Da sempre abbiamo accompagnato la pubblicazione del Bilancio d’esercizio con una rendicontazione di natura ‘sociale’ (AriSLA Book), per raccontare la nostra attività istituzionale, i risultati raggiunti e comunicare a tutti gli stakeholder, in modo trasparente, l’investimento dei fondi in ricerca e nelle altre iniziative. In continuità con quanto fatto e con la convinzione che sia fondamentale coltivare, con trasparenza e chiarezza, un dialogo costante con tutti i portatori di interesse, condividiamo il Bilancio sociale AriSLA 2022, redatto secondo le linee guida emanate dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con il Decreto del 4 luglio 2019 (“Adozione delle Linee guida per la redazione del bilancio sociale degli enti del Terzo settore”, GU n. 186 del 9-8-2019). Si tratta della 2° edizione del Bilancio sociale di AriSLA realizzato secondo queste indicazioni e rappresenta il 12° documento di rendicontazione di natura sociale della Fondazione.
Bilancio
Il nostro impatto
Dal 2009 investiamo in ricerca scientifica sulla SLA:
INVESTITI IN RICERCA
PROGETTI FINANZIATI, DI CUI 41 MULTICENTRICI
RICERCATORI COINVOLTI
PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE DAL 2010 DERIVATE DAI PROGETTI FINANZIATI
Gli studi che abbiamo finanziato hanno contribuito al raggiungimento di importanti risultati: hanno un avuto un ruolo significativo nella scoperta di nuove mutazioni genetiche che causano la malattia, hanno permesso di indagare la funzione di nuove molecole mirate a rallentare la progressione della SLA e di approfondire i meccanismi alla base della malattia . Il finanziamento di progetti di ricerca tecnologica ha inoltre permesso la progettazione di strumenti a supporto della vita quotidiana e di ausili elettronici altamente tecnologici per la comunicazione e la motricità. Grazie ai nostri finanziamenti è stato possibile avviare quattro trial multicentrici sulla SLA, favorendo la creazione di un network clinico che coinvolge 25 centri di eccellenza su tutto il territorio nazionale.
Cosa abbiamo fatto negli ultimi anni (2021 – 2022 – 2023)
Con la pubblicazione del Bando 2021 e del Bando 2022 abbiamo selezionato e finanziato nuovi progetti di ricerca scientifica nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. Nel 2021 abbiamo individuato 7 nuovi progetti a cui destinare un investimento complessivo di 874.950 euro coinvolgendo 10 i gruppi di ricerca tra Roma, Milano, Trento, Padova e Torino. Questi progetti hanno l’obiettivo di esplorare nuovi approcci innovativi per migliorare la comprensione dei meccanismi di neurodegenerazione e neuroinfiammazione, verificare su modelli preclinici di SLA approcci di terapia genica e con vettori virali o oligonucleotidi antisenso e identificare nuovi biomarcatori per la SLA. A fine 2022 abbiamo annunciato un nuovo finanziamento di 883.800 euro per sostenere 6 progetti di ricerca che coinvolgeranno 12 gruppi distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste. Gli studi finanziati con il Bando AriSLA 2022 cercheranno di ridurre la tossicità legata ad alterazioni della proteina TDP-43, coinvolta sia nelle forme sporadiche che familiari della malattia, studieranno il ruolo di mutazioni genetiche recentemente individuate che causano la malattia, e cercheranno di comprendere quale sia il contributo dei neuroni simpatici, del muscolo e di proteine coinvolte nell’insorgenza e progressione della malattia.
A marzo 2023 abbiamo pubblicato il 16° Bando AriSLA per finanziare nuovi progetti di ricerca ed entro l’anno saranno annunciati gli studi selezionati dalla Commissione scientifica impegnata a valutare tutte le proposte candidate.
Le novità del Bando 2023 – Il Bando AriSLA si propone di selezionare le proposte più innovative e di alta qualità scientifica presentate da ricercatori italiani, nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. La novità principale riguarda la ricerca di base, che dovrà interagire maggiormente con quella clinica, per integrare le caratteristiche cliniche all’interpretazione di studi meccanicistici. La priorità sarà data agli studi che potranno avere un impatto concreto sulla conoscenza, diagnosi precoce e trattamento della SLA. Tra i topic su cui si dovranno concentrare gli studi proposti, ci sono i biomarcatori, lo sviluppo di modelli per lo studio della forma sporadica della malattia, gli aspetti di storia naturale della SLA, la maggiore comprensione della fase pre-sintomatica della malattia e le caratteristiche alla base della sua eterogeneità.
Abbiamo condotto uno studio su tutti i progetti finanziati da AriSLA per valutare l’impatto dei risultati sulla comunità scientifica internazionale, in collaborazione con il Centro Studi di Fondazione Telethon, utilizzando alcuni indici di impatto sviluppati dai National Institutes of Health (NIH) americani, basati su algoritmi che valutano le citazioni del lavoro di un ricercatore da parte dei colleghi (‘Relative Citation Ratio’ – RCR), misurando l’influenza delle sue pubblicazioni rispetto ad altre nello stesso ambito di ricerca. Il 67% degli articoli scientifici che riportano il finanziamento di AriSLA ha avuto un alto impatto nell’area di riferimento con RCR maggiore o uguale a 1, con il 29% che ha avuto un indice altissimo (RCR maggiore o uguale a 2) (fonte: piattaforma iCite – icite.od.nih.gov/analysis – periodo di riferimento 2010-2021).
A novembre 2022, dopo due anni di pausa a causa della pandemia, siamo tornati ad organizzare in presenza il nostro principale evento: il Convegno scientifico AriSLA. E’ stato un momento significativo e molto atteso dalla comunità scientifica che si occupa di SLA. Abbiamo presentato i risultati dei progetti finanziati e le prospettive future di ricerca. Sia nel 2022 che nel 2021 abbiamo continuato a promuovere seminari online aperti gratuitamente ai ricercatori su tematiche di interesse per la ricerca sulla SLA. Nel 2022 abbiamo svolto due webinar, uno focalizzato su come migliorare le candidature ai nostri Bandi e l’altro mirato alla comunicazione, quale opportunità per i ricercatori di raccontare ad un ampio pubblicato il loro lavoro. Anche nel 2021 sono stati due i webinar: il primo ha riguardato i processi di transizione di fase delle proteine e le alterazioni nei diversi compartimenti cellulari che concorrono allo sviluppo della SLA, mentre il secondo ha approfondito alcune funzioni di TDP-43, una proteina che si trova coinvolta in molti meccanismi essenziali della cellula e la cui disfunzione è implicata nella patogenesi della malattia. A dicembre 2021 abbiamo voluto condividere le attività di AriSLA con i pazienti e la comunità scientifica SLA con un evento divulgativo online per aggiornare sulle novità della ricerca e sui nuovi progetti finanziati dalla Fondazione con il Bando 2021. Il webinar ‘SLA: la ricerca, le sfide di oggi e gli scenari futuri’ è stato trasmesso in diretta nel corso del forum Ansa Incontra sull’homepage del sito della agenzia stampa italiana.
Sono tantissimi coloro che confermano o scelgono per la prima volta di sostenerci, testimoniando quanto sia condiviso il sentimento di fiducia nel lavoro dei ricercatori e la volontà di contribuire a dare continuità ai migliori studi scientifici sulla SLA. Oltre che sul fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori, in questi anni abbiamo potuto contare sulla generosità di migliaia di donatori, privati, aziende e istituzioni che hanno utilizzato i diversi strumenti disponibili per supportarci: dall’adozione progetto come Fondazione Cassa di Risparmio di Torino e Distretto 206 Italia – International Inner Wheel, alla donazione del ‘5×1000’, solo circa 6mila coloro che devolvono la loro quota, e poi ancora grazie alle obbligazioni etiche e alle partecipazioni solidali e pergamene in memoria che concorrono fortemente alla raccolta fondi. Siamo grati anche a tutte le iniziative di raccolta fondi promosse dai volontari attivi su tutto il territorio nazionale: dalla pubblicazione della favola a favore di AriSLA ‘Il principino e l’uccellino blu’, alle manifestazioni sportive e solidali come la ‘Randonné di Arcisate’, al percorso in moto del Gruppo ‘Moto a Nord-Est’ e alla camminata promossa da ‘Io Corro con Giovanni’.
Il Bilancio d’esercizio 2022 riflette il massimo impegno della Fondazione a destinare le risorse disponibili per garantire continuità e supporto alla migliore ricerca sulla SLA nel nostro Paese.
Nel 2022 è stato adottato il nuovo schema di Bilancio che ha comportato una riclassificazione del Bilancio d’esercizio 2021 al fine di rendere comparabili i dati. Le principali riclassificazioni riguardano in particolare il rendiconto gestionale che, nel nuovo schema, prevede una struttura a sezioni contrapposte suddivisa nelle seguenti aree: a) attività di interesse generale, b) attività diverse, c) attività di raccolta fondi, d) attività finanziarie e patrimoniali, e) attività di supporto generale.
Le ‘aree gestionali’ coinvolte, con i relativi componenti di costi e proventi, sono le seguenti:
A) attività di interesse generale, derivanti dallo svolgimento delle attività per il perseguimento senza scopo di lucro delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
B) attività diverse, quale strumento per valutare la gestione delle risorse e ottenere informazioni sul modo in cui vengono perseguite le finalità statutarie della Fondazione.
C) attività di raccolta fondi. Non abbiamo realizzato campagne di raccolta fondi, né occasionali né abituali. Tutte le erogazioni liberali ricevute sono state iscritte tra i proventi dell’attività di interesse generale in quanto direttamente collegate al sostegno delle stesse.
D) attività finanziarie e patrimoniali: qui sono evidenziate la gestione delle risorse finanziarie e patrimoniali della Fondazione.
E) attività di supporto generale: le voci contenute in questa sezione sono relative al supporto della struttura organizzativa e direzionale della stessa finalizzata a garantire il corretto funzionamento della Fondazione al fine di garantire il permanere delle condizioni organizzative e funzionali di base che qualificano il mantenimento dell’inquadramento giuridico dell’ente.
Nel 2022 Fondazione AriSLA ha ricevuto 10.000 euro da Regione Lombardia a sostegno della realizzazione del Convegno scientifico AriSLA che si è svolto a Milano il 3 e 4 novembre.
Il Convegno scientifico, promosso annualmente e giunto alla sua ottava edizione, costituisce il nostro principale evento divulgativo, in cui i ricercatori finanziati dalla Fondazione presentano i risultati dei loro progetti.
Il Convegno AriSLA è da sempre un’occasione di scambio di informazioni, discussione per la nascita di nuove interazioni e prospettive di ricerca, grazie anche alla presenza di ospiti internazionali e al confronto con esperti di altissimo livello. Ai giovani ricercatori viene da sempre riservato un ampio spazio e data la possibilità di illustrare i propri studi ad una commissione composta da esperti internazionali, che valuta e premia le migliori esposizioni. Per tutte queste ragioni, il Convegno AriSLA, rappresenta un appuntamento atteso dalla comunità scientifica e da quella dei pazienti, in grado di attrarre ogni anno oltre 200 ricercatori e mettere in collegamento streaming numerosi pazienti oltre a quelli che sono in grado di partecipare di persona all’evento.
Alla seguente pagina è possibile scoprire di più sull’edizione 2022-> Convegno AriSLA 2022