COSA C’E’ DIETRO UN PROGETTO DI RICERCA? 
Ci sono le vite di molti ricercatori, spesso giovani, che hanno deciso di dedicare i propri studi ad accrescere la conoscenza su una malattia complessa come la SLA e contribuire a raggiungere un obiettivo: dare risposte e soluzioni terapeutiche a chi convive con la SLA.

Ecco perché la ricerca è testa, cuore e tempo!

PERCHE’ IL 5X1000 A FONDAZIONE ARISLA.

Perché come ricorda il nostro Presidente Mario Melazzini: “AriSLA seleziona e sostiene i migliori progetti di ricerca sulla SLA, capaci di avere ricadute concrete sulla vita dei pazienti. Crediamo che la ricerca sia l’unico strumento in grado di trovare le risposte di cui abbiamo bisogno ed è necessario continuare a supportarla con fiducia perché la ricerca è speranza“.

Per portare risultati, la ricerca scientifica ha bisogno di ingenti risorse.  Per questo la scelta per il 5X1000 da parte del contribuente può cambiare la vita di molte persone malate e delle loro famiglie.

COSA STIAMO FACENDO.

Grazie al sostegno del 5X1000 AriSLA ha potuto finanziare in questi anni progetti di ricerca che hanno contribuito alla scoperta di sei geni coinvolti nell’insorgenza della patologia, ha supportato studi finalizzati a testare l’efficacia di un farmaco nel rallentarne il decorso e tanto altro ancora…

Vedi tutti i progetti che AriSLA ha sostenuto con le donazioni del 5X1000

COSA PUOI FARE TU.

Grazie al tuo 5X1000 contribuirai a sostenere i ricercatori che risulteranno vincitori del Bando AriSLA 2021. Il Bando ha l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca di base e pre-clinica, per accrescere la conoscenza sulla malattia andando alla radice della patogenesi e incentivare il trasferimento dei risultati dal laboratorio al paziente e studi di ricerca clinica osservazionale, finalizzate alla comprensione della malattia o mettere a punto metodologie per lo sviluppo di nuove terapie e per la diagnostica, al fine di garantire una migliore cura dei pazienti.

Perché è importante ricordare che nonostante i risultati raggiunti, la SLA rimane una malattia gravissima, che progressivamente compromette le funzioni vitali di chi ne è colpito e coinvolge tutto il nucleo familiare. 

COME FARE A DONARE IL TUO 5X1000

Donare la quota relativa al 5 per mille è molto semplice.

Quando si compila la dichiarazione dei redditi ogni contribuente può destinare la quota del 5 per mille dell’IRPEF inserendo il codice Fiscale della Fondazione: 97511040152 e apponendo la propria firma nel riquadro del “Finanziamento della ricerca scientifica o della Università” o del “Finanziamento della ricerca sanitaria” che si trova nei seguenti modelli:

• UNICO: lo presentano i titolari di redditi di impresa e di lavoro autonomo per i quali è richiesta l’apertura di una partita IVA.
• 730: è il modello riservato ai dipendenti e ai pensionati, in caso di dichiarazione dei redditi non troppo complessa.
• CU/Certificazione unica: i soggetti che non sono tenuti a presentare la dichiarazione dei redditi possono comunque indicare la propria scelta relativa al 5 per mille tramite una apposita scheda allegata direttamente al CU.

Occorre ricordare che è possibile destinare il proprio 5 per mille a un solo beneficiario, indicandone il relativo codice fiscale. I codici fiscali degli enti ammessi al beneficio sono consultabili negli elenchi resi pubblici dall’Agenzia delle Entrate.

Il 5X1000 è la misura fiscale introdotta dal governo italiano con un decreto del 20 gennaio 2006 atto a sostenere gli enti di utilità sociale e consente ai contribuenti di destinare una parte del loro imponibile Irpef (pari allo 0,5% delle imposte sul reddito delle persone fisiche) come contributo di solidarietà a una organizzazione non profit.

Spetta al Governo destinare una parte dell’imposta dovuta dal contribuente per scopi di solidarietà.

I NUMERI DEL 5X1000 DI ARISLA

Le donazioni ricevute dal 2010 al 2013 hanno contribuito a supportare la ricerca di base, fondamentale per individuare i meccanismi di esordio della malattia. Grazie anche al tuo 5×1000, infatti, i nostri ricercatori hanno scoperto quattro dei geni che causano la SLA: il gene Profilina-1 con il progetto EXOMEFALS, i geni TUBalpha e TBK1 con il progetto NOVALS e nel 2016 è stato scoperto NEK1. Le donazioni raccolte nel 2013 hanno contribuito a sostenere il progetto OligoALS. 

Le donazioni ricevute nel 2014 stanno contribuendo a sostenere il progetto PROMISE, trial clinico che vede il coinvolgimento di una rete nazionale di 25 centri.

Le donazioni ricevute nel 2015 hanno contribuito a sostenere il progetto CHRONOS, Full Grant di ricerca traslazionale che si pone l’obiettivo di approfondire le conoscenze sul ruolo della proteina TDP-43 negli eventi che scatenano la malattia.

Le donazioni ricevute nel 2016 sono state destinate al progetto SCM-ALS, Full Grant di ricerca clinica che si propone di valutare per la prima volta il metabolismo del midollo spinale nei pazienti affetti da SLA e per tale scopo sarà realizzato un nuovo software capace di riconoscere in modo automatico il canale spinale e di individuare al suo interno il midollo spinale, partendo dalle immagini ottenute mediante Tomografia ad Emissione di Positroni (PET) grazie all’utilizzo di un apposito tracciante.

Le donazioni ricevute nel 2017 sono state destinate ai progetti SNop e SUMALS, Full Grant di ricerca di base, in particolare il secondo si propone di esplorare il ruolo della SUMOilazione, che ha diverse azioni nella regolazione della funzionalità e nella localizzazione delle proteine bersaglio e, nel caso specifico, nell’aggregazione della proteina TDP-43, caratteristica comune di molte forme sporadiche e familiari di SLA.

Le donazioni ricevute nel 2018 sono state destinate ai progetti ‘Connectals’ e TDP-43-STRUCT, Full Grant di ricerca di clinica  e di base. Il secondo in particolare si propone di  ottimizzare il processo di purificazione della proteina TDP-43 al fine di caratterizzare nel dettaglio la sua struttura e renderla disponibile per la comunità internazionale attraverso collaborazioni e/o acquisti commerciali.

Le donazioni ricevute nel 2019 sono state destinate al progetto ‘MLOpathy‘, Full Grant di ricerca traslazionale, che ha l’obiettivo di verificare se una combinazione di farmaci che agiscono sul sistema di controllo di qualità proteico sia in grado di proteggere la cellula dalla tossicità legata all’aggregazione di organelli nucleari senza membrana (MLO).

Le risorse del 2019 state rivolte anche ad altri due progetti di ricerca. Uno è ‘SPLICEALS’ , Full Grant di ricerca di base che indaga i meccanismi alla base delle alterazioni nella regolazione del metabolismo dell’RNA nella SLA. Lo studio mira, infatti, a valutare l’impatto di FUS, un’altra proteina mutata in alcune forme di SLA, sulla funzione di una proteina della famiglia delle hnRNPs, che regolano la maturazione dell’RNA al fine di modularne l’espressione e comprendere in quale modo alterazioni di questo meccanismo siano implicate nell’insorgenza e nella progressione della SLA.

L’altro progetto supportato è ‘Target-RAN‘ che si pone l’obiettivo di selezionare tra una serie di composti chimici già disponibili in laboratorio quelli in grado di intervenire su un meccanismo patologico di traduzione delle molecole di RNA definito RAN, che è conseguenza della mutazione del gene C9ORF72 presente in numerosi pazienti con SLA, e caratterizzare la loro azione per identificare nuove strategie terapeutiche.

Nel 2020 grazie alle donazioni raccolte con il 5×1000 è stato possibile sostenere il progetto ‘MUSALS-AChR’ , che ha lo scopo di indagare i processi rigenerativi del muscolo scheletrico, compromessi dalla malattia, campo ancora non ben compreso nella fisiopatologia della SLA. 

Le donazioni ricevute nel 2021 sono state destinate a supporto del progetto ‘TRAILER’, che ha l’obiettivo di approfondire le cause che portano al mancato funzionamento nella SLA del retromero, un complesso cellulare che svolge la funzione di coordinare diversi processi necessari al riciclo delle proteine da eliminare. 

In più dieci anni 39.507 persone hanno scelto di destinare il loro 5X1000 ad AriSLA per un contributo complessivo totale alla ricerca di € € 1.787.482. 

GRAZIE!