale organismo in Italia che finanzia e sostiene i ricercatori italiani che si occupano di studiare la SLA, malattia per cui non esiste ancora una cura efficace e che oggi nel nostro Paese riguarda circa 6000 persone. Una collaborazione nata nel 2017 tra la scuola e la Fondazione che aveva proposto ad alcuni studenti di visitare due laboratori di ricerca e che nel 2018, visto l’entusiasmo espresso dagli studenti, è diventato un progetto di formazione molto più ampio.

    GLI INCONTRI DI FORMAZIONE. I tre incontri di formazione si terranno nel pomeriggio, dalle ore 14 alle 17, presso l’istituto scolastico di Como. Sono previsti gli interventi dello staff di Fondazione AriSLA, di diversi ricercatori italiani che racconteranno i loro progetti e spiegheranno di cosa si occupa la loro area di ricerca, e della psicologa-psicoterapeuta della Sezione provinciale Como di AISLA, Associazione italiana di Sclerosi Laterale Amiotrofica e tra i soci fondatori di AriSLA, per spiegare l’importanza di fare ricerca al fine di offrire un futuro migliore alle persone con SLA e ai loro famigliari.

    Il primo incontro si terrà martedì 10 aprile 2018, in cui interverranno Luca Munari, Maddalena Ravasi, Tiziana Zaffino di Fondazione AriSLA che illustreranno la mission della Fondazione.Seguirà la presentazione del ricercatoreDario Bonanomi dell’Irccs Ospedale San Raffaele, vincitore Call AriSLA 2017, che si soffermerà sulla ricerca di base, fondamentale per ampliare la conoscenza sulla malattia. Infine interverrà la psicologa e psicoterapeuta Pierluigia Verga della Sezione provinciale di AISLA Como per raccontare le aspettative delle persone malate e la fiducia riposta nella ricerca.

    Il secondo incontro è programmato per giovedì 19 aprile 2018 e prevede un focus sulla ricerca finanziata da Fondazione AriSLA e a seguire un approfondimento sulla ricerca traslazionale, grazie agli interventi dei ricercatori Antonia Ratti e Nicola Ticozzi dell’Istituto Auxologico di Milano, vincitori Call AriSLA 2016,che tra l’altro di recente hanno pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Neuron i risultati di un lavoro, frutto della collaborazione con gruppi ricerca di tutto il mondo e che ha portato alla scoperta di un nuovo gene implicato nella SLA.

    L’ultimo incontro si terrà giovedì 24 maggio 2018 e sarà focalizzato sulla ricerca clinica e tecnologia. Ad illustrare questa area scientifica sarà il ricercatore e neurologo Christian Lunetta del Centro Clinico NeMO, Fondazione Serena ONLUS Milano, che parlerà anche del suo progetto di ricerca, vincitore della Call tecnologica AriSLA 2015. 

    GLI STAGE – Il percorso di formazione previsto per gli studenti del Liceo ‘Giovio’ si concluderà con la possibilità di svolgere degli stage direttamente in laboratorio, seguiti dai ricercatori che si occupano di SLA. Nel mese di giugno 21 studenti saranno divisi in diverse strutture: in particolare gli studenti avranno la possibilità di svolgere lo stage presso l’Istituto italiano di tecnologia di Genova e saranno seguiti dal ricercatore Alberto Inuggi, presso l’Istituto Auxologico di Milano accompagnati dalla ricercatrice Antonia Ratti, e presso l’IRCSS Ospedale San Raffaele guidati dal ricercatore Nilo Riva.

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    Contatti ufficio stampa AriSLA

    Tiziana Zaffino - 02.20.24.23.90 - 02.29.52.85.30 - cell. 347 2895206 tiziana.zaffino@arisla.org

     

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    “Le Regole dei motoneuroni” a Tempo di libri

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    “Le Regole dei motoneuroni” a Tempo di libri , lunedì 12 Marzo alle ore 16.00 presso la Sala Bianca di Fieramilanocity.

    Insieme al nostro Presidente Alberto Fontana saranno presenti tre ospiti di eccezione che apriranno il dibattito su questioni di valore che toccano l’uomo e il suo vivere insieme agli altri.

    Per informazioni sull’accesso alla fiera e all’evento comunicazione@centrocliniconemo.it

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    Serata di letture "Una Vita con la SLA" di Valnea Milocco

    Il Circolo Culturale Navarca di Aiello invita tutti alla serata di lettura dai testi del libro "Una Vita con la SLA" di Valnea Milocco, Venerdì, 9 Marzo 2018 alle ore 20:45 presso la Sala Civica di Aiello (Udine). 

    Il testo è stato scritto della Signora Valnea, malata di SLA, con l’aiuto del comunicatore oculare e rappresenta una testimonianza positiva su come affrontare ogni giorno la sfida della malattia.

    Il libro sarà disponibile in libreria dal mese di giugno 2018. Parte del ricavato della sua vendita sarà devoluto ad AriSLA a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA.

    copertina libro

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