In occasione della celebrazione dei 40 anni di AISLA Onlus, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica che dal 1983 opera per la tutela, l’assistenza e la cura delle persone con SLA e tra i quattro soci fondatori di Fondazione AriSLA, il Presidente Mario Melazzini ha realizzato un video saluto, evidenziando i momenti e le iniziative più significative realizzate in qualità di Presidente di AISLA dal 2006 al 2012, ma non solo.
Il Presidente Melazzini ha ringraziato il Presidente di AISLA Onlus, Fulvia Massimelli, quale ‘persone di straordinaria sensibilità e grande attenzione e dedizione per le persone con la SLA’.
Il Presidente poi ha sottolineato la sua grande emozione a celebrare i 40 anni di AISLA.
“Per me AISLA è molto di più di un’Associazione, è stata, è e sarà una casa dove ho imparato ad affrontare una vita nuova con la SLA. Una casa dove poter trovare ascolto, consigli e indicazioni concrete per convivere al meglio con la malattia. Lo dico da persona che ha la grandissima fortuna di essere un long survivor, come dicono gli slalologi”.
Il Presidente ha ripercorso la sua storia di volontario in AISLA, che inizia nel 2003 “al servizio del Centro di Ascolto come consulente scientifico, vista la mia esperienza di medico, contribuendo a potenziarlo.
Poi ebbi l’onore e onere di essere eletto nel 2006 Presidente di AISLA. Iniziò così un nuovo percorso per me, in cui la quotidianità era l’Associazione, in cui affrontare la sfida, insieme ai colleghi del direttivo e tutti gli operatori, per dare concrete risposte e soprattutto creare delle nuove sezioni su tutto il territorio nazionale.
Sono tanti i compagni di viaggio che vorrei ricordare e ringraziare, tante e importanti le conquiste fatte insieme. Tante le date significative.
Penso ad esempio al 18 settembre 2006, una giornata storica: quando io, insieme al mio amico fraterno Rosalino “Ron” e altre persone con SLA, abbiamo organizzato il primo sit-in a Roma davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui loro e chiedere una loro reale presa in carico.
Una giornata che ha posto le basi per quella che sarebbe diventata la ‘Giornata nazionale SLA’, che si celebra da 15 anni ogni 18 settembre.
Ricordo nel novembre 2007 che, insieme all’amico Alberto Fontana, Presidente di Fondazione Serena, inaugurammo il primo centro Clinico NeMO di Fondazione Serena a Milano, presso l’Ospedale Niguarda. Un momento in cui un’idea, un sogno, un progetto diventavano realtà: un centro ad alta specializzazione che si occupasse della presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari e neurodegenerative, con un approccio multidisciplinare di cui vado molto orgoglioso e che porto quotidianamente nel cuore.
La sfida che si presentò poco dopo fu di superare la forte criticità nell’ambito della destinazione delle risorse per la ricerca sulla SLA. Tra coloro che erano in prima linea, c’era sempre il mio amico fraterno Ron che aveva lanciato un album con queste finalità.
Ma era importante ottimizzare i fondi. È così che nel 2008 è nata AriSLA, la Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, grazie ai soci fondatori: Fondazione Cariplo Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro, AISLA. Da allora abbiamo finanziato circa 15 milioni di euro, supportato 98 progetti, coinvolto più di 140 ricercatori e assegnato 278 borse di studio ai giovani ricercatori, abbiamo fatto più di 30 eventi di divulgazione scientifica e prodotte più di 350 pubblicazioni scientifiche derivate dai progetti finanziati.
A questo punto voglio ancora ringraziare AISLA per quello che ho imparato, per avermi fatto cambiare lo ‘sguardo’ sulle persone con SLA, malattie gravi e disabilitanti. Grazie a loro ho potuto contribuire a livello normativo, proponendo l’istituzione e presiedendo la Consulta per le Malattie Neuromuscolari nel 2009, portando alla costituzione di un documento ratificato in accordo dalla conferenza Stato-Regioni. Anche in Regione Lombardia nel 2010 ho promosso la costituzione di gruppo di lavoro che ha portato alla redazione del Piano d’Azione Regionale decennale per le politiche in favore delle persone con disabilità.
Ho potuto fare tutte ciò grazie all’incontro con altre persone con SLA e con altre patologie neuromuscolari e con gravi disabilità che mi hanno permesso di conoscere il vivere quotidiano con tutte le difficoltà del vivere quotidiano.
La malattia ti toglie tutto, la fisicità, ma ti fa capire che l’essere conta più del fare, perché non ti toglie le emozioni e ti fa imparare a non vivere di foto ingiallite, ma a guardare verso il futuro con speranza. Il futuro che è la ricerca!
La speranza concreta e quotidiana è il lavoro dei ricercatori. E La speranza è per tutti noi uno strumento di vita quotidiana.
Il messaggio che bisogna lanciare dai 40 anni di AISLA è che si vada sempre più avanti, si guardi al bisogno delle persone e dei loro familiari al fine di tradurlo in risposte concrete, da applicare in modo omogeneo su tutto il territorio in sussidiarietà con il sistema istituzionale.
Tanti auguri cara AISLA e grazie di cuore a tutti gli operatori e volontari dell’Associazione.
Guarda il video messaggio del Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini.