Attualmente non esistono terapie farmacologiche efficaci in grado di arrestare o rallentare significativamente la progressione della malattia: ad oggi sono solo due i farmaci indicati per la SLA, il riluzolo (Riluteck, Sanofi-Aventis) e l’edaravone (Radicut®, Mitsubishi Tanabe Pharma), che possono rallentare il decorso della malattia di pochi mesi. Il Riluzolo agisce riducendo l’eccitotossicità mentre l’edaravone riduce lo stress ossidativo.

Numerosi altri composti sono stati studiati senza mostrare efficacia.

La complessità della gestione di una persona con SLA richiede la presenza di un team multidisciplinare di professionisti, che hanno il compito, non solo di prendersi cura dell’assistenza diagnostica e clinica in tutte le fasi della malattia, ma anche di farsi carico del sistema familiare e dei caregivers.

A tal fine sono necessarie competenze e funzioni diverse e integrate: dal medico di base, al neurologo, al neurofisiologo, al fisiatra, al pneumologo, rianimatore, gastroenterologo, psicologo, dietologo, ortofonista, fisioterapista, fisioterapista esperto in ausili, infermieri particolarmente qualificati, assistente sociale.

Attualmente, la principale cura dei pazienti è l’intervento tempestivo per gestire i sintomi. Tuttavia, grazie al supporto degli ausili tecnologici, la maggiore consapevolezza delle esigenze dei pazienti e l’aumento dei centri clinici specializzati, la qualità della vita dei pazienti è molto migliorata nel corso degli anni.

Per maggiori informazioni sulla cura e l’assistenza della SLA, visitare l’Associazione italiana dei pazienti – AISLA www.aisla.it. L’associazione intende offrire un sostegno concreto a pazienti e famiglie, attraverso una presenza capillare su tutto il territorio nazionale, in sinergia con le organizzazioni nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie.

Fonti: www.mndassociation.org and www.alsa.org