La comunicazione è il primo atto di cura è con questo spirito che AISLA – insieme ai Centri Clinici NeMO e AriSLA – promuove il seminario “Linguaggi della Cura – Solo Lavorando Assieme: tra cura, scienza e verità condivisa”. Un evento formativo che si terrà sabato 18 ottobre 2025 presso l’ITAS Forum di Trento, rivolto a studenti universitari e giornalisti, dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e alle malattie neuromuscolari.
Sarà un’occasione unica per riflettere su come la comunicazione scientifica possa diventare un vero strumento di cura, capace di rendere comprensibili contenuti complessi, favorire il dialogo tra ricerca, clinica e società civile e proporre linee guida condivise per un racconto autentico ed etico della malattia.
L’iscrizione è gratuita con registrazione obbligatoria.
FINALITÀ E OBIETTIVI
L’iniziativa intende:
- fornire strumenti, linguaggi e competenze per raccontare la SLA e le malattie neuromuscolari in modo accurato, empatico ed etico;
- favorire la conoscenza dei modelli assistenziali e degli approcci integrati nella presa in carico;
- approfondire le ultime frontiere della ricerca scientifica e delle nuove tecnologie;
- valorizzare testimonianze e storie di vita come parte essenziale di una narrazione autentica.
PROGRAMMA
Seminario con la moderazione di Giampaolo Pedrotti, Capo ufficio stampa Provincia Autonoma di Trento
10:00 – 10:30 | Saluti istituzionali (*)
Mario Tonina, Assessore Salute e Cooperazione PAT
Antonio Ferro, Direttore generale APSS Trento
Alberto Pacher, vicepresidente vicario ITAS Mutua
Francesca Valdini, AISLA Trentino-Alto Adige
10:30 – 11:00 | Lettura magistrale
La scienza raccontata: dalla ricerca alla conoscenza condivisa
• Marco Piazza, autore RAI per Elisir e Rai Scienza
11:00 – 11:30 | Insieme, per andare oltre
Il valore del pubblico-privato nel prendersi cura
• Alberto Fontana, Segretario Centri Clinici NeMO Italia
.• Maurizio Fugatti, Presidente Provincia Autonoma Trento (*)
11:30 – 12:00 | Prendersi cura è fare rete
Dalla ricerca alla comunità: un linguaggio condiviso per il welfare
• Francesca Pasinelli, Presidente Advisory Board Fondazione Bruno Kessler
12:00 – 12:30 | Dal laboratorio alla vita reale
Prospettive della ricerca sulla SLA
• Anna Ambrosini, Responsabile Scientifico Arisla – Fondazione Italiana Ricerca sulla Sla
• Manuela Basso, Prof. Associato, Dip. CIBIO, Università di Trento
12:30 – 12:50 | Dal multi all’interdisciplinare
Il modello NeMO: una rete di saperi che dialogano
• Mario Sabatelli, Direttore clinico NeMO Roma e Presidente Commissione Medico-Scientifica AISLA
13:00 – 14:00 | Pausa pranzo
14:00 – 14:30 | Workshop interattivo
Tecnologie emergenti nella diagnosi, cura e riabilitazione della SLA
• Riccardo Zuccarino, Direttore clinico NeMO Trento
14:30 – 14:50 | Consapevolezza e cura
Dalla diagnosi alle decisioni e l’impatto dell’informazione
• Stefania Bastianello, Direttore tecnico AISLA
• Raffaella Tanel, neurologo NeMO Trento
14:50 – 15:20 | La pressione della notizia
Il giornalista tra urgenza informativa, etica e responsabilità sociale
• Francesco Ognibene, Caporedattore centrale Avvenire
15:20 – 15:40 | SLA ed ecosistema della comunicazione
Il BluPrint AISLA per una comunicazione etica sulla SLA
• Serena Barello, Professore Associato, Head, WHYpsy Lab – Work, Health and YOU through Psychology
• Francesca Castano, Scientific Director presso VMLY&R HEALTH
15:40 – 16:00 | In squadra anche nella malattia
L’importanza della comunicazione nel percorso di malattia
• Federico Franceschin, ex giocatore e allenatore di basket affetto da SLA
16:00 – 16:30 | Retrospectiva
Sintesi e prospettive future
(*) Invitati a partecipare
INFORMAZIONI LOGISTICHE
- 📍 Location: ITAS Forum, Trento
- 🗓 Data: Sabato 18 ottobre 2025
- 🕙 Orario: 10:00 – 16:30
- ♿ Accessibilità garantita
Per informazioni: 📧 segreteria@aisla.it