Giornata malattie rare, tutti i post della campagna #ricercaèpresente

Giornata malattie rare, tutti i post della campagna #ricercaèpresente

#Ricercaèpresente è la campagna social inaugurata oggi da AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA in vista dell’importante appuntamento con la ‘Giornata delle Malattie Rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

CAMPAGNA #RICERCAèPRESENTE – “Sento un forte senso di responsabilità sociale” verso le persone che affrontano la sfida di una malattia difficile come la SLA e “sono motivato a dare il mio contributo” per migliorare la vita di queste persone. Sono alcuni dei messaggi espressi dagli 11 ricercatori che studiano la SLA, selezionati da Fondazione AriSLA con il Bando 2022, che hanno aderito alla campagna social #ricercaèpresente. Nei post (disponibili in questa pagina link da inserire), i ricercatori mostrano una mano colorata, per richiamare il logo del ‘RareDiseaseDay’ e manifestare tutta la solidarietà con le persone con SLA. Come raccontano i ricercatori, sono “gli stessi pazienti, che con il loro esempio di tenacia e resilienza” li spronano nel lavoro quotidiano. C’è chi ha avuto un familiare vicino che ha affrontato il percorso di malattia ed aggiunge una motivazione personale, ma tutti condividono “la fierezza di essere ricercatore” e l’intenzione di “contribuire in prima persona allo sviluppo delle cure”, così come la possibilità di “raggiungere un nuovo risultato ogni giorno”, “approfondendo ambiti ancora poco esplorati”. Emerge dalle loro parole la consapevolezza di vivere un momento storico particolare, in cui alla mole di informazioni ottenute si aggiunge “l’opportunità di comunicare e parlare direttamente con il paziente”, che ha sempre più strumenti per informarsi e mettersi in contatto con chi fa ricerca. I ricercatori sono “grati alle realtà che come Fondazione AriSLA investono in ricerca”, perché è solo dando fiducia al lavoro dei ricercatori che si può aggiungere conoscenza sulla malattia e produrre risultati significativi.

RICERCATORI COINVOLTI. Alla campagna hanno aderito Bert Blaauw del Venetian Institute of Molecular Medicine di Padova, Emanuele Buratti del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste, Serena Carra dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.

Fabian Feiguin del Dipartimento di Scienze della Vita e dell’Ambiente dell’Università degli Studi di Cagliari, Valeria Gerbino dell’IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma, Rosario Gulino del Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologiche dell’Università degli Studi di Catania.

Patrizia Longone dell’IRCCS Santa Lucia Roma, Antonio Musarò del Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche Medico Legali e dell’Apparato Locomotore- sezione Istologia ed Embriologia della Sapienza Università di Roma e Alessandro Rosa del Dipartimento di Biologia e Biotecnologie “Charles Darwin” della Sapienza Università di Roma.

Gianni Sorarù del Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedale – Università di Padova e Tania Zaglia del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Padova.

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