Testimoni di speranza

TESTIMONI DI SPERANZA

In questa pagina vogliamo raccontare le storie dei nostri ‘Testimoni di speranza’, coloro che hanno deciso di credere nella ricerca scientifica e di sostenerla con entusiasmo, impegno e determinazione, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SLA e contribuire a costruire un futuro senza questa malattia.

Per noi i  ‘Testimoni di speranza’ sono i familiari e gli amici di chi è stato colpito dalla SLA e che, con modi diversi, offrono un contributo prezioso affinché la ricerca vada avanti. Sono i ricercatori che ogni giorno spendono tutte le loro energie per scoprire nuovi tasselli del complesso puzzle che è la SLA e arrivare al più presto ad una cura.

Sono tutti coloro che hanno ‘speranza’ nella ricerca, quale unico strumento capace di dare risposte a chi ogni giorno convive con la malattia.

Le loro storie

 

  • Alessandro, Elena e Federico Spada
Famiglia Spada

Guarda il video di Alessandro, Elena e Federico Spada a sostegno della ricerca sulla SLA

Alessandro, Elena e Federico Spada sono testimoni di speranza. Hanno conosciuto la SLA da vicino: il loro padre, Massimiliano Spada, fondatore e Presidente dell’azienda VRV, si è ammalato nel 2014. Dopo la sua scomparsa, i figli e la moglie Marisa hanno deciso di pubblicare in suo ricordo il libro ‘Matricola 264, Storia di un Martinin’ che ripercorre l’emozionante storia della sua vita. L’intero ricavato del libro sarà devoluto dalla famiglia Spada a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA. Oggi Alessandro, Elena e Federico Spada sono al fianco di AriSLA anche per la campagna 5X1000, con la consapevolezza che ogni contributo è fondamentale per sostenere il lavoro dei ricercatori e trovare nuove risposte sulla SLA. Per maggiori info sul libro, leggi la news  o contatta segreteria@arisla.org. Scopri qui come donare il 5X1000.

 

  • Fabrizio D’Adda di Fagagna,  coordinatore scientifico del progetto ‘DDRNA&ALS’. Lavora presso l’IFOM – The FIRC Institute of Molecular Oncology, Milano.

Fabrizio D'adda di Fagagna2

 

Sono nato a Udine, cinquant’anni, sono sposato e ho un bimbo di 7 anni. Tra le esperienze formative, la specializzazione alla SISSA di Trieste e all’Università di Cambridge, oggi lavoro all’IFOM di Milano. Non credo nei momenti ‘Eureka’, la mia scelta di diventare ricercatore è maturata nel tempo.  La sensazione che provavo in laboratorio era quella di stare al Luna Park senza pagare il biglietto! Cerco la diversità e non l’omologazione in ogni aspetto: più una scoperta è inaspettata, più per me è stimolante. Hanno certamente avuto un’influenza sul mio percorso l’incontro, durante il mio dottorato, con Mauro Giacca e poi quello a Cambridge con Steve Jackson, due persone particolarmente brillanti e capaci da cui ho imparato molto. Tra gli incontri che mi hanno segnato la vita, c’è quello con il professore di Botanica all’Università di Trieste. Lui era riuscito a farci interessare a cose apparentemente noiose, come i licheni, dimostrando come anch’essi potessero portare a qualcosa di utile. Perché studiare la SLA? Sono in una fase della mia vita e della mia carriera in cui mi interessano studi che abbiano un impatto non solo sulla conoscenza, ma più direttamente sulle persone. Da sempre mi sono interessato di studiare cosa succede quando il DNA in una cellula si rompe. Di recente abbiamo riscontrato che esiste un legame tra il danneggiamento ed il suo riparo e la SLA: il nostro obiettivo adesso è comprendere meglio questo legame e perché una cellula in un malato di SLA non risponde correttamente ad una rottura del DNA. La SLA è una malattia davvero devastante. A colpirmi è il dramma che i pazienti vivono, il fatto di essere lucidi mentalmente e allo stesso tempo imprigionati in un corpo che non controllano e limita il loro essere. Mi piace andare in montagna, camminare e soprattutto arrampicarmi. Tra i miei interessi c’è anche l’arte. Nel mio ufficio ho una grande stampa di un quadro di Jackson Pollock: mi piace pensare che apprezzare la complessità da lui proposta sulla tela sia affine alla mia passione per la scienza. Il mio sogno nel cassetto è riuscire a portare qualcuna delle mie scoperte a fruizione dei pazienti SLA: questo sarebbe certamente un grosso motivo di soddisfazione.

 

  • Raffella Mariotti,  coordinatore scientifico del progetto ‘ExoALS’.Lavora presso l’Università degli Studi di Verona

FOTO DI RAFFAELLA MARIOTTI_2Sono nata a Genova, ho 48 anni, sono sposata e ho due figli di 12 e 5 anni. Tra le esperienze formative e professionali più interessanti, quella negli Stati Uniti, presso National Institutes of Health (NIH) e al Karolinska Istituite di Stoccolma. In Italia ho avuto l’opportunità di lavorare al Besta di Milano e poi all’Università di Verona, dove lavoro tutt’oggi. Pensando al perché sono diventata ricercatrice, credo che mi abbia molto influenzato avere un papà medico: ricordo le conversazioni con lui, anche banalmente su come curare una ferita, o le letture delle riviste scientifiche che circolavano in casa. Tra gli incontri che mi hanno particolarmente segnata, c’è quello con la professoressa Marina Bentivoglio dell’Università di Verona: anche lei mi ha trasmesso la passione per questo lavoro. Per me la passione per la ricerca è fondamentale, è il motore che mi spinge tutti i giorni. Perché sono più gli insuccessi che i successi che si accumulano quando fai gli esperimenti e se non hai la passione che ti sostiene è più difficile andare avanti. Perché studiare la SLA? Me ne occupo dal ’96 perché mi sono appassionata e perché vedo quanta sofferenza c’è da parte della persona ammalata, di cui mi colpisce il desiderio di vivere, nonostante ci sia la certezza che al momento non esista una via di uscita. Ogni tanto mi chiedo cosa farei io se capitasse a me. Poi penso ad un’associazione locale di un gruppo di pazienti che è testimonianza di come una forte disperazione possa diventare una fonte di speranza incredibile. Io sento su di me, quotidianamente, la responsabilità verso queste persone. Penso che il nostro lavoro sia una piccola missione, una sfida che non finisce, ma anzi inizia quando si vince un grant. Tra gli hobby che coltivo c’è la preparazione delle recite scolastiche di mia figlia. Quest’anno metteremo in scena Frozen e io interpreterò la principessa Anna. Il mio sogno nel cassetto è di dare un futuro, in termini accademici e lavorativi, alle persone che lavorano con me, dandomi sostegno e forza per proseguire.

 

 

  • Antonia Ratti, coordinatore scientifico del progetto ‘SumALS’. Lavora presso l’IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano

Foto di Antonia Ratti

Sono nata a Lecco, ho 48 anni, sono sposata e ho due figlie di 13 e 7 anni. Tra le esperienze formative e professionali, la specializzazione presso l’Università di Milano, un periodo al Children’s Hospital a Philadelphia e poi all’Ospedale Policlinico di Milano, fino ad arrivare all’IRCCS Istituto Auxologico Italiano come ricercatrice universitaria. Se sono oggi una ricercatrice è grazie alla mia professoressa di scienze al liceo che mi ha fatto appassionare alla biologia. Un altro incontro che mi ha segnato la vita è quello che ebbi con Rita Levi Montalcini in visita all’Istituto in cui lavoravo da poco. Vedere questa donna minuta ed elegantissima nel suo vestito grigio-argento (aveva già 84 anni) aggirarsi nei laboratori con l’entusiasmo di una ragazzina mi colpì molto. Mi hanno sempre colpito coloro che mettono tanta passione in quello che fanno: come il pianista Ezio Bosso che ho avuto modo di apprezzare recentemente in un magnifico concerto, a conferma che in ogni campo l’impegno nonché l’amore sono necessari per raggiungere grandi traguardi. Perché studiare la SLA? Mi sono ritrovata quasi per caso a lavorare sulla SLA nel laboratorio del Prof. Silani, neurologo che si occupava già da anni di questa malattia. La studio ormai da 12 anni e ad oggi non farei cambio con altri argomenti di ricerca. E’ una malattia molto complessa che pone molte sfide ai ricercatori. Purtroppo i tempi della ricerca non vanno di pari passo coi tempi della malattia, ma in questi ultimi anni ho visto straordinari e inimmaginabili avanzamenti. Ho visto persone di ogni età la cui vita viene stravolta da una diagnosi di SLA, che devono accettare di convivere con questa terribile malattia, e ho conosciuto anche i loro familiari, tutte persone molto belle, forti e stoiche nella drammaticità della loro condizione. Ciò che mi motiva nel mio lavoro è cercare di contribuire a riempire i tasselli ancora mancanti di questo enorme puzzle che è la SLA. Per ricaricarmi di energie, nei weekend mi dedico alle escursioni in montagna con mio marito e le mie figlie, vere appassionate di arrampicata! Un desiderio è fare un viaggio lunghissimo in giro per il mondo con la mia famiglia per conoscere culture diverse, per apprezzare la storia dell’uomo e per abbattere molti muri e molte paure.