Umberto Manera
ETÀ: 38 ANNI
LUOGO DI NASCITA: Acqui Terme (AL)
Perché è diventato ricercatore?
Sin da piccolo ho sempre avuto una passione per diversi aspetti della scienza, soprattutto in ambito biologico e naturalistico (sono sempre stato un grande fan di Piero Angela 😉 ). Con l’adolescenza ho poi svolto alcune esperienze di volontariato che mi hanno fatto scoprire la ricchezza dell’incontro con le persone affette da malattie neurologiche e quanto mi sentissi utile nell’assisterle e nel passare tempo con loro. Per questo motivo, inizialmente, mi sono iscritto sia a Infermieristica (che pensavo di voler intraprendere all’epoca) sia a Medicina, entrando poi subito a Medicina.
Durante i primi anni di Università mi sono nuovamente innamorato delle materie “di base” e del piacere di indagare un fenomeno per scoprirne aspetti nuovi. Nel corso del lavoro di tesi, svolto con il professor Adriano Chiò e il professor Andrea Calvo, ho incontrato le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia terribile e totalizzante, che impatta su tutti gli aspetti della vita dell’individuo e sulle relazioni che lo circondano, modificando profondamente tutti i paradigmi.
In questi quindici anni ho compreso che la ricerca clinica poteva essere l’ambito in cui coniugare le mie due anime: da un lato la ricerca di una possibile cura per la malattia, dall’altro la presa in carico e l’assistenza delle persone. Il resto del percorso è stato un mix di dedizione e, inevitabilmente, anche di fortuna.
Il suo percorso di studi: è stato all’estero? Esperienze particolari?
Il mio percorso di studi (laurea, specializzazione e dottorato di ricerca) si è svolto interamente a Torino, presso il Centro CRESLA del Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”. In questo contesto ho avuto modo di crescere sia dal punto di vista clinico sia da quello della ricerca.
Pur non avendo svolto periodi di formazione prolungati all’estero, ho avuto numerose occasioni di contatto e scambio scientifico grazie alla partecipazione a diversi studi europei e internazionali, collaborando con colleghe e colleghi di tutto il mondo.
Ha un modello di riferimento?
Non ho un unico modello di riferimento. Piuttosto, nel corso della mia vita personale e professionale ho incontrato molti maestri e molte figure di riferimento, ciascuna delle quali ha contribuito in modo diverso alla mia crescita. Da ognuno ho cercato di apprendere qualcosa: un metodo di lavoro, un approccio clinico, uno stile umano o una particolare attenzione alla dimensione etica della ricerca e della cura.
Un incontro che le ha segnato la vita
È difficile individuare un singolo incontro che abbia cambiato in modo radicale il corso della mia vita. Piuttosto, credo che siano i molti incontri quotidiani, con pazienti, familiari e colleghe/i, a lasciare segni progressivi e duraturi. Ogni persona incontrata aggiunge una traccia, una sfumatura, alla “tela” della nostra esperienza, contribuendo a definire ciò che siamo e come lavoriamo.
Perché studia la SLA?
La SLA è una malattia che colpisce alcune delle funzioni più importanti della persona e lo fa in modo estremamente variabile, sfuggente e imprevedibile. Oltre alla malattia in sé, anche le persone e il loro modo di scegliere e di adattarsi alla malattia sono profondamente diversi.
Questo comporta che il medico e il ricercatore debbano continuamente adattarsi, trovando nuovi schemi e nuove vie per assistere persone e famiglie molto diverse tra loro. È necessario cercare di intuire, predire e anticipare i possibili segni di peggioramento, facendo però attenzione a non sovraccaricare le persone di informazioni e di “brutte notizie”. L’obiettivo è evitare le storture della medicina moderna, come la medicina difensiva o le cure non proporzionali e non condivise. Per fare questo è inevitabile entrare nella vita di persone sconosciute in un momento estremamente difficile, con la costante attenzione a non fare più male che bene, né a loro né a noi stessi.
Che contributo immagina darà alla sua ricerca il grant vinto con AriSLA?
Il grant vinto con AriSLA finanzierà un progetto focalizzato sulla predizione e sulla classificazione del coinvolgimento respiratorio nei pazienti con SLA. La compromissione respiratoria rappresenta uno degli aspetti più rilevanti della malattia, ma anche uno dei meno esplorati, poiché si colloca all’intersezione tra diverse specialità mediche.
Il coinvolgimento respiratorio nella SLA è estremamente variabile: alcuni pazienti presentano sintomi precoci, altri rimangono a lungo asintomatici; possono comparire disturbi del sonno, alterazioni degli scambi gassosi o meccanismi di compenso più o meno efficaci. Inoltre, le misure della funzione respiratoria sono spesso complesse, talvolta invasive o fortemente dipendenti dalla collaborazione del paziente, rendendo necessario combinare più strumenti per ottenere un quadro clinico affidabile.
Negli ultimi anni si è assistito a una rapida diffusione di sensori portatili e dispositivi indossabili, come gli smartwatch, sempre più accessibili e potenzialmente applicabili alla pratica clinica. Tuttavia, il loro utilizzo in ambito medico, e in particolare nella SLA, è ancora poco esplorato. Questo progetto mira a colmare tale lacuna, integrando dati clinici tradizionali con informazioni derivanti da tecnologie digitali innovative.
Grazie al finanziamento AriSLA crede che in futuro avrà l’opportunità di accedere ad altri fondi?
Ritengo che il finanziamento AriSLA rappresenti un passaggio fondamentale per l’accesso a futuri finanziamenti competitivi. Il progetto consentirà di raccogliere dati di elevata qualità in una coorte monocentrica di pazienti con SLA, creando le basi per la validazione di modelli di predizione e classificazione del coinvolgimento respiratorio.
L’integrazione di dati clinici, biomarcatori e informazioni provenienti da dispositivi digitali indossabili, confrontati con gli strumenti attualmente utilizzati nella pratica clinica, costituirà un patrimonio scientifico di grande valore. Inoltre, lo sviluppo di una piattaforma “federata” per l’addestramento dei modelli predittivi, senza la necessità di condividere dati personali, potrà in futuro facilitare l’inclusione di nuove coorti di pazienti provenienti da diverse regioni d’Italia e del mondo.
La motivazione principale nasce dalla consapevolezza che, nonostante le difficoltà e l’elevato carico di sofferenza, la nostra presenza può fare la differenza.
C’è qualcosa che la motiva nel suo lavoro?
Lavorando quotidianamente a stretto contatto con persone affette da SLA, la motivazione principale nasce dalla consapevolezza che, nonostante le difficoltà e l’elevato carico di sofferenza, la nostra presenza può fare la differenza. Anche quando non è possibile curare la malattia, sapere di aver offerto ascolto, competenza e supporto a una persona e alla sua famiglia rappresenta una ragione profonda per continuare.
Incontra spesso le persone con SLA? Cosa la colpisce di loro?
Li incontro regolarmente, da molti anni. Ciò che mi colpisce positivamente ogni volta è la straordinaria capacità umana di trovare soluzioni creative per adattarsi a situazioni estremamente complesse e di affrontare, giorno dopo giorno, la fatica e la tristezza. Le persone con SLA e le famiglie che le sostengono sono, ripensando alla domanda di prima, i miei modelli di riferimento: veri e propri eroi silenziosi.
Quali sono le sue passioni o hobby? Incidono nel suo lavoro di ricercatore?
La mia passione principale è la musica. Suono (male, né) diversi strumenti e ascolto molti generi musicali, con una particolare predilezione per la musica dal vivo. La musica rappresenta per me uno strumento quotidiano di concentrazione nei momenti di lavoro più ripetitivi, di rilassamento e di esplorazione interiore.
Mi piace inoltre cucinare, sperimentare nuovi sapori e condividere tempo e cibo con amici e parenti, possibilmente accompagnato da un buon vino, in convivialità.
Sogno nel cassetto
Sono soddisfatto del percorso compiuto fino a oggi. Più che un sogno preciso, il mio desiderio è poter continuare a fare bene questo lavoro: avere tempo per pensare, per fare ricerca di qualità e per restare vicino alle persone, senza perdere il senso di ciò che faccio.