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    AISLA e Fondazione Mediolanum raccontano Baobab, il primo studio al mondo che spiega gli effetti emotivi della SLA nei bambini

     

    A sinistra il Presidente di AISLA Onlus, Fulvia Massimelli, insieme al presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum onlus, Sara Doris

    In foto, a sinistra il Presidente di AISLA Onlus, Fulvia Massimelli, insieme al Presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum onlus, Sara Doris

    Nella Giornata Mondiale dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza, presentati i risultati dello studio pubblicato sulla rivista Scientific Reports di Nature.

    22 novembre 2021 - Da oggi, una pagina concreta della letteratura scientifica sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, porta il nome di BAOBAB. È stato presentato, in diretta streaming, lo studio pubblicato sulla prestigiosa rivista Scientific Reports di Nature che è frutto di un lavoro voluto da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno di Fondazione Mediolanum onlus e condotto dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova. La SLA modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli?

    L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: Con la figura del Baobab si vuole rappresentare la Sla che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.

    La SLA apporta modifiche radicali per tutti i familiari e sui minori in modo particolare. I risultati dello studio, infatti, rappresentano la realtà quotidiana che i “figli dei malati di SLA” devono affrontare ogni giorno, costretti a crescere più in fretta degli altri ma che per nessun motivo al mondo devono rinunciare ai loro sogni. Bisogna allora chiedersi quale sia l'impatto nei confronti del dolore e capire come questi cambiamenti e responsabilità possano incidere sulla loro crescita emotiva.

    Come poterli aiutare ad affrontare una situazione difficile senza creare loro problemi di socializzazione e personali?  L’occasione della Giornata internazionale dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza rappresenta la cornice adeguata per parlare dei diritti che riguardano non solo i “figli della SLA”, ma di tutti quei bimbi che devono affrontare in famiglia malattie così complesse e, per certi aspetti, prepotenti. Ne è testimone Benedetta Signorini. Con la convinzione che solo condividendo è possibile affrontare la malattia, oggi ha voluto essere presente per raccontare la sua “esperienza di figlia” di Gianluca Signorini, l’indimenticato capitano del Genoa. 

    Ascolto, comprensione e supporto, sono queste le azioni di cui hanno bisogno i nostri bimbi. – dichiara Fulvia Massimelli presidente AISLACosì come raccontato nella favola, con questo progetto Aisla si impegna ad attivare tutte le condizioni necessarie per fortificare i figli della SLA, custodire i loro sogni e proteggere il loro futuro.”

    Coordinato dalla dr.ssa Gabriella Rossi, lo studio, durato tre anni, si è avvalso della supervisione scientifica della prof.ssa Ines Testoni, direttore del master Death Studies and the End of Life e della collaborazione della dott.ssa Lucia Ronconi, esperta di analisi statistica dei dati. Il gruppo di lavoro è stato valorizzato dai contributi delle dr.sse Lorenza Palazzo; Jenny Ferizoviku e del dr. Jose Ramon Pernia Morales. La ricerca ha osservato nei bambini e adolescenti il processo di Costruzione del Sé che avviene in età evolutiva. In particolare, lo studio ha posto l’attenzione su quelle che sono le dimensioni essenziali per la definizione della nostra identità personale e sociale come l'attaccamento nei confronti dei genitori; l’affettività; la capacità di adattamento e resilienza; il concetto di morte, lo sviluppo socio-emotivo e il livello di autostima. Sono state rilevate debolezze, ma anche molti punti di forza.

    "Ringrazio AISLA che nel 2018 ci ha dato la possibilità di far nascere il Progetto Baobab – prosegue Sara Doris presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum onlus – esempio concreto di come, insieme, si possano raggiungere risultati importanti. Ma la gioia più grande è pensare di aver contribuito a dare un supporto a questi ragazzi coraggiosi che quotidianamente affrontano con resilienza la loro situazione famigliare.”

    Nel progetto sono stati coinvolti 25 nuclei familiari per un totale di 38 bambini e adolescenti dai 7 ai 18 anni e con un familiare affetto da SLA (genitori, nonni, zii). I risultati dello studio hanno evidenziato come il 53% dei soggetti osservati presentino criticità relative all'autostima e alle competenze socio-emotive. Quindi si comprende come la presenza della patologia può rendere meno sicuro il bambino.

    Rispetto ai coetanei del gruppo di controllo che è stato coinvolto nello studio e che non vivono tale situazione, è stato osservato come i bimbi con un familiare malato possano avere maggiore difficoltà a sviluppare un'affettività positiva. Questo significa che, nello loro crescita, potrebbero avere maggiori ostacoli nell’esternare le proprie emozioni e, quindi, limitare la capacità di socializzazione. 

    È anche importante rilevare, però, che questi figli hanno un elevato grado di autonomia e che, nel tempo, questa capacità di reagire nel quotidiano si trasforma in problem solving. Non solo, pur nella consapevolezza della malattia, sono bimbi coraggiosi che riconoscono il valore della famiglia, ad oggi non sempre scontato, dimostrando di essere capaci di collaborare e di mantenere viva la speranza. A tale proposito, anche il vissuto della morte è stato indagato ed è emerso che, tutti i 38 bambini seguiti durante lo studio osservazionale, percepiscono questo evento come un passaggio e non come la fine della vita stessa.

    La pandemia ha avuto un ruolo fondamentale in questa ricerca che è stata disposta proprio durante il periodo di maggiore emergenza sanitaria. – sottolinea la prof.ssa Ines TestoniL’impatto del lockdown ha confermato il ruolo fondamentale che le attività scolastiche, sportive e artistiche svolgono nella vita di bambini e adolescenti che diventa ancor più essenziale per le famiglie che convivono con malattie così ingombranti come la SLA

    Splendido il cameo del cantautore Ron, consigliere e testimonial di AISLA, che ha lasciato il suo messaggio d’amore per la vita, capace sempre di sorprenderci, nonostante le sue difficoltà.

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    Uffici Stampa

    AISLA - Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 - ufficiostampa@aisla.it | vtomirotti@aisla.it |

    FONDAZIONE MEDIOLANUM | cell. 340 6454748 | antonietta.giusto@mediolanum.it

     

    Press Kit

    https://drive.google.com/drive/u/0/folders/1mFJvaXzYAprJB0Y_5uG6GFaFTMJcocmS

     

     

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    IL TUO NATALE CON ARISLA

    Con i regali di Fondazione AriSLA puoi sostenere la ricerca scientifica e contribuire a costruire un futuro libero dalla SLA.

    Grazie per il tuo dono!

    Per richiedere uno dei libri o quadri, scrivi a segreteria@arisla.org o contattaci al numero 02.20242390

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    I libri

     

    I quadri

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    IL 18 E 19 SETTEMBRE AISLA CELEBRA IN TUTTA ITALIA LA GIORNATA NAZIONALE SLA

    COMUNICATO STAMPA

    Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia.

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    Un contributo versato con gusto. AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (uno dei quattro soci fondatori di AriSLA)  annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Sabato 18 e domenica 19 settembre sarà un fine settimana ricco di solidarietà, dell’incanto di una notte che si illumina, di un best in class dell’eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l’iniziativa che richiama l’attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non è possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia.

     

    Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli -Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.

     

    Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio dell’Associazione, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. "Crediamo nel progetto, tanto da averlo immaginato insieme sin dalla sua ideazione e desideriamo alimentarlo con passione e corresponsabilità. Dobbiamo essere coscienti che tantissimi bisogni sociali non possono che trovare risposta nel privato sociale. La nostra presenza alla Giornata Nazionale SLA vestirà i panni della Barbera d'Asti, un prodotto delle terre astigiane ed alessandrine in grado di unire i territori e il 'saper fare' dei nostri imprenditori. Con l'obiettivo di sostenere l'Aisla nel suo impegno quotidiano di aiuto alla fragilità, vogliamo valorizzare le nostre eccellenze enologiche nelle più importanti piazze italiane. – dichiarano congiuntamente i sostenitori storici dell’iniziativa Mario Sacco presidente Fondazione Cassa di Risparmio di Asti; Gian Paolo Coscia presidente Camera di Commercio di Alessandria-Asti; Andrea Amalberto presidente Unione Industriale della provincia di Asti; Filippo Mobrici presidente Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato; che proseguono - Questo è il senso di come il nostro cuore batta all’unisono con le comunità e il territorio. È un esempio concreto della solidarietà e dell’impegno che l’Associazione e i partner mettono in campo a testimonianza del forte senso di responsabilità dimostrato nei confronti di coloro che vivono in uno stato di sofferenza”. Best in class, questo è il titolo attribuito ai migliori vini e la ragione per cui ognuna delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG messe a disposizione per l’iniziativa mantengono volutamente l’etichetta d’origine.

    Il valore di questo impegno è confermato altresì dal sostegno istituzionale di Regione Piemonte che, fin dalla prima edizione, ha sposato gli obiettivi della Giornata Nazionale SLA e la missione di AISLA.

    L’aggressività della malattia colpisce l’intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. “Da 20 anni ci occupiamo di infanzia in condizioni di disagio - dichiara Sara Doris, presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum Onlus - e con gioia abbiamo accolto l’appello di AISLA perchè insieme si è più forti. E’ importante aiutare i figli dei malati di Sla perchè la malattia impatta su tutta la famiglia e soprattutto il carico emotivo è lasciato al nucleo famigliare. Aver visto nascere il progetto Baobab con Aisla e portarlo avanti insieme nel tempo vuol dire vederlo crescere e realizzarsi anno dopo anno, concretamente anche con gesti semplici che fanno però la differenza."

     

    L’ascolto del bisogno si trasforma in risposte adeguate e concrete. AISLA, 38 anni di storia; 64 rappresentanze territoriali; 10.417 contatti del Centro di Ascolto e 1.244 discenti nei 43 moduli formativi erogati solo nel 2020; l’impegno nella ricerca scientifica con AriSLA; con Biobanca e il Registro Nazionale SLA; ma anche nella clinica con i Centri Clinici NeMO. Una storia che ha segnato tracce che continueranno ad essere seguite dagli oltre 300 volontari di AISLA. Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

     

    Gli appuntamenti

     

    Nella serata di sabato 18 settembre, in tutta Italia, l’incanto di una notte che si illumina, “Coloriamo l’Italia di verde” è la vera e propria magia che si ripete ormai da anni. In collaborazione con ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, moltissimi sono i comuni che, nella notte della vigilia tra sabato 18 e domenica 19 settembre, illumineranno di verde centinaia di monumenti, colore simbolo di AISLA. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore e, soprattutto, un omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un evento che si ripropone ogni anno per dare un segnale importante nelle nostre vite, di presenza e ricordo. Le suggestive immagini degli anni precedenti visibili sono disponibili sugli album flickr sul profilo dell’associazione (https://bit.ly/3j51xDD). Solo per citarne alcuni, furono illuminati la Mole Antonelliana di Torino e, ancora, la Fontana Maggiore a Perugia, il Tempio di Atena a Paestum, la Loggia dei Lanzi a Firenze, la Reggia di Caserta e molti altri ancora. Scopri sul sito di Aisla i monumenti che si illumineranno https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2021/

     

    Domenica 19 settembre: celebrazione ufficiale della XIV Giornata nazionale SLA.  Con lo slogan «un contributo versato con gusto», centinaia di piazze reali e virtuali uniranno il nostro Paese dove sarà possibile ricevere, a fronte di una donazione minima di 10€, una delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. Il continuo aggiornamento delle piazze dove trovare il vino è consultabile sul sito www.aisla.it, oppure è possibile partecipare virtualmente dando il proprio contributo, prenotando la propria bottiglia sul sito www.negoziosolidaleaisla.it. Come ogni anno, i fondi raccolti sosterranno il progetto “Operazione Sollievo”, che dal 2013 ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con SLA e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti, come ad esempio il sostegno economico per garantire l’assistenza continua al domicilio; il trasporto sicuro con mezzi attrezzati; l’acquisto o il noleggio degli strumenti e degli ausili necessari all’assistenza domiciliare o, ancora, l’affiancamento dei famigliari per la consulenza e il supporto nelle pratiche burocratiche, fino a contribuire nell’attivare progetti di vacanze accessibili in tutta Italia. Ad oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare circa 450 famiglie sull’intero territorio nazionale e per consentire, a più di 1.000 ammalati, di potersi godere le vacanze al mare.

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    Online il Book AriSLA 2020: il racconto di un anno al fianco dei ricercatori

    Questa è la decima edizione del  “Book AriSLA”, uno strumento con cui illustriamo ogni anno l’attività istituzionale di supporto alla ricerca, i risultati raggiunti dai progetti finanziati, rendiamo conto in maniera trasparente dell’investimento dei fondi , descriviamo le attività di comunicazione e divulgazione scientifica e le azioni di raccolta fondi.

    Quella che leggerete è la versione digitale realizzata per essere il più fruibile possibile e ottimizzata per la lettura da pc e tablet. Perché continuiamo a credere nell’importanza di innovare e soprattutto di divulgare la ricerca, mantenendo un costante dialogo con i nostri interlocutori, ricercatori, pazienti, istituzioni, aziende e  associazioni, convinti che insieme possiamo raggiungere importanti  traguardi. 

     

    L'editoriale del Presidente di AriSLA Mario Melazzini: "Non fermare la ricerca" 

    "2020. Anno difficile e complicato anche per chi come noi si dedica al supporto della ricerca. Sono cambiate le modalità di lavoro e abbiamo trovato nuove soluzioni per lavorare insieme, sostenendo i ricercatori con misure di maggiore flessibilità nella gestione amministrativa. Non è stato possibile organizzare eventi in presenza, ma abbiamo fatto fronte comune grazie anche alla forte spinta motivazionale dei nostri ricercatori per non interrompere il dialogo della scienza. Anche i volontari che ogni anno ci supportano per attrarre nuovi fondi, vitali per la nostra ricerca, hanno inventato nuove modalità e idee originalissime pur di sostenerci.

    Il 2020 è stato anche l’anno che ha dimostrato, se mai ce ne fosse stato bisogno, quanto sia importante la ricerca. È vero, questa pandemia ha colto tutto il mondo impreparato e inizialmente disorientato, ma l’aver costruito negli anni solide basi di conoscenza scientifica nel campo della immunologia e sulle tecnologie molecolari innovative, soprattutto nell’ambito delle malattie rare, è stato fondamentale per arrivare alla messa a punto di nuovi presidi preventivi, i vaccini, con una loro produzione e diffusione su larga scala in tempi rapidissimi, inimmaginabili prima della pandemia. Una lezione importante, che conferma anche la validità del nostro messaggio “Non fermare la ricerca”, ovvero continuare la nostra missione senza sosta, perché nemmeno lei, la sclerosi laterale amiotrofica (o SLA), si è fermata con la pandemia". 

     

    -> Continua a leggere l'editoriale del Presidente (pag. 4 del Book AriSLA 2020)

     

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    La testimonianza della ricercatrice Emanuela Zuccaro

    Oggi vi invitiamo a leggere la storia di Emanuela Zuccaro, ricercatrice presso l’Università di Padova e l'Istituto Veneto di Medicina Molecolare (VIMM) di Padova.  La dott.ssa Zuccaro è la coordinatrice del progetto 'Mover', uno dei progetti di ricerca selezionati con il Bando AriSLA 2020. Lo studio parte dall’osservazione che non tutti i neuroni sono suscettibili alla degenerazione allo stesso modo e si pone l’obiettivo di studiare la diversa vulnerabilità dei motoneuroni nella SLA attraverso l’identificazione del profilo trascrizionale di specifici gruppi neuronali. Per far ciò saranno utilizzate tecniche all’avanguardia che permettono di studiare il nucleo di singoli motoneuroni. 

    Ecco la sua storia. 

    Sono nata a Nardò (Lecce), ho 37 anni e sono mamma di due bimbi di 7 e 5 anni. Questo periodo che stiamo vivendo è difficile per tutti. Per fortuna dopo un forte rallentamento dovuto alle chiusure forzate dello scorso anno, adesso abbiamo ripreso un buon ritmo. Ho molta fiducia nei miei colleghi e spero che a breve questo periodo sarà solo un brutto ricordo per tutti. Perché studio la SLA? E’ una sfida. Voglio capire le basi della degenerazione selettiva dei neuroni colpiti. Ho avuto il primo approccio alla SLA durante il mio periodo di post-dottorato e da allora mi sono chiesta cosa hanno di “speciale” questi neuroni che degenerano in maniera cosi’ selettiva e come si possa almeno rallentare il processo degenerativo.

     

    Perché sono diventata ricercatrice? In realtà è una passione che coltivo sin da quando ero piccola. La curiosità del come e perchè tipica dei primi anni di vita non è mai andata via. Da qui la necessità di capire come “funzioniamo”, sia in salute che in malattia. In particolare, sono sempre stata affascinata dal sistema nervoso centrale, con la sua meravigliosa complessità e i tanti diversi tipi cellulari che coesistono in un sistema finemente regolato. Tra le mie esperienze all’estero, c’è quella avuta grazie al sostegno del mio mentor M. Canossa che mi ha dato la possibilità di svolgere gli ultimi mesi di dottorato presso il laboratorio della Prof P. Arlotta nel Dipartimento di Stem Cell and Regenerative Brain (SCRB) ad Harvard University negli Stati Uniti. Dopo la discussione del dottorato ho continuato il mio percorso con una posizione di postdoctoral fellow nello stesso laboratorio. E’ stato un periodo molto bello, sia a livello personale che lavorativo. Ho avuto la grande opportunità di sperimentare con mano un nuovo modo di far ricerca, ricco di internazionalità, interdisciplinarità e costruttivo scambio di idee ed opinioni. Mi sono avvicinata alla complessità del sistema nervoso centrale e ho capito anche come piccoli, impercettibili cambiamenti, possano risultare in un drammatico sbilanciamento delle forze in gioco e alterazione dei circuiti. 

    Grazie al grant AriSLA otterrò dati preliminari che mi permetteranno di capire quali sono i meccanismi molecolari che sottendono la vulnerabilità selettiva dei motoneuroni nella SLA e avrò l’opportunità di avere accesso anche ad ulteriori fondi per poter proseguire la mia linea di ricerca.

    Non ho un un unico modello di riferimento. Sono stata fortunata ad essere circondata sin dalla nascita da persone fantastiche e di grande ispirazione sia a livello personale che lavorativo. Il mio modello è un mosaico di tutte queste figure.

    A motivarmi nel mio lavoro sono i pazienti stessi e la voglia di aiutarli a vincere questa sfida. Tutti sappiamo che il mondo della ricerca è fatto di successi ed insuccessi, ma gli insuccessi molto spesso ci raccontano un pezzo di storia in più. Da ricercatore credo di avere l’obbligo di continuare a leggere, alla ricerca della pagina giusta.

    Ho incontrato diverse persone malate di SLACiò che mi ha colpito è la grande variabilità ed eterogeneità dei sintomi tra i vari pazienti. Non dimenticherò la speranza nella ricerca e la forza che mi hanno trasmesso in quell’occasione. Credo che per noi ricercatori sia fondamentale avere il contatto con i pazienti, oltre che con i medici, in quanto solo in questo modo possiamo conoscere un po’ meglio il male che cerchiamo di rallentare e sconfiggere. 

    Il mio sogno nel cassetto è guardare negli occhi i miei bambini e dirgli che abbiamo fatto un passo avanti!

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    Leggi qui tutte le altre storie dei nostri testimoni di speranza

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