Da sempre abbiamo accompagnato la pubblicazione del Bilancio d’esercizio con una rendicontazione di natura ‘sociale’ (AriSLA Book), per raccontare la nostra attività istituzionale, i risultati raggiunti e comunicare a tutti gli stakeholder, in modo trasparente, l’investimento dei fondi in ricerca e nelle altre iniziative. In continuità con quanto fatto e con la convinzione che sia fondamentale coltivare, con trasparenza e chiarezza, un dialogo costante con tutti i portatori di interesse, condividiamo il Bilancio sociale AriSLA 2025, redatto secondo le linee guida emanate dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con il Decreto del 4 luglio 2019 (“Adozione delle Linee guida per la redazione del bilancio sociale degli enti del Terzo settore”, GU n. 186 del 9-8-2019). Si tratta della 5° edizione del Bilancio sociale di AriSLA realizzato secondo queste indicazioni e rappresenta il 15° documento di rendicontazione di natura sociale della Fondazione.
Bilancio
Il nostro impatto
Dal 2009 investiamo in ricerca scientifica sulla SLA:
INVESTITI IN RICERCA
PROGETTI FINANZIATI, DI CUI 41 MULTICENTRICI
RICERCATORI COINVOLTI
PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE DAL 2010 DERIVATE DAI PROGETTI FINANZIATI
Gli studi che abbiamo finanziato hanno contribuito al raggiungimento di importanti risultati: hanno un avuto un ruolo significativo nella scoperta di nuove mutazioni genetiche che causano la malattia, hanno permesso di indagare la funzione di nuove molecole mirate a rallentare la progressione della SLA e di approfondire i meccanismi alla base della malattia . Il finanziamento di progetti di ricerca tecnologica ha inoltre permesso la progettazione di strumenti a supporto della vita quotidiana e di ausili elettronici altamente tecnologici per la comunicazione e la motricità. Grazie ai nostri finanziamenti è stato possibile avviare quattro trial multicentrici sulla SLA, favorendo la creazione di un network clinico che coinvolge 25 centri di eccellenza su tutto il territorio nazionale.
Cosa abbiamo fatto negli ultimi anni
Con il Bando 2025 sono stati selezionati i progetti più innovativi e aderenti alle aree prioritarie indicate nel nostro Piano strategico 2023-2025, tra cui la ricerca di nuovi biomarcatori e lo sviluppo di nuovi modelli per lo studio della SLA. Si lavora sempre verso una maggiore comprensione dei meccanismi alla base della neurodegenerazione e lo sviluppo di terapie innovative, che cominciano a delinearsi in particolare per le diverse
mutazioni genetiche che causano la malattia.
A dicembre 2025 abbiamo confermato il nostro impegno al fianco della ricerca con un nuovo investimento di 830mila euro per lo sviluppo di sei innovativi progetti di ricerca su ambiti cruciali e che vedono coinvolti 11 gruppi di ricerca afferenti a diversi poli d’eccellenza della ricerca italiana. I progetti riflettono la competenza, la varietà e la qualità della ricerca in Italia, in linea con gli standard internazionali.
Nel 2025 abbiamo partecipato all’International Alliance of ALS/MND Associations e al suo gruppo di lavoro Research Directors’ Forum, per promuovere la visione di un futuro senza SLA.
A novembre 2024 abbiamo annunciato un nuovo finanziamento di 840mila euro per supportare 9 nuovi progetti di ricerca sulla SLA, che coinvolgeranno 15 gruppi di ricerca di importanti enti e istituti di ricerca distribuiti in sette diverse regioni italiane. L’annuncio è stato condiviso in occasione della nona edizione del Convegno AriSLA a Milano, a novembre 2024, dedicato agli sviluppi della ricerca sulla SLA.
Le novità del Bando 2024 – Quella principale consiste nella modalità di partecipazione: i ricercatori dovevano presentare il proprio progetto in una forma sintetica, definita ‘lettera di intenti’, e solo in una seconda fase di valutazione, se superati i primi criteri di selezione, sarà possibile presentare lo studio in modo completo. In continuità il Bando 2023, costituisce un nuovo passo in avanti nell’attuazione del Piano strategico della ricerca AriSLA 2023-2025, che individua come priorità il sostegno ad una ricerca con forte impatto sulla clinica. Tra i topic su cui si sono dovuti concentrare gli studi proposti, ci sono i biomarcatori, lo sviluppo di modelli per lo studio della forma sporadica della malattia, gli aspetti di storia naturale della SLA, la maggiore comprensione della fase pre-sintomatica della malattia e le caratteristiche alla base della sua eterogeneità.
Gli studi selezionati con il Bando 2023: il 10 gennaio 2024 abbiamo annunciato il nuovo finanziamento di quasi 1 milione di euro per lo sviluppo di sette nuovi progetti di ricerca, che coinvolgeranno 13 gruppi di ricerca distribuiti nelle città di Milano, Novara, Pisa e Torino. Con i nuovi studi superiamo la quota dei 100 progetti finanziati ad oggi, arrivando in totale a 105 studi supportati dall’inizio dell’attività di AriSLA. Questi nuovi progetti sono di altissima qualità e molto innovativi, diversi utilizzano modelli avanzatissimi, come l’intelligenza artificiale, e puntano a contribuire sulla conoscenza, diagnosi precoce e trattamento della SLA.
Grazie ai Bandi precedenti, 2021 e 2022, abbiamo selezionato e finanziato nuovi progetti di ricerca scientifica nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. Nel 2021 abbiamo individuato 7 nuovi progetti a cui destinare un investimento complessivo di 874.950 euro coinvolgendo 10 i gruppi di ricerca tra Roma, Milano, Trento, Padova e Torino. Questi progetti hanno l’obiettivo di esplorare nuovi approcci innovativi per migliorare la comprensione dei meccanismi di neurodegenerazione e neuroinfiammazione, verificare su modelli preclinici di SLA approcci di terapia genica e con vettori virali o oligonucleotidi antisenso e identificare nuovi biomarcatori per la SLA. A fine 2022 abbiamo annunciato un nuovo finanziamento di 883.800 euro per sostenere 6 progetti di ricerca che coinvolgono 12 gruppi distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.
La maggior parte dell’investimento è stata dedicata alla ricerca di base (più di 9,13 milioni di euro) e alla ricerca preclinica (4,23 milioni di euro). Questo perché sono ancora molte e diversificate le ipotesi su quali siano i meccanismi coinvolti nell’insorgenza e nella progressione della SLA. Circa il 18% del nostro finanziamento è stato dedicato agli studi clinici (2,83 milioni di euro). In particolare, sono stati supportati 4 trial di Fase II, basati sul riposizionamento di farmaci già approvati per altre patologie e 9 studi osservazionali incentrati sulla diagnosi o sui biomarcatori predittivi e prognostici. Inoltre, sono stati supportati 4 progetti di ricerca clinica tecnologica finalizzati allo sviluppo di nuovi strumenti di tecnologia assistiva per migliorare la qualità della vita del paziente (0,79 milioni di euro).
Il monitoraggio dei risultati della ricerca da parte dell’area scientifica consente al CdA di AriSLA di elaborare strategie efficaci di indirizzamento della ricerca con il supporto del Comitato di Indirizzo scientifico internazionale.
AriSLA effettua periodicamente un’analisi delle pubblicazioni scientifiche derivate dagli studi finanziati dalla Fondazione, attraverso l’interrogazione delle banche dei dati bibliometrici. Per il periodo 2010–2025, Web of Science riporta 430 pubblicazioni che hanno riconosciuto il contributo di AriSLA, di cui 321 articoli originali e 109 review, riconducibili a 90 progetti di ricerca finanziati dalla Fondazione.
L’86% dei progetti conclusi entro dicembre 2025 ha prodotto almeno una pubblicazione su riviste peer reviewed (alcuni progetti chiusi nel 2025 erano troppo recenti per avere già originato pubblicazioni) a indicare l’efficacia degli investimenti di AriSLA nel produrre dati scientifici rilevanti.
In totale, a fine 2025, 63 pubblicazioni derivate da studi finanziati da AriSLA sono già state citate in ambito clinico. È interessante notare che tra le pubblicazioni citate negli articoli clinici, il 70% è rappresentato da studi di ricerca di base e preclinica sostenuti da AriSLA e distribuiti
nelle diverse aree tematiche tra cui : ricerca clinica, genetica e genomica, autofagia e risposta allo stress, metabolismo dell’RNA, epigenetica, eccitazione e
metabolismo energetico, meccanismi non-cell autonomous. Questo conferma che anche la ricerca di base e preclinica ha una rilevanza e può contribuire a influenzare gli studi, e quindi la letteratura, relativa alla clinica.
Tra i progetti selezionati nel 2025 un progetto di ricerca clinica osservazionale ha soddisfatto appieno i criteri di ricaduta più immediata e diretta
sui pazienti, in linea con il nostro Piano strategico. Si tratta di uno studio afferente al progetto FLAIR-ALS, che integra intelligenza artificiale e dati clinici, come esami della funzionalità respiratoria e dati raccolti da dispositivi indossabili come smartwatch, per costruire modelli predittivi.
Un altro progetto con potenziali ricadute immediate è il progetto MYOK_ALS del Laboratorio congiunto tra AriSLA e Fondazione Serena, situato nel Centro Clinico NeMO di Milano. Riguarda uno studio di ricerca clinica osservazionale che analizza parametri di ipermetabolismo nei pazienti e le problematiche legate alla disfagia nei pazienti con SLA.
Nel 2025 abbiamo continuato a promuovere momenti di dibattito e confronto tra ricercatori di base e i clinici in modo da favorire le opportunità di collaborazione. Abbiamo organizzato tre incontri effettuati in modalità mista, integrando l’ospitalità in presenza ed il collegamento online.
- 6 Febbraio – ‘Incontro di Kick off dei nuovi progetti finanziati al Bando 2024’
- 13 Febbraio – ‘Presentazione del Bando AriSLA 2025’
- 13 Ottobre – ‘Ricerca, innovazione e proprietà intellettuale’
Nel 2025 le azioni a supporto alla ricerca hanno visto la Fondazione in prima linea nella promozione di incontri sulla SLA e sulla ricerca aperti alla cittadinanza e nell’implementazione dei canali per sensibilizzare sull’importanza del sostegno alla ricerca e della diffusione della conoscenza sulla SLA. Sono state potenziate le attività di comunicazione per un pubblico laico attraverso nuove iniziative. Sono stati promossi eventi divulgativi e di sensibilizzazione
rivolti a pazienti, donatori e alla società nel suo complesso.
Sono tantissimi coloro che confermano o scelgono per la prima volta di sostenerci, testimoniando quanto sia condiviso il sentimento di fiducia nel lavoro dei ricercatori e la volontà di contribuire a dare continuità ai migliori studi scientifici sulla SLA. Oltre che sul fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori, in questi anni abbiamo potuto contare sulla generosità di migliaia di donatori, privati, aziende e istituzioni che hanno utilizzato i diversi strumenti disponibili per supportarci, come l’adozione progetto, oppure la donazione del ‘5×1000’: sono circa 6mila coloro che devolvono annualmente loro quota. Siamo grati anche a tutte le iniziative di raccolta fondi promosse dai volontari attivi su tutto il territorio nazionale e tutti coloro che supportano la ricerca scegliendo le partecipazioni solidali e pergamene in memoria di AriSLA.
Sempre più numerose sono le iniziative solidali organizzate da gruppi di volontari attivi sul territorio nazionale, con l’obiettivo di sostenere la ricerca. La 47° edizione del ‘Via Vai di Paina’ dell’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’, la terza edizione dell’evento ‘Magie della Natura’ a giugno 2025, la 5° ‘Randonnée Arcisate’, in sella uniti per un unico traguardo, il ‘Trofeo Città di Follonica’, sfide di subbuteo in riva al mare, il ‘Memorial Achille Vignola’, il calcio che va oltre la passione, ‘La Musica che fa bene’: speciale concerto per la ricerca del 1 novembre 2025; il torneo di Calcio e solidarietà del 6° ‘Memorial Andreuccio’, ed infine l’evento ‘Natale in solidarietà’: con racconti e testimonianze di persone con SLA.
Il Bilancio d’esercizio 2025 riflette il massimo impegno della Fondazione a destinare le risorse disponibili per garantire continuità e supporto alla migliore ricerca sulla SLA nel nostro Paese.
Anche nel 2025 è stato adottato il nuovo schema di Bilancio che ha comportato una riclassificazione del Bilancio d’esercizio al fine di rendere comparabili i dati. Le principali riclassificazioni riguardano in particolare il rendiconto gestionale che, nel nuovo schema, prevede una struttura a sezioni contrapposte suddivisa nelle seguenti aree: a) attività di interesse generale, b) attività diverse, c) attività di raccolta fondi, d) attività finanziarie e patrimoniali, e) attività di supporto generale.
Le ‘aree gestionali’ coinvolte, con i relativi componenti di costi e proventi, sono le seguenti:
A) attività di interesse generale, derivanti dallo svolgimento delle attività per il perseguimento senza scopo di lucro delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
B) attività diverse, quale strumento per valutare la gestione delle risorse e ottenere informazioni sul modo in cui vengono perseguite le finalità statutarie della Fondazione.
C) attività di raccolta fondi. Non abbiamo realizzato campagne di raccolta fondi, né occasionali né abituali. Tutte le erogazioni liberali ricevute sono state iscritte tra i proventi dell’attività di interesse generale in quanto direttamente collegate al sostegno delle stesse.
D) attività finanziarie e patrimoniali: qui sono evidenziate la gestione delle risorse finanziarie e patrimoniali della Fondazione.
E) attività di supporto generale: le voci contenute in questa sezione sono relative al supporto della struttura organizzativa e direzionale della stessa finalizzata a garantire il corretto funzionamento della Fondazione al fine di garantire il permanere delle condizioni organizzative e funzionali di base che qualificano il mantenimento dell’inquadramento giuridico dell’ente.
