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    Il Presidente Melazzini interviene alla IX edizione 'Summer School' di Motore Sanità

     

    Le grandi sfide a cui il Paese è andato incontro nell’ultimo biennio hanno cambiato il mondo, facendo comprendere come la salute vada globalmente sostenuta con più risorse ed energia. Nessuno si sarebbe aspettato che in uno scenario di “guerra” causata dal virus Sars-Cov-2 riapparisse lo spettro di una reale guerra fratricida in Europa al quale si affianca ora il tema dei rincari delle materie prime che irrompe pesantemente nello svolgersi della programmazione e impone particolare attenzione al quadro economico. Cosa fare per riportare l’attenzione su una ripartenza difficile con azioni rapide, concrete ed efficaci da mettere in campo è il tema centrale della “SUMMER SCHOOL 2022 – Il PNRR tra economia di guerra ed innovazione dirompente organizzato da Motore Sanità, in corso a Gallio, nell’Altopiano di Asiago, in provincia di Vicenza, in Veneto.

    Il Presidente di AriSLA ETS, Mario Melazzini, interverrà domani, venerdì 23 settembre, nella tavola rotonda dedicata a 'Grandi sfide delle malattie rare dalla legge ai decreti attuativi'

    Per seguire l'evento su zoom, consultare la seguente pagina. 

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    Ufficio stampa Motore Sanità 

    comunicazione@motoresanita.it

    Laura Avalle - Cell. 320 098 1950

    Liliana Carbone - Cell. 347 2642114

    Marco Biondi - Cell. 327 8920962 

    www.motoresanita.it

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    Trento, seminario SLA. Ricerca, clinica e assistenza insieme, sfidano la malattia

    L’incontro si è svolto alla vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, celebrata domenica 18 settembre.

     

     È la relazione sinergica tra ricerca, cura, assistenza e partecipazione attiva dei pazienti e delle loro famiglie, la strada che può portare a ricadute concrete nella vita delle persone con SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica. È quanto emerso dall’incontro ‘SoloLavorandoAssieme”, svoltosi sabato 17 settembre  nel Polo Ferrari 2 dell’Università di Trento, promosso dal Dipartimento di biologia cellulare, computazionale e integrata - CIBIO dell’Ateneo, in sinergia con Fondazione italiana per la SLA ETS, ente non profit che finanzia ricerca sulla SLA in Italia, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro clinico NeMO, impegnato nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari. E sotto l’egida della XV Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA Onlus, che si celebra domani, domenica 18 settembre.

    Dopo il saluto delle autorità, in apertura dei lavori, è Manuela Basso, professore associato del Dipartimento CIBIO dell’Università di Trento, a spiegare l’unicità dell’appuntamento: “Questa è una bellissima giornata che aspettavo da tempo. Dalla condivisione di idee e risultati e dall'ascolto dei bisogni dei malati può nascere quell'energia che permette di fare importanti passi avanti e arrivare un giorno ad una terapia. Noi ricercatori siamo spesso chiusi nei nostri laboratori e cerchiamo di risolvere problemi complessi a livello molecolare. Oggi apriamo le porte dei nostri laboratori ed è per noi un momento di festa”.

    A evidenziare il lavoro che si sta compiendo sul territorio è Carlo Borzaga, da oltre quarant’anni nella ricerca e nell’insegnamento all’Università di Trento, presidente emerito di Euricse e oggi anche testimone di cosa significhi affrontare la SLA: “Può stupire che in una provincia di circa cinquecentomila abitanti si stia lavorando tanto e in modo innovativo su una malattia “rara” come la SLA. Ma posso testimoniare che è così: siamo nel cuore della ricerca sulla SLA e beneficiamo di un centro clinico di avanguardia, e le varie realtà di ricerca e cliniche collaborano strettamente tra di loro”.

    “Questo approccio multidisciplinare nasce per dare risposte alla complessità di una patologia neurodegenerativa molto grave, come la SLA, per cui non esiste al momento una terapia efficace e che in Italia coinvolge 6mila persone – come ha spiegato Raffaella Tanel, neurologa APSS - Centro Clinico NeMO TrentoE nella nostra Regione, finalmente, stiamo affrontando la SLA come una vera cordata che affronta le scalate più impegnative.

    In Trentino Alto-Adige sono più di 100 le persone che convivono con la malattia, alle quali si uniscono le circa 630 dei territori del Veneto e del Friuli-Venezia Giulia, prevalentemente tra i 50 e 70 anni. E sul fronte della ricerca, sul territorio si è formata in questi anni una massa critica di ricercatori impegnata a studiare la SLA grazie anche all’investimento di AriSLA.

    Siamo felici di aver contribuito allo sviluppo di studi all’avanguardia in questo territorio – afferma Anna Ambrosini in foto, responsabile scientifico della Fondazione, che ha aperto la sua presentazione portando i saluti del Presidente, Mario Melazzini - Ad oggi abbiamo investito a Trento oltre 440mila euro che hanno permesso di avviare 5 studi molto innovativi sulla SLA e di far crescere giovani ricercatori. Il nostro impegno è di continuare a supportare ricerca d’eccellenza per produrre risultati tangibili per lo sviluppo di terapie efficaci e monitoriamo con interesse i risultati degli studi finanziati”.

     Sul valore della continuità tra cura e ricerca si è concentrato Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro Nemo Trento e fisiatra Centro ascolto Aisla: “La ricerca è un aspetto fondamentale nel percorso di presa in carico perché dà speranza a noi clinici e alle persone affette da questa terribile malattia. – ha detto -Spesso pazienti e familiari avvertono una situazione di stasi, ma in realtà c’è molta attività di ricerca che non si vede, ma c’è. Dall’apertura del Centro, ci siamo presi cura di oltre 200 pazienti, di cui il 60% con SLA. Numeri che confermano il bisogno di continuare a dare risposte di cure, lavorando insieme.

    Dell’importanza di una presa in carico globale della persona hanno parlato anche Francesca Valdini e Alessandra Coser, volontarie di AISLA Trentino-Alto Adige: “La complessità della SLA è tale che necessita di molteplici competenze specialistiche ed è per questo che NeMO Trento è per noi un punto di riferimento essenziale. Questo incontro, a poche ore dalla Giornata Nazionale SLA, è espressione dell’imprescindibile sinergia che deve coesistere tra ricerca, clinica ed assistenza sul territorio”.

    E proprio nella XV Giornata Nazionale SLA che si celebra domani in tutta Italia, AISLA lancia l’iniziativa “Un contributo versato con gusto”, una raccolta fondi che permetterà di erogare un contributo straordinario per i propri soci. Tutti i fondi raccolti saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del caro energia. Una gara di generosità che va ben oltre al solo donare, ma ci riporta al senso più profondo di essere comunità. E mentre si sente parlare sempre più di austerity, le gravi conseguenze della crisi economica ed energetica stanno provocando pesanti conseguenze sulla vita di molte persone affette da SLA.

    Sarà possibile sostenere la raccolta a Trento, in piazza Silvio Pellico 5 e a Rovereto, in via GB. Azzolini 14, dove, grazie alla partnership con Fondazione Mediolanum, saranno proprio i Family Banker di Banca Mediolanum che contribuiranno a far conoscere l’iniziativa sul territorio e ad aumentare così la raccolta fondi, offrendo una delle 22mila bottiglie di Barbera d’Asti DOCG e DOCG Superiore delle 15 cantine astigiane che, con un punteggio superiore agli 89 punti hanno convinto la commissione d’assaggio di esperti degustatori. Ed ecco spiegato lo slogan un contributo versato con gusto. Per maggiori informazioni: segreteria@aislatrentinoaltoadige.it

    La Giornata Nazionale diventa, così, l’occasione per AISLA di offrire un aiuto tangibile: un’erogazione a fondo perduto a sostegno dei propri Soci affetti da SLA. È possibile richiedere il contributo fino al 30 settembre 2022. I criteri di ammissibilità e la domanda, estremamente snella e semplice alla compilazione, sono disponibili online sul sito www.aisla.it. Per maggiori informazioni: segreteria@aislatrentinoaltoadige.it

    Ed è proprio questo spirito di unità e partecipazione che ha animato il Convegno di oggi, concluso con la tavola rotonda, moderata dalla giornalista Marika Damaggio, nella quale è emersa l’importanza della continuità assistenziale sul territorio. E sul fronte della ricerca, è stato rilanciato un forte messaggio di speranza e fiducia, sottolineando come il momento attuale sia di rilevante fermento scientifico con i numerosi studi clinici in atto.

    Al temine degli interventi si è svolta la visita guidata ai laboratori di ricerca sulla SLA del Dipartimento del CIBIO di UniTrento, che ha offerto l’opportunità ai presenti di poter osservare da vicino il lavoro svolto dai ricercatori.

    Il seminario ha goduto del sostegno di Cassa Centrale Banca, Cassa Rurale Alta Valsugana, Casse Rurali Trentine, Cooperazione Salute e ITAS Mutua, che hanno creduto nelle finalità del progetto erano presenti alla giornata.

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    Contatti uffici stampa

    Università di Trento: Alessandra Saletti – ufficio.stampa@unitn.it – 04. 61.28.11.31

    APSS – Roberta Corazza - roberta.corazza@apss.tn.it - 335.64.28.482

    AISLA Onlus - Elisa Longo ufficiostampa@aisla.it - 338 8459856

    Fondazione AriSLA – Tiziana Zaffino – tiziana.zaffino@arisla.org – 347.28.95.206

    Centri Clinici NeMO – Stefania Pozzi – ufficio.stampa@centrocliniconemo.it - 328.60.84.489

     

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    Pochi giorni al seminario di Trento ‘SoloLavorandoAssieme’

     COMUNICATO STAMPA

    Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla SLA e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.

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    Trento 5 settembre 2022 – Una cordata di alpinisti in arrampicata è l’immagine che invita all’appuntamento “SoloLavorandoAssieme” in programma sabato 17 settembre dalle ore 14.00 nell’aula B107 del Polo Ferrari 2 dell’Università di Trento.

    Un incontro aperto alla cittadinanza per parlare di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), dell’importanza di investire in ricerca e del lavoro sinergico che si sta compiendo su più fronti a livello locale. E’ in questo territorio che negli ultimi anni, si è formata una massa critica di ricercatrici e ricercatori all’interno del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata - CIBIO dell’Università di Trento, che svolge ricerca all’avanguardia su questa malattia, grazie anche all’investimento di Fondazione AriSLA – ente non profit che finanzia la migliore ricerca sulla SLA in Italia. Proprio il CIBIO ha voluto promuovere fortemente questo incontro, in sinergia con Fondazione AriSLA, l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e il Centro Clinico NeMO, impegnato nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari.

    A presentare le finalità dell’appuntamento è il prof. Carlo Borzaga, da oltre quarant’anni nella ricerca e nell’insegnamento all’Università di Trento, presidente emerito di Euricse e oggi anche testimone di cosa significhi in prima persona affrontare la malattia: “Un incontro che vuole condividere con i malati e i loro familiari il lavoro di ricerca, di cura e assistenza sul territorio che si sta sviluppando in Provincia di Trento e, al tempo stesso, che vuole raccontare come le diverse realtà stanno collaborando tra di loro”.

    Parole che colgono l’essenza delle ragioni e dei valori che hanno portato a ideare un seminario aperto alla comunità, che faccia conoscere come in una provincia di poco più di cinquecentomila abitanti si stia investendo e si stia lavorando tanto ed in modo innovativo per contribuire a conoscere dal punto di vista scientifico la malattia; per rispondere ai bisogni di cura con una presa in carico clinica mirata e specialistica; per creare una continuità sul territorio che faccia fronte alla complessità assistenziale dei malati e del loro sistema famigliare.

    Ed è quel “lavorando assieme” di istituzioni, ricercatori, clinici, volontari e persone con SLA che potenzia l’efficacia dell’attività messa in campo e che ha come riferimento una comunità di pazienti che solo in Trentino Alto-Adige conta più di 100 persone, alle quali si uniscono le circa 630 dei territori del Veneto e del Friuli-Venezia Giulia. Numeri che si inseriscono in un contesto nazionale, in cui si contano circa 6.000 persone in Italia, prevalentemente tra i 50 e 70 anni, che oggi affrontano la malattia.

    Lavorare insieme, dunque, perché ciascuno possa sentirsi parte di un percorso condiviso e non si senta lasciato solo. Un messaggio forte e di coraggio che arriva alla vigilia della XV edizione della Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA Onlus, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si celebra domenica 18 settembre nelle piazze di tutta Italia. Nata nel 2007 per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto il 18 settembre 2006, negli anni la Giornata è diventata un avvenimento educativo ed informativo per far conoscere all’opinione pubblica cosa significhi vivere con una malattia le cui cause non sono ancora del tutto conosciute. Ed è proprio in virtù degli obiettivi formativi del seminario che AISLA ha concesso il patrocinio della Giornata Nazionale SLA 2022. Non solo, nella sera di sabato 17, in occasione della Giornata, si continua a celebrare la speranza nella ricerca con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde”, grazie alla quale saranno colorati di verdi decine e decine di monumenti, grazie ad ANCI, Associazione Comuni Italiani e anche Trento parteciperà all’iniziativa.  

    L’appuntamento, infatti, vuole essere un percorso di condivisione che inizia con il comprendere la SLA, insieme alla dott.ssa Raffaella Tanel, neurologa APSS - Centro NeMO Trento; si sofferma sull’importanza di finanziare ricerca di eccellenza e valorizzare i progetti migliori con il responsabile scientifico di Fondazione AriSLA, dott.ssa Anna Ambrosini; continua con l’impegno e gli obiettivi su cui si stanno concentrando gli studi scientifici con Manuela Basso, professoressa associata al Dipartimento CIBIO dell’Università di Trento; per lasciare spazio agli aspetti clinici e di presa in carico, con Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento; fino ad approfondire l’esperienza dell’assistenza territoriale con la testimonianza di Francesca Valdini e Alessandra Coser di AISLA sede del Trentino-Alto Adige. Una tavola rotonda, moderata dalla giornalista Marika Damaggio, chiude il dibattito in sala. Al termine degli interventi sarà possibile partecipare ad una visita guidata dei laboratori di ricerca sulla SLA del Dipartimento del CIBIO di UniTrento.  

    L’obiettivo è condividere una giornata che racconti in modo concreto la relazione virtuosa tra clinica, ricerca e territorio e rafforzare la speranza e la fiducia delle persone nella ricerca sulla SLA. “Vivo di persona questa esperienza - continua la testimonianza del prof. Borzaga - e sono passato dalla disperazione alla serenità che mi dà per esempio l’avere sempre alle spalle un Centro come il NeMO e il suo personale, rivedendo i miei obiettivi e mantenendomi così in attività, scoprendo l’affetto di cui sono circondato e ritrovando fiducia nella ricerca e nell’impegno e nella generosità delle persone che vi lavorano”.

    Il seminario gode del sostegno di Cassa Centrale Banca, Cassa Rurale Alta Valsugana, Casse Rurali Trentine, Cooperazione Salute e ITAS Mutua, che hanno creduto nelle finalità del progetto.

    La partecipazione al seminario e alla visita è libera e aperta a tutti, previa iscrizione sul sito di UniTrento, nella sezione Convegni, al seguente link SoloLavorandoAssieme (unitn.it).

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    Contatti uffici stampa

    Università di Trento: Alessandra Saletti – ufficio.stampa@unitn.it – 04. 61.28.11.31

    APSS – Roberta Corazza - roberta.corazza@apss.tn.it - 335.64.28.482

    AISLA Onlus - Elisa Longo ufficiostampa@aisla.it - 338 8459856

    Fondazione AriSLA – Tiziana Zaffino – tiziana.zaffino@arisla.org – 347.28.95.206

    Centri Clinici NeMO – Stefania Pozzi – ufficio.stampa@centrocliniconemo.it - 328.60.84.489

     

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    Sabato 17 settembre incontro a Trento ‘SoloLavorandoAssieme’

    Incontro sulla relazione virtuosa tra ricerca, clinica e territorio per lo studio e la cura della SLA

    Dal gioco di squadra tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio trentino nasce l’idea del seminario ‘SoloLavorandoAssieme’.

    Un incontro aperto alla cittadinanza per parlare di SLA, dell’importanza di investire in ricerca e del lavoro che si sta compiendo a livello locale nel campo scientifico, dell’assistenza e del volontariato per dare risposte mirate e concrete alle persone con SLA e alle loro famiglie.

    Promosso dal Dipartimento CIBIO dell’Università di Trento, insieme all’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Centro Clinico NeMo, Fondazione AriSLA e AISLA Onlus con il patrocinio della Giornata Nazionale SLA 2022, l’evento offrirà l’opportunità ai partecipanti di confrontarsi con esperti nel campo SLA: è infatti possibile proporre eventuali domande da rivolgere a loro durante il seminario, scrivendo all'indirizzo: comunicazione.cibio@unitn.it.

    Per i dettagli sul programma, si invita a consultare questa pagina

    https://webapps.unitn.it/form/it/Web/Application/convegni/sololavorandoassieme2022.

    Link per iscriversi e partecipare alla visita guidata dei laboratori di ricerca

    Vi aspettiamo!

     

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    Online il 'Book AriSLA 2021': il racconto di un anno al fianco dei ricercatori

     

    Questa è l'undicesima edizione del  “Book AriSLA”, uno strumento con cui illustriamo ogni anno l’attività istituzionale di supporto alla ricerca, i risultati raggiunti dai progetti finanziati, rendiamo conto in maniera trasparente dell’investimento dei fondi , descriviamo le attività di comunicazione e divulgazione scientifica e le azioni di raccolta fondi.

    Quella che leggerete è la versione digitale realizzata per essere il più fruibile possibile e ottimizzata per la lettura da pc e tablet. Perché continuiamo a credere nell’importanza di innovare e soprattutto di divulgare la ricerca, mantenendo un costante dialogo con i nostri interlocutori, ricercatori, pazienti, istituzioni, aziende e  associazioni, convinti che insieme possiamo raggiungere importanti  traguardi. 

     
    L'editoriale del Presidente di AriSLA Mario Melazzini: "Guardiamo al domani con inguaribile ottimismo"

    "Ripercorro il nostro 2021 e vedo un anno fatto di lavoro, impegno e risultati. Un anno in cui la convivenza con l’emergenza sanitaria da Covid-19 ci ha ulteriormente spinti ad affermare la volontà di non piegarci alle difficoltà contingenti e a rafforzare la nostra azione per consentire alla ricerca d’eccellenza sulla SLA di compiere nuovi passi in avanti.

    Abbiamo confermato il nostro Bando annuale per finanziare nuovi studi, sia di carattere esplorativo (Pilot Grant) che con idee progettuali più articolate e caratterizzate da un solido razionale scientifico (Full Grant), capaci di intervenire su aree di ricerca diversificate (base, preclinica e clinica osservazionale) con l’obiettivo di colpire la SLA su più fronti. Sono state ben 102 le proposte presentate.

    Un numero significativo che testimonia quanto sia alto l’interesse da parte
    della comunità scientifica italiana a studiare la SLA e a impegnarsi per trovare nuove soluzioni terapeutiche. La selezione dei progetti migliori è avvenuta attraverso un processo di revisione molto rigoroso, adottato da AriSLA sin dall’inizio della sua attività e considerato tra i migliori al mondo. Il metodo di valutazione di peer review punta a ridurre al minimo il rischio di conflitti di interesse, assegnando i progetti da valutare a colleghi esperti riconosciuti a livello internazionale.

    Al termine del processo, sono stati individuati 7 progetti di ricerca, su cui investiremo circa 875mila €. Si tratta di studi molto innovativi, che consentiranno di ampliare la conoscenza su meccanismi ancora poco esplorati, legati all’insorgenza della neurodegenerazione e della neuroinfiammazione. A parlarne sono stati gli stessi responsabili dei progetti in occasione del webinar AriSLA, svoltosi a dicembre e promosso con l’obiettivo di porre l’attenzione sugli sviluppi della ricerca scientifica e
    aprire un confronto sulle prospettive della clinica. Temi che si sono confermati di rilevante interesse: in poche ore la diretta ha registrato più di 260mila visualizzazioni.

    Da tempo lo sosteniamo: mettere a patrimonio comune la conoscenza genera nuova conoscenza"

    -> Continua a leggere l'editoriale del Presidente 

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