Pubblicato l’AriSLA Book 2016: il racconto della Fondazione per dare impulso alla ricerca

Cover Book 2016 _HD

Solo chi rischia di andare troppo lontano avrà la possibilità di scoprire quanto lontano si può andare”. E’ con queste parole di Thomas S. Eliot, Premio Nobel per la letteratura nel 1948, che invitano ad avere coraggio e non perdere mai la fiducia nel proprio operato, che si apre l’’AriSLA Book’ 2016: il racconto, sempre più ricco di testimonianze, immagini e grafici, dell’impegno profuso dalla Fondazione per dare impulso alla ricerca scientifica sulla SLA nel nostro Paese.

E’ il nostro Presidente Alberto Fontana a spiegare ‘il valore dell’impegno’ di AriSLA per garantire risposte certe e sicure a chi convive con la malattia e che si traduce in numeri: nove bandi pubblicati in otto anni a sostegno dei progetti di ricerca italiani; oltre 10,6 milioni di euro investiti in attività di ricerca, 62 progetti finanziati, 113 gruppi di ricerca coinvolti, 250 ricercatori supportati, 11 assegni di ricerca finanziati e 103 contratti attivati dal 2012 al 2016. Un impegno che valorizza soprattutto i giovani: “ogni anno sosteniamo – ricorda il Presidente nel suo intervento – circa 20 giovani ricercatori italiani che lavorano nei gruppi di ricerca destinatari del Grant AriSLA”.

Sono numeri che fanno di AriSLA un punto di riferimento per la comunità scientifica che opera in questo ambito, non solo al livello nazionale, e sono frutto del contributo di quanti credono nella ricerca quale strumento efficace per sconfiggere la SLA. Grazie al supporto fondamentale dei Soci Fondatori – AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, e Fondazione Vialli e Mauro - e grazie a tutti coloro che hanno voluto, in modo diverso, essere al nostro fianco è stato possibile raggiungere importanti risultati. Sono oltre 16mila coloro che hanno scelto in questi anni di investire nella ricerca, destinando il loro 5×1000 nella dichiarazione dei redditi; più di 5,8 milioni di euro è il valore delle donazioni liberali dal 2009 ad oggi; 2,6 milioni di euro è la cifra complessiva delle donazioni che hanno portato all’adozione di 27 progetti di ricerca. E sono 30 gli eventi di sensibilizzazione e raccolti fondi promossi dai gruppi di volontari sorti in questi anni su tutto il territorio nazionale che si spendono ogni anno, con energia e determinazione, per sensibilizzare la comunità sull’importanza di supportare concretamente la ricerca, aiutandoci a diffondere una ‘cultura’ che vede la ricerca non come un costo, ma come un investimento per contrastare la malattia.

Attraverso un processo di valutazione basato sui più consolidati e trasparenti criteri di peer-review, che danno valore alle idee progettuali considerate di eccellenza scientifica, AriSLA ha potuto investire le risorse raccolte nel raggiungimento della propria mission, che vede nel coordinamento, promozione e finanziamento della migliore ricerca italiana il suo cuore pulsante.  Grazie al lavoro dei nostri ricercatori in questi anni abbiamo raggiunto i primi traguardi: abbiamo identificato 5 degli otto nuovi geni coinvolti nell’insorgenza della SLA; impiegato risorse nella ricerca di base e traslazionale, per comprendere i meccanismi cellulari e molecolari coinvolti nell’insorgenza della malattia ed individuare nuovi biomarcatori utili per la diagnosi precoce e la prognosi affidabile della malattia;realizzato due prototipi di ausili tecnologici per la comunicazione aumentativa per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA; promosso l’avvio di 4 Trial clinici multicentrici, che hanno favorito la creazione di un network di 25 centri clinici d’eccellenza in Italia; incrementato il numero di pubblicazioni scientifiche sulla SLA, arrivando a quota 165 e contribuendo così a rendere l’Italia la seconda comunità al mondo più produttiva dopo gli Stati Uniti in questo ambito.

Ogni passo, ogni scelta è stata compiuta ponendo sempre al centro la persona, le sue necessità e bisogni. Ecco perché anche la comunicazione della nostra ricerca, attuata in modo costante e diretta, ha avuto l’obiettivo di ‘informare’ e allo stesso ‘formare’, per coltivare il prezioso dialogo tra mondo della ricerca e comunità dei pazienti: elemento su cui crediamo molto e che riteniamo fondamentale per poter insieme costruire un futuro senza SLA. giovani ricercatori

La nostra sfida è di perseverare nella strada intrapresa, rafforzando l’impegno al fianco dei ricercatori e sostenendo una ricerca fatta di persone per le persone. E seguendo questo principio abbiamo voluto pubblicare nel Book alcune testimonianze dei nostri ricercatori, dando valore alle loro storie, oltre che ai loro studi, e raccontando una ricerca dal volto umano come sottolinea uno di loro:“ Si fa ricerca non per raggiungere un successo personale, ma per migliorare il mondo in cui viviamo e cercare di arrivare alla profonda conoscenza di ciò che studiamo, pensando di essere utili agli altri”.

Buona lettura!