Da sempre abbiamo accompagnato la pubblicazione del Bilancio d’esercizio con una rendicontazione di natura ‘sociale’ (AriSLA Book), per raccontare la nostra attività istituzionale, i risultati raggiunti e comunicare a tutti gli stakeholder, in modo trasparente, l’investimento dei fondi in ricerca e nelle altre iniziative. In continuità con quanto fatto e con la convinzione che sia fondamentale coltivare, con trasparenza e chiarezza, un dialogo costante con tutti i portatori di interesse, abbiamo realizzato dal 2022, un unico documento: il Bilancio sociale AriSLA 2021.
Bilancio
Il nostro impatto
Dal 2009 investiamo in ricerca scientifica sulla SLA:
1€
INVESTITI IN RICERCA
1
PROGETTI FINANZIATI, DI CUI 41 MULTICENTRICI
1
RICERCATORI COINVOLTI
1
PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE DAL 2010 DERIVATE DAI PROGETTI FINANZIATI
Gli studi che abbiamo finanziato hanno contribuito al raggiungimento di importanti risultati: hanno un avuto un ruolo significativo nella scoperta di nuove mutazioni genetiche che causano la malattia, hanno permesso di indagare la funzione di nuove molecole mirate a rallentare la progressione della SLA e di approfondire i meccanismi alla base della malattia . Il finanziamento di progetti di ricerca tecnologica ha inoltre permesso la progettazione di strumenti a supporto della vita quotidiana e di ausili elettronici altamente tecnologici per la comunicazione e la motricità. Grazie ai nostri finanziamenti è stato possibile avviare quattro trial multicentrici sulla SLA, favorendo la creazione di un network clinico che coinvolge 25 centri di eccellenza su tutto il territorio nazionale.
Cosa abbiamo fatto negli ultimi due anni (2021 e 2022)
Con la pubblicazione del Bando 2021 e del Bando 2022 abbiamo selezionato e finanziato nuovi progetti di ricerca scientifica nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. Nel 2021 abbiamo individuato 7 nuovi progetti a cui destinare un investimento complessivo di 874.950 euro coinvolgendo 10 i gruppi di ricerca tra Roma, Milano, Trento, Padova e Torino. Questi progetti hanno l’obiettivo di esplorare nuovi approcci innovativi per migliorare la comprensione dei meccanismi di neurodegenerazione e neuroinfiammazione, verificare su modelli preclinici di SLA approcci di terapia genica e con vettori virali o oligonucleotidi antisenso e identificare nuovi biomarcatori per la SLA. A fine 2022 abbiamo annunciato un nuovo finanziamento di 883.800 euro per sostenere 6 progetti di ricerca che coinvolgeranno 12 gruppi distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste. Gli studi finanziati con il Bando AriSLA 2022 cercheranno di ridurre la tossicità legata ad alterazioni della proteina TDP-43, coinvolta sia nelle forme sporadiche che familiari della malattia, studieranno il ruolo di mutazioni genetiche recentemente individuate che causano la malattia, e cercheranno di comprendere quale sia il contributo dei neuroni simpatici, del muscolo e di proteine coinvolte nell’insorgenza e progressione della malattia.
Abbiamo condotto uno studio su tutti i progetti finanziati da AriSLA per valutare l’impatto dei risultati sulla comunità scientifica internazionale, in collaborazione con il Centro Studi di Fondazione Telethon, utilizzando alcuni indici di impatto sviluppati dai National Institutes of Health (NIH) americani, basati su algoritmi che valutano le citazioni del lavoro di un ricercatore da parte dei colleghi (‘Relative Citation Ratio’ – RCR), misurando l’influenza delle sue pubblicazioni rispetto ad altre nello stesso ambito di ricerca. Il 67% degli articoli scientifici che riportano il finanziamento di AriSLA ha avuto un alto impatto nell’area di riferimento con RCR maggiore o uguale a 1, con il 36% che ha avuto un indice altissimo (RCR maggiore o uguale a 2) (fonte: piattaforma iCite – icite.od.nih.gov/analysis – periodo di riferimento 2010-2020.
Anche negli ultimi due anni abbiamo promosso importanti momenti di divulgazione scientifica. A novembre 2022, dopo due anni di pausa a causa della pandemia, siamo tornati ad organizzare in presenza il nostro principale evento: il Convegno scientifico AriSLA. E’ stato un momento significativo e molto atteso dalla comunità scientifica che si occupa di SLA. Abbiamo presentato i risultati dei progetti finanziati e le prospettive future di ricerca. Sia nel 2022 che nel 2021 abbiamo continuato a promuovere seminari online aperti gratuitamente ai ricercatori su tematiche di interesse per la ricerca sulla SLA. Nel 2022 abbiamo svolto due webinar, uno focalizzato su come migliorare le candidature ai nostri Bandi e l’altro mirato alla comunicazione, quale opportunità per i ricercatori di raccontare ad un ampio pubblicato il loro lavoro. Anche nel 2021 sono stati due i webinar: il primo ha riguardato i processi di transizione di fase delle proteine e le alterazioni nei diversi compartimenti cellulari che concorrono allo sviluppo della SLA, mentre il secondo ha approfondito alcune funzioni di TDP-43, una proteina che si trova coinvolta in molti meccanismi essenziali della cellula e la cui disfunzione è implicata nella patogenesi della malattia. A dicembre 2021 abbiamo voluto condividere le attività di AriSLA con i pazienti e la comunità scientifica SLA con un evento divulgativo online per aggiornare sulle novità della ricerca e sui nuovi progetti finanziati dalla Fondazione con il Bando 2021. Il webinar ‘SLA: la ricerca, le sfide di oggi e gli scenari futuri’ è stato trasmesso in diretta nel corso del forum Ansa Incontra sull’homepage del sito della agenzia stampa italiana.
Nonostante il difficile contesto generale, sia nel 2021 che nel 2022 sono stati tantissimi coloro che hanno confermato o scelto per la prima volta di sostenerci, testimoniando quanto sia condiviso il sentimento di fiducia nel lavoro dei ricercatori e la volontà di contribuire a dare continuità ai migliori studi scientifici sulla SLA. Oltre che sul fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori, abbiamo potuto contare sulla generosità di migliaia di donatori, privati, aziende e istituzioni che hanno utilizzato i diversi strumenti disponibili per supportarci: dall’adozione progetto come Fondazione Cassa di Risparmio di Torino e Distretto 206 Italia – International Inner Wheel, alla donazione del ‘5×1000’, solo circa 6mila coloro che devolvono la loro quota, e poi ancora grazie alle obbligazioni etiche e alle partecipazioni solidali e pergamene in memoria che concorrono fortemente alla raccolta fondi. Siamo grati anche a tutte le iniziative di raccolta fondi promosse dai volontari attivi su tutto il territorio nazionale: dalla pubblicazione della favola a favore di AriSLA ‘Il principino e l’uccellino blu’, alle manifestazioni sportive e solidali come la ‘Randonne di Arcisate’, al percorso in moto del Gruppo ‘Moto a Nord-Est’ e alla camminata promossa da ‘Io Corro con Giovanni’.
Il Bilancio d’esercizio 2021 riflette il massimo impegno della Fondazione a destinare le risorse disponibili per garantire continuità e supporto alla migliore ricerca sulla SLA nel nostro Paese.
Proventi
I proventi sono suddivisi nelle seguenti aree:
Proventi da attività istituzionali: contributi ricevuti dai soci fondatori.
Proventi da raccolta fondi: proventi derivanti dalle iniziative di raccolta fondi occasionali e da altre attività di fundraising, da donazioni da parte di fondazioni bancarie e altri enti interessati a sostenere i progetti di ricerca e le iniziative promosse da AriSLA. Tale voce accoglie anche il valore della destinazione del `5×1000´.
Proventi da attività accessorie: costituiti dai canoni di locazione percepiti e da altri proventi residuali.
Proventi finanziari e patrimoniali: proventi da titoli e dagli interessi bancari.
Oneri
Gli oneri sono imputati per competenza e secondo natura nel rispetto del principio di correlazione con le dirette componenti positive. Essi sono iscritti nelle rispettive voci secondo
quanto previsto dal principio contabile OIC 12.
La raccolta fondi 2021
La crisi economica generata dalla pandemia ha avuto ripercussioni anche sul fronte della raccolta fondi per la nostra Fondazione. In particolare, si è registrata una lieve riduzione rispetto all’anno precedente sulla voce relativa alle erogazioni liberali in denaro, confermando il difficile contesto generale. Su terreno positivo, invece, le donazioni derivanti dal ‘5×1000’, che si conferma uno strumento fondamentale di raccolta fondi per AriSLA: in constante crescita negli ultimi anni, ha registrato un incremento di circa il 12%, un dato significativo che testimonia la capacità della Fondazione di attrarre nuovi contribuenti. Un’altra voce positiva è quella relativa ai fondi finalizzati al sostegno di progetti di ricerca e la devoluzione a opera di un istituto di credito di una parte degli interessi delle obbligazioni etiche: proventi che consentono di liberare risorse da destinare allo sviluppo di nuovi progetti di ricerca.
