Progetti di Ricerca che puoi Sostenere
‘Seed-NMR’ – Analisi dell’impronta digitale strutturale degli aggregati di TDP-43 caratteristici di SLA
COORDINATO DA LINDA CEROFOLINI
‘MoonALS‘– Cellule staminali muscolari: nuovi orizzonti per trattamenti e biomarcatori nella SLA
COORDINATO DA GIOVANNI NARDO
‘FLYGEN’ – Svelare la genomica della sclerosi laterale amiotrofica attraverso nuove tecnologie di sequenziamento
COORDINATO DA ARIANNA MANINI
Divulgazione SLA
Patologia
La SLA trasforma la vita di chi ne è colpito
È una malattia che compromette la funzione muscolare, mantenendo intatte le capacità di pensare e provare emozioni.
Diagnosi
La SLA si presenta con sintomi non specifici
Debolezza muscolare o rigidità si manifestano quando è già avviata una progressiva perdita di funzionalità.
CAUSE
La causa della SLA non è ancora del tutto compresa
Si ritiene che la maggior parte dei casi di SLA sia causata da un insieme di fattori, ma la ricerca è impegnata a identificare le cause.
GENTICA
Oggi conosciamo i quattro geni principali coinvolti nell’insorgenza della SLA
Le mutazioni genetiche identificate sono responsabili del 70% dei casi familiari e circa il 12% dei casi sporadici.
TRATTAMENTI
Trattamenti approvati e aspettativa di vita
Ad oggi esiste solo un farmaco approvato per il trattamento della SLA, che ritarda l’uso della ventilazione assistita.
PRESA IN CURA
Tempestività, team interdisciplinare e ricerca
La complessità della gestione di una persona affetta da SLA richiede molti fattori, dalla diagnostica alla cura dei sintomi, ma la ricerca scientifica è la speranza di tutti i pazienti.
Le Nostre Notizie
A Natale uno SLAncio per la ricerca
Il Natale di AriSLA quest’anno si intreccia con la bellissima storia d’amore tra Teresa e Valter. Una storia dolce e resiliente allo stesso tempo, che ha affrontato il difficile e tortuoso percorso di vita con la SLA, che nel 2023 ha colpito Valter Marasso, scomparso lo scorso ottobre. Oggi questo legame forte e prezioso rivive in un libro speciale ‘SLAnci d’amore’, realizzato per supportare la ricerca sulla SLA.
Associazione ‘Io Corro con Giovanni’ adotta il progetto AriSLA ‘GATTALS’
Continua il percorso a supporto della ricerca sulla SLA da parte dell’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’, da tempo alleata di AriSLA nel condividere la speranza nella ricerca
È di pochi giorni fa l’ultima donazione pari a 14 mila euro da parte dell’Associazione supporto del pluriennale di ricerca sulla SLA ‘GATTALS’.
‘Linguaggi della Cura’ avviano un modello nazionale di comunicazione etica e responsabile nella SLA
Dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi differenti hanno scandito il seminario “Linguaggi della Cura: Solo lavorando assieme – tra scienza, comunicazione e verità condivisa”, restituendo la complessità della cura e la forza della comunità SLA che la sostiene, dal punto di vista scientifico, clinico, istituzionale e civile.
La musica che fa bene: speciale evento a supporto della ricerca
Il 1° novembre alle ore 21, l’Auditorium di San Barnaba a Brescia ospiterà “La Musica che fa Bene”, un concerto in beneficenza a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA, organizzato da Viva la Vita Italia Onlus.
Ripartono i seminari di AriSLA per i ricercatori
Il prossimo seminario si svolgerà presso la sede di Fondazione AriSLA, lunedì 13 ottobre, dalle ore 14.00 alle 16.00, con il titolo ‘Ricerca, innovazione e proprietà intellettuale’.
Giornata Nazionale SLA, la Presidente AriSLA Lucia Monaco: ‘Fare ricerca è una scelta di responsabilità scientifica e umana’
Nelle parole della Presidente Lucia Monaco la nostra vicinanza a questa importante Giornata, che rappresenta il principale momento istituzionale di mobilitazione e sensibilizzazione dedicato alle persone affette da SLA e alle loro famiglie.