Eventi Speciali

    Il Team AriSLA non si ferma: domenica 15 ottobre alla 'Sesto Randò'
    foto Team AriSLAIl Team AriSLA continua a pedalare per la ricerca sulla SLA

    Dopo il successo alla Gif Tre Valli Varesine, domenica 15 ottobre il team guidato da Oscar Nicoletti parteciperà alla seconda edizione della 'Sesto Randò'. Sostieni anche tu il Team!

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    Dopo la grande prova alla Gif Tre Valli Varesine, in cui Paola Pastore e Beatrice Tonini hanno conquistato rispettivamente la terza e prima nelle proprie categorie - oggi sul 'Giornale Arona' le due cicliste raccontano il significato di vincere per una causa speciale e contribuire a sostenere la ricerca -  il  Team AriSLA continua a pedalare per supportare Fondazione AriSLA.

    La formazione di atleti e dilettanti, nata da un'idea del castellettese Oscar Nicoletti con l'obiettivo di ricordare il compianto Daniele Crenna, scomparso nel 2011, parteciperà domenica 15 ottobre alla seconda edizione della 'Sesto Randò': partenza alla francese tra le 8.30 e le 9.00 da Piazza Garibaldi a Sesto Calende.

    Vi invitiamo tutti a fare il tifo ancora una volta per il 'Team AriSLA' che corre con l'obiettivo di sensibilizzare i cittadini all'importanza della donazione a favore del progetto Eco_Als, promosso da Fondazione Arisla: Lo studio si propone di creare un dispositivo che permetterà alle persone con Sla di controllare la carrozzina e il letto articolato tramite il solo uso degli occhi. E' possibile contribuire a promuovere il progetto tramite il portale Rete del dono.

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    SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA: I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI

    Firma elettr piccolaInvito stampa

    SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA: I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI 

    Il 29 settembre a Torino esperti italiani e internazionali si incontrano per parlare degli sviluppi della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dei farmaci, già disponibili e in sperimentazione, per rallentare la malattia

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    Il Simposio è organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica,

    e da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica

     

    AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuovono il 2° Simposio Nazionale sulla SLA, venerdì 29 settembre a Torino al Centro Congressi Unione Industriali (Via Vela 17). Alcuni tra i più importanti esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, sui nuovi trattamenti disponibili, in particolare sul nuovo farmaco ‘Radicut’ da poco arrivato in Italia, e altri in sperimentazione, che possono rallentare la malattia, e sui diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche.

    La giornata sarà aperta dai saluti istituzionali del Presidente AISLA Massimo Mauro e del Presidente AriSLA Alberto Fontana. Seguirà la lectio di Leonard Petrucelli, professore di neuroscienze della Mayo Clinic College of Medicine (Jacksonville, Florida), che parlerà dei meccanismi alla base delle forme di SLA più comuni e caratterizzate dall’espansione di sequenze ripetute nel gene C9ORF72, allo scopo di identificare potenziali strategie terapeutiche e biomarcatori. Petrucelli nel 2013 ha individuato un potenziale nuovo bersaglio terapeutico e biomarker nella SLA, chiamato proteina c9RAN, associata proprio all’espansione genica C9ORF72. Nella mattinata saranno presentati anche i risultati di tre progetti di ricerca di base e traslazionale finanziati da AriSLA che aprono a nuovi percorsi terapeutici: interverranno i coordinatori scientifici Sandra D’Alfonso (RepeatALS), Cinzia Volontè (PathforALS) ed Ermanno Gherardi (GF_ALS).

    Un secondo tema al centro dei lavori riguarderà il nuovo farmaco contro lo SLA, l’Edaravone (nome commerciale: Radicut), in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata della malattia. L’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha da poco accolto la domanda di inserimento dell’Edaravone nella lista 648 dei farmaci a carico del SSN per pazienti con durata di malattia inferiore a 2 anni, buona funzionalità respiratoria e motoria. Sull’argomento interverranno il direttore generale di AIFA, Mario Melazzini, Christian Lunetta, responsabile area SLA, Centro Clinico NeMO, e Vincenzo Silani, direttore del Laboratorio di Neuroscienze dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Università degli Studi di Milano. Un nuovo farmaco, il Guanabenz, è oggi al centro della sperimentazione clinica di fase II “PROMISE”, che coinvolge 24 centri di ricerca italiani e si propone di testarne l’efficacia nel rallentare il decorso della SLA.

    Particolare attenzione sarà riservata al tema dell’ “empowerment del paziente’, a cui è dedicata una Round table che mette a confronto le migliori esperienze di coinvolgimento del paziente nella fasi di ricerca di Stati Uniti, Europa e Italia, con gli interventi di Lucie Bruijn, direttore scientifico dell’ALSA, l’associazione americana per la ricerca sulla SLA, Brian Dickie, direttore scientifico dell’MND, associazione inglese di riferimento per le persone con malattie neurodegenerative, Piera Pasinelli, direttore scientifico del centro di ricerca sulla SLAPackard Center di Baltimora, e Elisabetta Pupillo del Dipartimento di Neuroscienze, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. L’ultimo panel del Simposio si concentrerà sui diritti delle persone con SLA, in particolare sulla libertà di scegliere e rifiutare i trattamenti terapeutici attraverso dichiarazioni anticipate di trattamento con gli interventi, di Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica di AISLA, di Andrea Calvo del CRESLA dell’Università di Torino, di Alessandro Fabbri e Daniela Cattaneo,consulenti del Centro di ascolto AISLA.

    Il Simposio sarà tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it. Di seguito il programma completo

     

    Ufficio stampa AISLA Onlus - SEC Spa Laura Arghittu - 02 624999.1 - cell. 335 485106 - arghittu@secrp.com

    Daniele Murgia - 02 624999.1 - cell. 338 4330031 - murgia@secrp.com

    Ufficio stampa AriSLA Tiziana Zaffino - 02.58.01.23.54 - cell. 347 2895206 - ufficio.stampa@arisla.org

     

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    PROGRAMMA

    2° Simposio sulla SLA

    Torino, 29 settembre

    Centro Congressi Unione Industriali

    APERTURA LAVORI

    10.00-11.00   Registrazioni

    11.00-11.15   Benvenuto istituzionale del Presidente AISLA Massimo Mauro e Presidente AriSLA  

                         Alberto Fontana

    SESSIONE MATTUTINA SCIENTIFICA: "Nuove prospettive di ricerca per un futuro senza SLA" (in inglese)

    11.15-12.00   Opening Lecture - L’epigenetica nella SLA- Leonard Petrucelli, Mayo Clinic, Jacksonville, USA

    12.00-12.20   Progetto AriSLA "RepeatALS" - Sandra D'Alfonso, Università Piemonte Orientale, Novara

    12.20-12.40   Progetto AriSLA "PathforALS" - Cinzia Volonté, Ist. Biologia Cellulare Neurobiologia Roma

    12.40-13.00   Progetto AriSLA "GF-ALS" - Ermanno Gherardi, Università degli Studi di Pavia

    13.00-14.00   BUFFET LUNCH CON SESSIONE POSTER
    SESSIONE DIVULGATIVA: "L'Empowerment del paziente" (in italiano/inglese)

     

    14.00-15.00  Edaravone: nuova speranza per la Sla? In Italia un nuovo farmaco dopo 20 anni

    (Mario Melazzini- Agenzia Italiana del Farmaco; Christian Lunetta -Centro Clinico Nemo Milano; Vincenzo Silani - Istituto Auxologico Milano )

     

    15.00-16.30   Round Table: il coinvolgimento del paziente nelle fasi di ricerca:Italia, Europa e Stati Uniti a confronto

    (Lucie Bruijn, ALSA U.S., Brian Dickie - MND Association UK, Mario Melazzini - Agenzia Italiana del Farmaco, Piera Pasinelli, The Robert Packard Center for ALS Research, U.S., Elisabetta Pupillo, Dipartimento di Neuroscienze, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri)

     

    16.30-17.40   Scelte e dichiarazioni anticipate di trattamento

    • 16.30-16.50   Introduzione - Mario Sabatelli, Centro Clinico NEMO e CMS AISLA
    • 16.50-17.00   L'esperienza del CRESLA di Torino - Andrea Calvo, CRESLA dell’Università di Torino      
    • 17.00-17.20   Razionali normativi - Alessandro Fabbri, Centro Ascolto AISLA
    • 17.20-17.40   Declinazione pratica - Daniela Cattaneo, Centro Ascolto AISLA

    17.40-18.00  Premiazione Poster e conclusioni lavori

     

    19.15  e 21.00   ‘L’ARTE DELLA RICERCA’: EVENTO PER LA ‘NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI’

    Incontro a ingresso libero con l’artista Aqua Aura e i ricercatori dell’Università di Torino presso la ‘Sala Diamante’ di AllegroItalia Golden Palace Hotel di Torino, Via dell’Arcivescovado 18. Negli stessi spazi, mostra e stand aperti al pubblico dalle 17 alle 24.

     

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    'Notte dei ricercatori' a Torino: AriSLA e AiSLA promuovono l'evento 'L'arte della ricerca'

    Slider-Notte-ricQUANDO SCIENZA E ARTE SI INCONTRANO NELLA SCOPERTA DEL REALE

    L’evento, promosso da AISLA Onlus e Fondazione AriSLA, si svolgerà a Torino venerdì 29 settembre all’Allegroitalia Golden Palace e prevede una mostra e uno stand aperti dalle 17 alle 24 e due incontri (h. 19.15 e h. 21) con l’artista Aqua Aura e i ricercatori dell’Università di Torino.  

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    Anche quest’anno Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) rinnova l’appuntamento con la ‘Notte europea dei Ricercatori’ promuovendo, insieme ad AISLA Onlus (’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) l’evento a Torino ‘L’arte della ricerca’, venerdì 29 settembre, dalle ore 17 alle 24, all’Allegroitalia Golden Palace (sala Diamante), in via dell’Arcivescovado 18.

    L’evento, a ingresso gratuito e organizzato anche nel contesto del 2° Simposio nazionale sulla SLApromosso da AiSLA e AriSLA a Torino nella stessa giornata, si pone l’obiettivo di ‘sfatare’ la percezione comune che vede arte e scienza collocate agli estremi opposti nella nostra visione del mondo, dimostrando quanto in realtà siano legate dall’ingegno e dalla capacità dell’uomo e quanto siano contaminate l’una dall’altra, con la vocazione comune di tendere verso la conoscenza della realtà.

     

    GLI INCONTRI CON L’ARTISTA AQUA AURA E I RICERCATORI - Nei due incontri, rispettivamente uno con inizio alle ore 19.15 e l’altro alle ore 21, gli ospiti saranno accompagnati in un viaggio interattivo, in cui potranno sperimentare una nuova visione della scienza come forma d’arte. I ricercatori del Centro Regionale Esperto sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (CRESLA), Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino - Andrea Calvo, Cristina Moglia, Antonio Canosa, Umberto Manera – sveleranno il nostro sistema nervoso attraverso immagini citologiche e istologiche raccolte negli ultimi cento anni e oltre. E ripercorrendo le tappe storiche più significative, illustreranno come l’evoluzione delle immagini, dalle prime realizzate a mano alle ultime riprodotte grazie allo sviluppo di complesse tecnologie di imaging, abbia consentito di rendere l’’invisibile’ sempre più ‘visibile’, cogliendone anche gli aspetti ‘estetici’. 

    Seguirà il racconto dell’artista AQUA AURA che spiegherà il percorso concettuale innovativo che si nasconde dietro le sue opere, illustrando come le stesse nascono e si sviluppano a partire da immagini scientifiche, ottenute grazie alle nuove tecnologie e ai microscopi, e come egli le elabora e arricchisce per permettere di guardare la realtà attraverso gli occhi dell’arte e cambiare così la prospettiva di quanto osservato.

     LA MOSTRA E L’OSSERVAZIONE AL MICROSCOPIO - Negli stessi spazi saranno esposte, a partire dalle ore 17 fino alle 24, le opere di AQUA AURA insieme ad una selezione di immagini del sistema nervoso, dal rinascimento ai giorni nostri, a cura dei ricercatori del CRESLA - Federico Casale, Giovanni De Marco, Annarosa Lomartire, Fabrizio D’Ovidio. Parallelamente alla mostra sarà allestito lo stand “il banco dei biologi” per far vivere ai visitatori l’esperienza di un laboratorio di ricerca, con l’osservazione diretta e al microscopio di vetrini e preparati istologici, a cura di Giuseppe Fuda, Giuseppe Marrali e Maura Brunetti.

     

    Info sull’evento ‘L’arte della ricerca‘ e il ‘2° Simposio Nazionale sulla SLA’ su www.simposiosla.it.

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    IL ‘TEAM ARISLA’ DOMENICA ALLA VODAFONE RIDE MILANO
    Team AriSLADOMENICA CORRERANNO PER LA RICERCA ANCHE LA SHOWGIRL JUSTINE MATTERA E LA CAMPIONESSA DI CICLISMO NOEMI CANTELE

     

    Le donazioni raccolte, tramite la piattaforma web ‘Rete del dono’, saranno destinate al progetto di ricerca tecnologica ‘ECO_ALS, che metterà a punto un sistema tecnologico per consentire ai pazienti affetti da SLA di poter gestire in autonomia la postura del letto articolato e della carrozzina elettrica

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    Milano, 21 settembre 2017 – Ancora una sfida per sostenere la ricerca scientifica sulla SLA per il ‘Team AriSLA’, gruppo di appassionati di ciclismo ed ex professionisti fondato dal castellettese Oscar Nicoletti. Si tratta della Vodafone Milano Ride, evento imperdibile per gli amanti delle due ruote che dal 22 al 24 settembre trasformerà il capoluogo lombardo, sull’esempio di alcune delle più grandi metropoli come Londra e New York, nella città del «ciclismo per tutti». Una tre giorni tutta da pedalare, che prenderà vita tra l’area CityLife e il Velodromo Vigorelli e che vedrà correre anche il Team AriSLA: il gruppo sarà composto da 15 appassionati e sarà impreziosito dalla presenza dell’ex campionessa di ciclismo Noemi Cantele e dalla showgirl Justine Mattera, entrambe già da tempo al fianco di Fondazione AriSLA. Quest’ultima è impegnata dal 2009 nel finanziamento dell’eccellenza scientifica in ambito SLA in Italia e ha investito in attività di ricerca 10.607.894 euro, sostenendo 62 progetti, 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

    TEAM ARISLA DOMENICA ALLA ‘DEEJAY 100’Il ‘Team AriSLA’ correrà domenica 24 settembre alla ‘Deejay 100’, la medio fondo di 110 km, con partenza prevista alle ore 8 da via Arona (zona Velodromo Vigorelli): una gara promossa da Radio Deejay per vivere un fine settimana innovativo, all’insegna della passione per la bici. Tutte le info sull’evento su https://www.vodafonemilanoride.it/.

     LE DONAZIONI ANDRANNO AL PROGETTO DI RICERCA ‘ECO_ALS’ - Il ‘Team AriSLA’ corre per contribuire a sostenere il progetto di ricerca tecnologica (Eco_ALS), finanziato da Fondazione AriSLA. Eco_ALS vuole migliorare la qualità di vita delle persone con SLA attraverso la possibilità di muovere la carrozzina e il letto articolato senza nessun aiuto, utilizzando occhiali per la realtà aumentativa che valorizzano le abilità residue del paziente. E’ possibile sostenere il progetto di ricerca attraverso una donazione tramite la piattaforma web ‘Rete del Dono’. (Link pagina ‘Rete del dono’ https://www.retedeldono.it/it/progetti/fondazione-italiana-di-ricerca-per-la-sclerosi-laterale-amiotrofica/in-sella-per-vincere-la).

     

     

     

     

     

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    DOMENICA 17 SETTEMBRE AISLA CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA
    prima-facebook-def-2017-01APPUNTAMENTO DOMENICA 17 SETTEMBRE IN
    OLTRE 150 PIAZZE IN TUTTA ITALIA

     

    Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia in occasione della X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia e alla ricerca scientifica.

    Il 29 settembre ricercatori da tutto il mondo si incontreranno a Torino in occasione del Simposio sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA per fare il punto sulle novità della ricerca.

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    Il 17 settembre 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono oltre 6000 in Italia. L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino.

     

    I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà.

    Fino a oggi con l’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 400.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

    La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2017, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI).

    Massimo Mauro, presidente di AISLA, sottolinea: “Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco”.

     

    Il supporto della Lega Calcio

    Il 16 e 17 settembre si gioca la quarta giornata del campionato di calcio italiano: in dieci città si sfideranno 20 squadre di serie A. La Lega Calcio ha deciso di sostenere AISLA e di dedicare questa giornata alla sensibilizzazione sulla SLA.

     

    Il sostegno di AISLA alla ricerca

    Dall’8 settembre al 2 ottobre sarà attivo il numero 45515 con cui sarà possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa[1]: i fondi serviranno in particolare per sostenere il progetto di ricerca clinica ‘PROMISE’, vincitore del Bando 2013 di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA. Lo studio di fase II ha l’obiettivo di testare l’efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica, che coinvolge 24 centri clinici su tutto il territorio nazionale, è stata disegnata per valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia: lo studio è già partito in 16 centri e sono già stati inclusi 75 pazienti.

    Dalla sua nascita, AISLA ha sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni. In particolare, AISLA ha destinato oltre 2 milioni di euro ad AriSLA che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 (3 Pilot Grant e 3 Full Grant) solo nell’ultimo anno. E’ attualmente in corso il processo di selezione della Call for projects 2017.

     

    Il Simposio sulla SLA

    Il 29 settembre si svolgerà a Torino il 2° Simposio nazionale sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari. Negli incontri in programma alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base, fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonché delle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio delle persone con SLA.

    Nella stessa occasione si farà il punto sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentano la malattia, come il Radicut, di cui l’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione di AISLA. Si parlerà inoltre del diritto delle persone con SLA di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento, e di empowerment del paziente, mettendo a confronto le best practice che vedono coinvolti i pazienti nelle fasi di ricerca in Europa e negli Stati Uniti. Il Simposio si concluderà con l’evento, ‘L’arte della ricerca’ organizzato in occasione della concomitante manifestazione ‘Notte Europea dei Ricercatori’.

     

    Il Simposio sarà tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it

    La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria da effettuare entro il 15 settembre.

    Per informazioni e iscrizioni: www.simposiosla.it

    L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale sulla SLA sarà consultabile sul sito www.aisla.it

    Quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.

    [1] Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, di 5 e 10 euro da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali

     

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