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Testimoni di speranza

In questa pagina  raccontiamo le storie dei nostri ‘Testimoni di speranza’, coloro che hanno deciso di credere nella ricerca scientifica con entusiasmo, impegno e determinazione, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SLA e contribuire a costruire un futuro senza questa malattia.

Per noi i  ‘Testimoni di speranza’ sono i ricercatori che ogni giorno spendono tutte le loro energie per scoprire nuovi tasselli del complesso puzzle che è la SLA e arrivare al più presto ad una cura. 

Sono tutti coloro che hanno ‘speranza’ nella ricerca, quale unico strumento capace di dare risposte a chi ogni giorno convive con la malattia.

Una speranza che oggi più che mai assume un forte significato per ognuno di noi.

 

LE LORO STORIE

  • Serena Carra, coordinatrice del progettoMLOpathy’. Ricercatrice presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.

Sono nata a Carpi, provincia di Modena, ho 46 anni, sono sposata e mamma di due maschi di 7 e 9 anni. Quello che stiamo vivendo è un momento di forti emozioni. Sia io in qualità di capo laboratorio che i collaboratori e studenti che lavorano con me abbiamo riorientato le nostre attività quotidiane per portare avanti la ricerca al meglio: ci si concentra sull’analisi di risultati, sulla redazione di articoli scientifici, sullo studio della letteratura scientifica, mentre gli studenti dottorandi sulla redazione della loro tesi. In questo modo, quando potremo ritornare in laboratorio potremo concentrarci al 100% sulle parti sperimentali. Anche se può sembrare banale, è fondamentale mantenersi impegnati e cercare di portare avanti il proprio lavoro al meglio, seguendo e sostenendo anche moralmente i miei collaboratori in questo momento così particolare. Come il numero di contagiati da coronavirus aumenta purtroppo rapidamente, anche la Sclerosi Laterale Amiotrofica continua a progredire, così come altre patologie neurodegenerative. La ricerca deve andare avanti, su tutti i fronti!

Queste riflessioni pragmatiche sono affiancate dalla voglia di aiutare, mettere le proprie competenze a disposizione della comunità scientifica e dalla fierezza di essere ricercatore: credo che in questo momento molte persone si sono rese conto più che mai di quanto la ricerca scientifica sia fondamentale e di quanto investire per formare personale sanitario di qualità, compresi i ricercatori che lavorano nell’ambito sanitario, e sostenerli quotidianamente nel loro operato sia prezioso per il bene di tutti! Auspico che le autorità si attivino al fine di creare dei gruppi di lavoro spinti dall’unione di competenze e generosità, dove l’unico scopo è quello di aiutarsi a vicenda per contenere la diffusione del virus ed accelerare la ricerca di una terapia efficace.

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Sono diventata ricercatrice perchè affascinata ed incuriosita dalla complessità della biologia. Tra esperienze all’estero più significative ci sono  i due post-dottorato di ricerca  in Canada e Paesi Bassi: nel 2009 sono stata anche promossa professore universitario presso lo UMCG nei Paesi Bassi, ma nel 2011 sono rientrata in Italia in qualità di ricercatore nell’ambito del programma “Rientro dei cervelli – Rita Levi Montalcini”.

Credo che un ricercatore debba essere disposto a seguire una traccia dettata dallo sviluppo delle proprie ricerche al fine di migliorare le proprie competenze e di confrontarsi a livello internazionale. Ogni persona con cui ho condiviso il mio percorso scientifico ha, a suo modo e con piccoli gesti quotidiani, segnato la mia vita. Perchè studio la SLA? La mia ricerca sui sistemi di controllo della qualità delle proteine e sui meccanismi cellulari di risposta allo stress mi hanno portato a studiare la SLA e a postulare che alcuni di questi processi, ancora poco noti a livello molecolare, siano implicati nella progressione della patologia. Il mio obiettivo è trovare le risposte a domande come: cosa determina lo sviluppo di questa patologia? Cosa va storto e come possiamo correggerlo? Delle persone con SLA che ho incontrato mi ha colpita la loro speranza che ci sarà un futuro migliore.

Il mio sogno nel cassetto? Contribuire a migliorare le condizioni di lavoro per i ricercatori in Italia ed incentivare una riforma sulle modalità di accesso alla ricerca e sulle tipologie contrattuali. Senza iI contributo di ricerca da parte di AriSLA, non sarei stata capace di ottenere praticamente alcun risultato e non avrei potuto contribuire a formare e sostenere giovani ricercatori che hanno tanta voglia di fare. Senza il sostegno di Fondazione AriSLa e Fondazione Telethon probabilmente non avrei ottenuto la promozione a professore associato e sarei stata obbligata ad abbandonare la ricerca o il mio paese di origine per ritornare all’estero.

Grazie al finanziamento AriSLA ho avuto accesso anche a finanziamenti da parte della comunità europea (call JPND), da parte del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale (MAECI) e da parte del MIUR. Tra i miei hobby ci sono la musica – suono, o meglio strimpello, il violin – e la pittura: attività che mi aiutano a distaccarmi dalla quotidianità ed a guardare al mio operato con una luce nuova, un’angolazione diversa, che porta a comprendere meglio le cose.

 

  • Fabrizio D’Adda di Fagagna,  coordinatore scientifico del progetto ‘DDRNA&ALS’. Ricercatore presso l’IFOM – The FIRC Institute of Molecular Oncology, Milano.

Fabrizio D'adda di Fagagna2Sono nato a Udine, ho cinquant’anni, sono sposato e ho un bimbo di 7 anni. Tra le esperienze formative, la specializzazione alla SISSA di Trieste e all’Università di Cambridge, oggi lavoro all’IFOM di Milano. Non credo nei momenti ‘Eureka’, la mia scelta di diventare ricercatore è maturata nel tempo.  La sensazione che provavo in laboratorio era quella di stare al Luna Park senza pagare il biglietto!

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Cerco la diversità e non l’omologazione in ogni aspetto: più una scoperta è inaspettata, più per me è stimolante. Hanno certamente avuto un’influenza sul mio percorso l’incontro, durante il mio dottorato, con Mauro Giacca e poi quello a Cambridge con Steve Jackson, due persone particolarmente brillanti e capaci da cui ho imparato molto. Tra gli incontri che mi hanno segnato la vita, c’è quello con il professore di Botanica all’Università di Trieste. Lui era riuscito a farci interessare a cose apparentemente noiose, come i licheni, dimostrando come anch’essi potessero portare a qualcosa di utile. Perché studiare la SLA? Sono in una fase della mia vita e della mia carriera in cui mi interessano studi che abbiano un impatto non solo sulla conoscenza, ma più direttamente sulle persone. Da sempre mi sono interessato di studiare cosa succede quando il DNA in una cellula si rompe. Di recente abbiamo riscontrato che esiste un legame tra il danneggiamento ed il suo riparo e la SLA: il nostro obiettivo adesso è comprendere meglio questo legame e perché una cellula in un malato di SLA non risponde correttamente ad una rottura del DNA. La SLA è una malattia davvero devastante. A colpirmi è il dramma che i pazienti vivono, il fatto di essere lucidi mentalmente e allo stesso tempo imprigionati in un corpo che non controllano e limita il loro essere. Mi piace andare in montagna, camminare e soprattutto arrampicarmi. Tra i miei interessi c’è anche l’arte. Nel mio ufficio ho una grande stampa di un quadro di Jackson Pollock: mi piace pensare che apprezzare la complessità da lui proposta sulla tela sia affine alla mia passione per la scienza. Il mio sogno nel cassetto è riuscire a portare qualcuna delle mie scoperte a fruizione dei pazienti SLA: questo sarebbe certamente un grosso motivo di soddisfazione.

 

  • Raffella Mariotti,  coordinatore scientifico del progetto ‘ExoALS’. Ricercatrice presso l’Università degli Studi di Verona

FOTO DI RAFFAELLA MARIOTTI_2Sono nata a Genova, ho 48 anni, sono sposata e ho due figli di 12 e 5 anni. Pensando al perché sono diventata ricercatrice, credo che mi abbia molto influenzato avere un papà medico: ricordo le conversazioni con lui, anche banalmente su come curare una ferita, o le letture delle riviste scientifiche che circolavano in casa.  

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Tra le esperienze formative e professionali più interessanti, quella negli Stati Uniti, presso National Institutes of Health (NIH) e al Karolinska Istituite di Stoccolma. In Italia ho avuto l’opportunità di lavorare al Besta di Milano e poi all’Università di Verona, dove lavoro tutt’oggi. Tra gli incontri che mi hanno particolarmente segnata, c’è quello con la professoressa Marina Bentivoglio dell’Università di Verona: anche lei mi ha trasmesso la passione per questo lavoro. Per me la passione per la ricerca è fondamentale, è il motore che mi spinge tutti i giorni. Perché sono più gli insuccessi che i successi che si accumulano quando fai gli esperimenti e se non hai la passione che ti sostiene è più difficile andare avanti. Perché studiare la SLA? Me ne occupo dal ’96 perché mi sono appassionata e perché vedo quanta sofferenza c’è da parte della persona ammalata, di cui mi colpisce il desiderio di vivere, nonostante ci sia la certezza che al momento non esista una via di uscita. Ogni tanto mi chiedo cosa farei io se capitasse a me. Poi penso ad un’associazione locale di un gruppo di pazienti che è testimonianza di come una forte disperazione possa diventare una fonte di speranza incredibile. Io sento su di me, quotidianamente, la responsabilità verso queste persone. Penso che il nostro lavoro sia una piccola missione, una sfida che non finisce, ma anzi inizia quando si vince un grant. Tra gli hobby che coltivo c’è la preparazione delle recite scolastiche di mia figlia. Quest’anno metteremo in scena Frozen e io interpreterò la principessa Anna. Il mio sogno nel cassetto è di dare un futuro, in termini accademici e lavorativi, alle persone che lavorano con me, dandomi sostegno e forza per proseguire.

 

 

  • Antonia Ratti, coordinatore scientifico del progetto ‘SumALS’. Lavora presso l’IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano

Foto di Antonia Ratti

Sono nata a Lecco, ho 48 anni, sono sposata e ho due figlie di 13 e 7 anni. Se sono oggi una ricercatrice è grazie alla mia professoressa di scienze al liceo che mi ha fatto appassionare alla biologia. Un altro incontro che mi ha segnato la vita è quello che ebbi con Rita Levi Montalcini in visita all’Istituto in cui lavoravo da poco. Vedere questa donna minuta ed elegantissima nel suo vestito grigio-argento (aveva già 84 anni) aggirarsi nei laboratori con l’entusiasmo di una ragazzina mi colpì molto

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Mi hanno sempre colpito coloro che mettono tanta passione in quello che fanno: come il pianista Ezio Bosso che ho avuto modo di apprezzare recentemente in un magnifico concerto, a conferma che in ogni campo l’impegno nonché l’amore sono necessari per raggiungere grandi traguardi. Perché studiare la SLA? Mi sono ritrovata quasi per caso a lavorare sulla SLA nel laboratorio del Prof. Silani, neurologo che si occupava già da anni di questa malattia. La studio ormai da 12 anni e ad oggi non farei cambio con altri argomenti di ricerca. E’ una malattia molto complessa che pone molte sfide ai ricercatori. Purtroppo i tempi della ricerca non vanno di pari passo coi tempi della malattia, ma in questi ultimi anni ho visto straordinari e inimmaginabili avanzamenti. Ho visto persone di ogni età la cui vita viene stravolta da una diagnosi di SLA, che devono accettare di convivere con questa terribile malattia, e ho conosciuto anche i loro familiari, tutte persone molto belle, forti e stoiche nella drammaticità della loro condizione.  Ciò che mi motiva nel mio lavoro è cercare di contribuire a riempire i tasselli ancora mancanti di questo enorme puzzle che è la SLA. Per ricaricarmi di energie, nei weekend mi dedico alle escursioni in montagna con mio marito e le mie figlie, vere appassionate di arrampicata! Un desiderio è fare un viaggio lunghissimo in giro per il mondo con la mia famiglia per conoscere culture diverse, per apprezzare la storia dell’uomo e per abbattere molti muri e molte paure. Tra le mie esperienze formative e professionali, la specializzazione presso l’Università di Milano, un periodo al Children’s Hospital a Philadelphia e poi all’Ospedale Policlinico di Milano, fino ad arrivare all’IRCCS Istituto Auxologico Italiano come ricercatrice universitaria.

 

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