Siamo felici di condividere l’edizione digitale del Bilancio sociale 2025 di Fondazione AriSLA, un documento navigabile per esplorare gli approfondimenti relativi all’impegno di AriSLA di condivisione del lavoro svolto, nel rispetto dei principi di veridicità e trasparenza.
Potrete accedere alla rendicontazione e agli aggiornamenti su quanto realizzato in quest’ultimo anno. Le informazioni e i dati riportati hanno come riferimento l’esercizio 2025, dal 1° gennaio al 31 dicembre, con particolare attenzione al Piano strategico della ricerca di AriSLA 2023-2025, che vede nel 2025 il terzo anno di attuazione.
Il 2025 è stato il terzo anno di attuazione del Piano strategico di AriSLA
Il 2025 ha rappresentato il terzo anno di attuazione del Piano caratterizzato dall’impegno di AriSLA nel guidare la ricerca e nell’accelerare l’individuazione di interventi efficaci per la diagnosi e il trattamento della SLA. Abbiamo rafforzato l’invito ai ricercatori a integrare competenze multidisciplinari e a sviluppare progetti di ricerca ‘clinicamente informata’ e potenziato le attività di networking con i nostri interlocutori anche in ambito internazionale. In questo contesto si inserisce la partecipazione attiva al Research Directors Forum dell’International Alliance of ALS/MND Associations, avviata nel 2024, e le interazioni in occasione di numerosi convegni scientifici internazionali.
Restando allineati a tale visione strategica, il Bando AriSLA 2025 pubblicato il 18 febbraio 2025, è stato caratterizzato dal finanziamento di progetti presentati allineati alle priorità definite dalla Fondazione, assicurando continuità al percorso avviato nei due anni precedenti. E’ stata promossa la collaborazione tra ricerca di base e clinica. I progetti hanno infatti mostrato un approccio integrato in particolare modo negli studi multicentrici, in cui hanno lavorato insieme ricercatori di base e clinici.
Inoltre, un’attenzione particolare è stata data all’impatto della ricerca sulla qualità di vita delle persone con SLA, che ha portato al finanziamento di uno studio clinico incentrato sul monitoraggio del declino respiratorio nei pazienti e sul miglioramento della gestione delle complicanze respiratorie frequenti e fortemente invalidanti nella SLA.
Con il Bando 2025 sono stati selezionati 3 Full Grant e 3 Pilot Grant, che riguardano ambiti di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. I progetti selezionati coinvolgono 11 gruppi di ricerca (di cui 6 già precedentemente finanziati).
Il sostegno alla ricerca
Nel Bilancio riportiamo informazioni dettagliate sugli investimenti in ricerca, i nuovi progetti finanziati, quelli conclusi o ancora in corso, con la descrizione delle loro finalità e degli esiti ottenuti. Ad oggi i nostri investimenti hanno puntato a supportare diverse aree di ricerca, principalmente di base, seguite dalla preclinica, clinica e dalla ricerca tecnologica, mantenendo sempre alta l’attenzione verso le idee più innovative, rivolte ad esplorare anche campi meno noti.
Sono previsti due tipi di finanziamento: i finanziamenti Full Grant che sono rivolti a proposte provenienti da laboratori con esperienza consolidata su un determinato argomento e da ricercatori con maggiori competenze nell’ambito di ricerca; i finanziamente Pilot Grant che si rivolgono a progettualità più esplorative. Nel complesso, dal 2009 abbiamo sono stati finanziati 62 Full Grant per un valore totale di 14.423.374 € e 59 Pilot Grant per un valore totale di 3.386.764 €. Le proposte per entrambe le tipologie di finanziamento devono essere originali e innovative. I Pilot Grant, oltre a favorire l’avvio di progettualità nuove a carattere maggiormente esplorativo, hanno permesso a ricercatori più giovani di avviare delle proprie linee di ricerca e hanno avvicinato alla ricerca sulla SLA ricercatori con competenze in altri ambiti. In particolare il 35% dei finanziati aveva meno di 40 anni al momento del finanziamento, rispetto al 11% dei Full Grant, e il 57% dei finanziati con Pilot Grant non si era mai occupato prima di SLA.
Un aspetto che ci permette di valutare quanto i nostri investimenti sono incisivi a livello della conoscenza scientifica è il numero e la qualità delle pubblicazioni scientifiche che scaturiscono dai progetti finanziati. Ad esempio, l’86% dei progetti conclusi entro dicembre 2025 ha prodotto almeno una pubblicazione scientifica su riviste peer reviewed (alcuni progetti chiusi nel 2025 erano troppo recenti per avere già originato pubblicazioni). Guardando nel lungo periodo, tra il 2010 e il 2025, Web of Science riporta ben 430 pubblicazioni riconducibili a 90 progetti di ricerca finanziati dalla Fondazione. Tra le pubblicazioni citate negli articoli clinici, il 70% è rappresentato da studi di ricerca di base e preclinica sostenuti da AriSLA e distribuiti nelle diverse aree tematiche specifiche.
Progetti con ricadute cliniche e l’importanza della sinergia
La maggior parte dell’investimento ha riguardato la ricerca di base (più di 9,4 milioni di euro). Tuttavia nel 2025 abbiamo selezionato alcuni progetti selezionati nel 2025 particolarmente innovativi e con un potenziale ricaduta clinica più immediata sulla vita dei pazienti: uno studio che integra intelligenza artificiale e dati clinici, come esami della funzionalità respiratoria e dati raccolti da dispositivi indossabili come smartwatch, per costruire modelli predittivi; e uno studio di ricerca clinica osservazionale che analizza parametri di ipermetabolismo nei pazienti e le problematiche legate alla disfagia nei pazienti con SLA.
Dal 2024 AriSLA fa parte del Alliance of ALS/ MND Associations, la rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA. Nel corso del 2025 ilgruppo di lavoro si è riunito cinque volte per mettere meglio a fuoco la sua visione strategica, dare ordine alle priorità emerse e iniziare a svilupparle. In particolare, sono stati identificati i seguenti temi: il ritardo diagnostico, la creazione di reti regionali per lo scambio tra ricercatori, Active research portfolio per permettere uno scambio tra enti che si occupano di SLA.
La promozione della ricerca verso il pubblico laico
Nel Bilancio raccontiamo il nostro impegno anche sul fronte della divulgazione scientifica e disseminazione dei risultati della ricerca. Il 2025 è stato un anno significativo sul fronte della divulgazione della ricerca e della SLA, con la promozione di iniziative rilevanti sia da parte AriSLA, che in collaborazione con soggetti terzi – volontari, associazioni, enti – con l’obiettivo di coinvolgere e sensibilizzare un pubblico più ampio e creare momenti di condivisione e confronto.
Abbiamo inaugurato la rubrica ‘Amici della Ricerca’ che coinvolge persone con SLA o familiari che vogliono testimoniare non solo la esperienza di malattia ma anche il loro impegno per la sensibilizzazione sulla SLA e la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica.
Anche nel 2025 il sito web è un punto di riferimento per coloro che cercano informazioni sulla malattia, sui progressi scientifici o sulle nostre attività, grazie all’accesso di 18.907 utenti, un dato in crescita dal 2023, riferito esclusivamente a coloro che hanno acconsentito al tracciamento dei cookie durante la navigazione.
Abbiamo proseguito nella nostra attività di ufficio stampa dedicata alla disseminazione dei risultati della ricerca e alla promozione di campagne di sensibilizzazione ed eventi di raccolta fondi. Sono stati diffusi 20 comunicati stampa, di cui 16 in partnership con altri enti. Dalla rassegna stampa emerge un’attenzione crescente dei mass media all’operato di AriSLA, come testimoniato dal numero di uscite registrate, in totale 1063 sulla stampa locale e nazionale.
AriSLA ha rafforzato l’impiego sui canali social per comunicare la ricerca in modo divulgativo, per condividere i progressi della ricerca con
un pubblico sempre più ampio, ad esempio in occasione della ‘Giornata mondiale delle malattie rare’ (28 febbraio), sono stati coinvolti i
ricercatori recentemente finanziati per realizzare la campagna di sensibilizzazione ‘Ricerca è valore’.
Nel 2025 sono state inviate 16 newsletter con lo scopo di aggiornare tutti gli stakeholder interessati a seguire le azioni intraprese di AriSLA, come l’aggiornamento sui risultati scientifici e i vincitori del Bando 2025.
Chi ci sostiene
Anche nel corso del 2025 abbiamo potuto beneficiare non solo del fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori, ma anche della significativa generosità di migliaia di donatori. Le donazioni ricevute, sia da privati che da associazioni e aziende, sono state di 160.293 €.
Grazie alla campagna ‘Maratona SLA’ sono stati raccolti 17.692 €. La seconda campagna del 2025 è stata ‘SLAnci d’Amore’, grazie a cui sono stati raccolti 6.173 €.
Nel 2025 la Associazione ‘Io Corro con Giovanni’, da diversi anni al fianco di AriSLA, ha destinato complessivamente 59.000 € per l’adozione parziale di tre progetti di ricerca selezionati attraverso i nostri bandi. La Associazione ‘Viva la Vita Italia ODV’, grazie alle donazioni raccolte in occasione del concerto ‘La Musica che fa bene’, ha adottato il progetto ‘PRESTIGIOUS’ (Bando 2025) devolvendo 8.000 €.
La campagna 5×1000 ha permesso di raccogliere 281.849 € grazie a 5.757 contribuenti che hanno deciso di devolvere ad AriSLA il 5×1000.
Sempre più numerose sono le iniziative solidali organizzate da gruppi di volontari attivi sul territorio nazionale, con l’obiettivo di sostenere la ricerca. La 47° edizione del ‘Via Vai di Paina’ dell’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’, la terza edizione dell’evento ‘Magie della Natura’ a giugno 2025, la 5° ‘Randonnée Arcisate’, in sella uniti per un unico traguardo, il ‘Trofeo Città di Follonica’, sfide di subbuteo in riva al mare, il ‘Memorial Achille Vignola’, il calcio che va oltre la passione, ‘La Musica che fa bene’: speciale concerto per la ricerca del 1 novembre 2025; il torneo di Calcio e solidarietà del 6° ‘Memorial Andreuccio’, ed infine l’evento ‘Natale in solidarietà’: con racconti e testimonianze di persone con SLA.
Il Bilancio d’esercizio 2025
Il documento segue lo schema previsto dal Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali n. 39 del 5 marzo 2020, così come indicato dalla riforma del Terzo Settore. Il Bilancio comprende i dati riguardanti lo Stato patrimoniale, che esprime la situazione patrimoniale e finanziaria al 31/12/2025 e quelli del Rendiconto gestionale, che evidenzia proventi ed oneri e sintetizza il risultato di gestione conseguito.
Dal Bilancio d’esercizio 2025 emerge l’impegno di AriSLA a impiegare le risorse disponibili nelle attività istituzionali, in primo luogo a sostegno dei progetti di ricerca, ma anche sul fronte della divulgazione.
