Amici della ricerca

La significativa testimonianza che vogliamo condividere per la  rubrica ‘Amici della ricerca’ è quella di Giacomo Gigliotti, Presidente dell’Associazione ‘Viva la Vita Italia ETS‘.

“Ho 55 anni e convivo da 13 anni con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), una grave malattia neuromuscolare per la quale attualmente non esiste un trattamento disponibile, con un’aspettativa di vita molto bassa. È una condizione altamente invalidante che ti ruba tutto: passioni, interessi, attività del tempo libero e talvolta persone care, portando al rischio di perdere il controllo della tua vita.

“Nel corso degli anni ho dovuto ricostruirmi per affrontare le difficoltà crescenti, ma allo stesso tempo volevo continuare ad essere l’eroe di me stesso e mettermi attivamente al servizio della comunità dei malati.  Nel 2014 vengo chiamato da Viva la Vita, una piccola associazione condotta da malati SLA e loro familiari.  Abbiamo capito subito che potevamo dare un senso alle nostre sofferenze spronando e sostenendo la ricerca scientifica, in cui abbiamo una grande fiducia perché da essa possono arrivare le risposte di cui abbiamo bisogno”.

“Organizziamo eventi di raccolta fondi per  supportare progetti per i malati, la vita  promuoviamo  l’informazione  scientifica anche con conferenze  e dibattiti aperti a malati e operatori sanitari. Noi vogliamo continuare a sperare in un futuro prossimo con la SLA  curabile  e che comunque  sia una malattia che dia più aspettative di vita a chi ne sarà affetto.

Viva la Vita Italia è ambasciatore dei Centri Clinici NeMO e sostiene i bandi di ricerca di AriSLA.

La vita è un grande dono che va apprezzato e goduto appieno ogni giorno”.