RICERCA TECNOLOGICA

 

 

Le cosiddette tecnologie assistenziali sono di fondamentale importanza per la qualità della vita delle persone affette da SLA. La ricerca tecnologica fornisce prodotti, dispositivi e attrezzature che vengono utilizzati per preservare, aumentare o supportare le capacità funzionali ed di autonomia del paziente; tali strumenti possono essere semplici oggetti o complessi dispositivi che si avvalgono di avanzata tecnologia elettronica o informatica. Ad oggi sono stati progettati molti dispositivi sulla base degli oggetti di uso comune, mirati a conservare la capacità di esecuzione delle attività quotidiane, alcuni esempi sono: pulsanti e zip adattati, ausili per la scrittura e per l’accesso ai servizi igienici e molti altri utensili, come chiavi, manopole e maniglie, modificati al fine di renderli facilmente maneggevoli.

Le apparecchiature per la mobilità e il supporto comprendono bretelle di sostegno per gambe, testa e collo, supporti per la mano, bastoni, girelli, diverse sedie a rotelle e scooter; ad oggi la categoria specifica degli ausili elettronici altamente tecnologici richiama molta attenzione e comprende i dispositivi di supporto alla comunicazione, basati sulle capacità cognitive e visive che non vengono intaccate dalla malattia: questo presupposto è fondamentale nella progettazione di sistemi per la comunicazione alternativa e per la scrittura, nel tentativo di offrire al malato strumenti che gli consentano una espressione illimitata. I recenti progressi nella tecnologia basata sull’interfaccia cervello - computer rendono questo campo di ricerca particolarmente interessante e promettente. Tali dispositivi, al momento, sono realizzati considerando sia le difficoltà e i limiti nella comunicazione e nel movimento dei pazienti SLA, sia la natura progressiva della malattia. Oggi i dispositivi AAC includono macchine dedicate esclusivamente alla generazione del parlato o del testo scritto e software specializzati per personal computer: le opzioni di accesso al dispositivo variano a seconda del tipo e della gravità della malattia, quindi, i metodi di input spaziano da span switch o mouse alternativi (joystick o touch screen), fino a dispositivi ad alta tecnologia, come il sistema eye tracking e di tracciamento con la testa.. E’ da sottolineare però che, sebbene la tecnologia stia migliorando, il suo rendimento non è ancora ottimale in quanto la taratura dello strumento è influenzata dalle condizioni di illuminazione e dalla gamma limitata di movimenti eseguibili. Pertanto di questi ausili ne potrebbero beneficiare in particolare alcune categorie di pazienti e dovrebbero essere personalizzabili.

 Ulteriori hardware e software di grande interesse sono le tastiere alternative (tastiere ergonomiche e senza chiave) e i sistemi di risparmio tasti (previsione dei termine, sistemi di codifica basati su testo o simbolo, dispositivi di scansione); inoltre, sono stati sviluppati software di riconoscimento vocale per le persone affette da SLA che non riescono a digitare su un computer ma che riescono a parlare chiaramente.

Lo sviluppo della tecnologia avanzata però non si limita alla produzione o alla sostituzione vocale ma si concentra anche sulla produzione di strumenti che permettono l’accesso ai PC - mail, internet e programmi - anche ai pazienti con limitata abilità o forza muscolare: inoltre le cosiddette unità di controllo consentono un’interfaccia tramite dispositivi come il telefono o citofono e possono essere programmati per cambiare i canali del televisore, accendere le luci, controllare video o sistemi audio, regolare il termostato o attivare l’allarme di casa.

Una delle principali sfide della ricerca tecnologica nello sviluppo di dispositivi a bassa o alta tecnologia, per migliorare ulteriormente la capacità di comunicazione e l'autonomia complessiva di pazienti affetti da SLA, è rendere i prodotti disponibili a prezzi accessibili, riuscendo così  ad avere un decisivo impatto positivo sulla vita quotidiana dei malati e dei loro famigliari.