Siamo felici di condividere l’edizione digitale del Bilancio sociale 2024 di Fondazione AriSLA. Una edizione ricca di approfondimenti, contributi di esperti, dati e informazioni per raccontare in modo chiaro, puntuale e trasparente l’impegno di AriSLA a supporto della ricerca a tutti gli stakeholder, con riferimento all’esercizio 2024, dal 1° gennaio al 31 dicembre.
Un anno segnato dalla parola chiave collaborazione, all’insegna del Piano strategico della ricerca e di nuove importanti collaborazioni, come quella avviata con la più grande alleanza mondiale di organizzazioni che si occupano di SLA.
Il 2024, secondo anno di attuazione del Piano strategico di AriSLA
In questo anno abbiamo consolidato il Piano strategico della ricerca 2023-2025, basato sulla maggiore interazione tra ricercatori, in particolare tra ricercatori di base e clinici, per orientarsi sempre più su una ricerca ‘clinicamente informata’, che parta cioè dalle caratteristiche dei pazienti per produrre risultati con maggiori potenzialità di ricaduta sulla clinica.
Come raccontiamo nel Bilancio sociale, in linea con questa visione strategica, nel Bando AriSLA 2024 abbiamo confermato le nuove tematiche di ricerca, dando priorità alle proposte di studio che prevedono un’efficace collaborazione tra ricercatori clinici e di base, in grado di accelerare l’identificazione di interventi incisivi per la diagnosi, il trattamento e la prevenzione della SLA. I 9 innovativi progetti di ricerca selezionati, a cui abbiamo destinato un finanziamento di 840 mila euro, si occuperanno di aspetti della malattia di forte interesse, pienamente allineati con gli indirizzi strategici del nostro Piano. Si focalizzeranno sulla genetica e sulla comprensione di meccanismi biologici ancora poco esplorati per aumentare la conoscenza sull’esordio della SLA e offrire nuovi bersagli terapeutici, e punteranno a identificare nuovi biomarcatori per una diagnosi tempestiva della SLA e per monitorare la progressione della malattia e possibili approcci terapeutici su modelli di malattia.
L’impatto degli investimenti in ricerca
Nel Bilancio riportiamo informazioni dettagliate sugli investimenti in ricerca, i nuovi progetti finanziati, quelli conclusi o ancora in corso, con la descrizione delle loro finalità e degli esiti ottenuti. Ad oggi i nostri investimenti hanno puntato a supportare diverse aree di ricerca, principalmente di base, seguite dalla preclinica, clinica e dalla ricerca tecnologica, mantenendo sempre alta l’attenzione verso le idee più innovative, rivolte ad esplorare anche campi meno noti.
Nel complesso abbiamo investito 16.980.138 di euro, supportato 160 ricercatori e 115 progetti di ricerca. Tra gli altri, abbiamo dedicato un paragrafo agli studi finanziati da AriSLA che hanno ricadute sulla gestione clinica dei pazienti e sulla loro qualità di vita. Tra i dati riportati, quello che riguarda i Pilot Grant, 56 progetti sul totale dei finanziati da AriSLA, grazie a cui abbiamo supportato i ricercatori più giovani (il 34% dei finanziati aveva meno di 40 anni al momento del finanziamento, rispetto al 12% dei Full Grant), e sono stati attratti ricercatori con competenze in altri ambiti (il 57% dei finanziati non si era mai occupato prima di SLA).
A testimoniare l’incisività dei nostri investimenti sono anche l’elevato numero e la qualità delle pubblicazioni scientifiche dei progetti finanziati, in totale 404 con un altissimo impatto per la comunità scientifica internazionale: tra gli articoli presente anche una pubblicazione su ‘Frontiers in Medicine’, che ha avuto come autori l’ufficio ricerca di AriSLA e i ricercatori clinici della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta (Ambrosini et al. Front. Med. 2024), focalizzato sul tema strategico del repurposing, ovvero il riutilizzo di farmaci già in commercio per altre patologie capaci di generare interessanti soluzioni terapeutiche anche per la SLA.
Il coordinamento della ricerca: dal monitoraggio alla creazione di nuove sinergie
Al tema del coordinamento abbiamo dedicato un paragrafo, andando ad evidenziare l’importanza di monitorare l’andamento e i risultati dei progetti, ma anche dell’attività di indagine svolta periodicamente da AriSLA e delle azioni avviate in un’ottica di allineamento di ciò che accade a livello internazionale.
Il monitoraggio – Questa attività svolta da AriSLA è molto importante per valutare il raggiungimento degli obiettivi prefissati: nel 2024, 7 progetti approvati negli anni precedenti sono arrivati a completamento e sono stati chiusi, con un monitoraggio finale scientifico e amministrativo. Dal monitoraggio è emerso che gli obiettivi sono stati raggiunti dalla gran parte dei progetti.
In questa sezione del Bilancio sociale riportiamo anche gli esiti di un’indagine conoscitiva che ha riguardato due tematiche: la prima per conoscere la rilevanza del finanziamento AriSLA sulla ricerca e sul lavoro del ricercatore
e la seconda per approfondire specificatamente gli studi che hanno riguardato l’utilizzo di farmaci già in commercio sul fronte SLA (drug repurposing). Rilevante il dato che riguarda i ricercatori i finanziati per la prima volta da AriSLA: 56% intervistati sono stati finanziati per la prima volta da AriSLA, di cui 1 su 3 ha iniziato ad occuparsi di SLA proprio grazie al finanziamento ricevuto, un dato che conferma l’impegno della Fondazione nel coinvolgere nuovi ricercatori che portino idee innovative e competenze anche da altri ambiti di ricerca.
Le nuove sinergie – In linea con il Piano strategico, il 2024 è stato anche l’anno per rafforzare l’impegno di AriSLA nel costruire reti ancora più forti in ambito internazionale. Un lavoro coltivato da tempo e che nel 2024 ha portato AriSLA ad aderire all’ International Alliance of ALS/MND Associations, la rete più importante a livello mondiale di associazioni che si occupano di SLA, entrare a far parte del Research Directors Forum, che raggruppa i direttori di ricerca
delle realtà aderenti all’alleanza. In merito ospitiamo un prezioso contributo della Direttrice scientifica dell’International Alliance of ALS/MND Associations, Martin de Majo, che sottolinea il contributo che potrà dare AriSLA agli obiettivi perseguiti dall’organizzazione.
Il 2024 è stato anche l’anno del Convegno scientifico AriSLA , appuntamento che si è confermato di forte interesse per la comunità dei ricercatori e dei pazienti e che ha rappresentato un’occasione importante per condividere aggiornamenti sui progressi scientifici nel campo della SLA; ma anche costruire nuove collaborazioni e discutere delle prospettive più promettenti per raggiungere nuovi risultati efficaci.
Promozione della ricerca: condividiamo la speranza
Nel Bilancio raccontiamo il nostro impegno anche sul fronte della comunicazione. Perseguendo gli obiettivi del Piano strategico, abbiamo puntato sull’intensificare le attività di divulgazione scientifica, coinvolgendo in campagne di sensibilizzazione i ricercatori recentemente finanziati, per spiegare ad un ampio pubblico e con un linguaggio il più possibile divulgativo, le finalità dei loro studi.
Tra gli strumenti di comunicazione istituzionale messi in campo da AriSLA, anche nel 2024 evidenziamo il sito che si è confermato un punto di riferimento per coloro che cercano informazioni sulla malattia, sui progressi scientifici o sulle nostre attività, registrando oltre 34mila utenti (numero che indica i soli utenti che hanno approvato il tracciamento dei cookie nella propria navigazione).
Sempre nell’anno 2024 abbiamo continuato a svolgere un’attenta attività di ufficio stampa per aggiornare la comunità scientifica, quella dei pazienti e in generale tutti coloro che sono portatori di interesse sugli sviluppi della ricerca sulla SLA, sulle opportunità di finanziamento o su come contribuire a supportare la mission di AriSLA. Nel 2024 sono stati diffusi 21 comunicati stampa, di cui 14 in partnership con altri soggetti, e dalla rassegna stampa emerge una costante e crescente attenzione dei mass media all’operato di AriSLA, come testimoniato dal numero di uscite registrate, in totale 635 sulla stampa locale e nazionale.
Chi ha sostenuto AriSLA
Quanto realizzato da AriSLA nel 2024 è frutto di un lavoro di squadra, a cui concorrono fortemente tutti coloro che condividono e hanno fiducia nella ricerca. Anche in quest’anno abbiamo potuto contare non solo sul fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori, ma anche sulla preziosa generosità di migliaia di donatori, privati, aziende e istituzioni che in modo concreto hanno voluto testimoniare la propria vicinanza alla nostra mission e utilizzare i diversi strumenti disponibili per supportarci.
L’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’ ha destinato complessivamente 40.000 € per l’adozione parziale di due progetti di ricerca selezionati attraverso il Bando 2024. Altre due adozioni progetto sono arrivate dall’Associazione ‘La Jhonfra’ e da un privato, Le donazioni ricevute, sia da privati che da associazioni e aziende, sono state di 130.605 € . Tra le donazioni da parte di enti si evidenzia l’impegno rinnovato per AriSLA da Assolombarda, tra le aziende si sottolineano le donazioni ricevute da Gilead Science e Cargill Italia. Anche nel 2024 si sono confermate rilevanti anche le donazioni ricevute grazie al 5×1000: grazie a 7.274 contribuenti è stato possibile raccogliere 413.382 €, fondi significativi che hanno contribuito a sostenere sei progetti di ricerca selezionati con il Bando 2022.
Diversi anche gli eventi a supporto di AriSLA promossi da enti terzi: ad aprile l’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’ ha organizzato la 46° edizione di ‘Via Vai di Paina’ e l’Assocazione ‘La Johnfra’ ha promosso l’evento ‘Tutti Uniti contro la SLA’; a giugno il Comune di Campo San Martino (PD) e la Pro Loco comunale hanno realizzato la seconda edizione di ‘Magie della Natura‘. Si sono rinnovati anche diversi appuntamenti di carattere sportivo a sostegno della ricerca sulla SLA, ormai divenuti dei punti di riferimento: la 4° ‘Randonnée Arcisate’, il 3° Trofeo ‘Città di Follonica’, il 5° Memorial ‘Achille Vignola’ e il 5° ‘Memorial Andreuccio’. Nel Bilancio sociale, infine, riportiamo anche due nuovi eventi a favore di AriSLA: ‘Un Goal per la Ricerca- Primo Memorial Stefano Bonina‘ e una speciale tombolata a Molfetta a fine dicembre.
Il Bilancio d’esercizio 2024
Questo documento è stato redatto, come avvenuto già per il precedente Bilancio, seguendo lo schema previsto dal Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali n. 39 del 5 marzo 2020, così come indicato dalla riforma del Terzo Settore. Il Bilancio comprende i dati riguardanti lo Stato patrimoniale, che esprime la situazione patrimoniale e finanziaria al 31/12/2024 e quelli del Rendiconto gestionale, che evidenzia proventi ed oneri e sintetizza il risultato di gestione conseguito.
Dal Bilancio d’esercizio 2024 emerge l’impegno di AriSLA ad impiegare le risorse disponibili nelle attività istituzionali, in primis a sostegno dei progetti di ricerca, ma anche sul fronte della divulgazione come testimonia la realizzazione del Convegno scientifico di quest’anno.
